这篇文章来自肾上线APP-肾友圈,作者昵称:猫哩317
一转眼,生病到现在整整一年时间了,是时候整理一下我的肾病历程。
初始发病日期是2023.3.31号,早上起来左眼睑水肿厉害,晨尿里面是红色肉眼血尿,然后去就近医院做了尿检,尿蛋白3+、潜血3+。
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之后那里的医生给我开了肾炎康复片、血尿安胶囊,让我吃一周复诊,一周后未见好转建议我转去肾内科就诊。
2023.4.10我去上海瑞金肾内科就诊,这是当时的报告,血肌酐109umol/l,尿白蛋白肌酐比255mg/mmol,血钾5.25mmol/l。
(肾上线注:ACR 255mg/mmol=2244mg/g)
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拿到报告后给医生看后给我开药:利倍卓(降钾)、碳酸氢钠、非布(降尿酸)、参乌益肾片、金水宝胶囊,让我十日后复诊。
十日复诊检查后,医生给加了阿利沙坦,让一个月后复诊。
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一个月后复查,血肌酐涨到165umol/l,医生建议我肾穿刺,我害怕拒绝了,然后停掉瑞金开的药,开始了我近一年的中医治疗道路。前后在上海中医医院和龙华医院肾内科就诊治疗,现在西药的话目前只服用非布和利倍卓,早晚一碗中药汤剂。
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这一年多的肾病经历,无数次的无助绝望失眠到现在有着良好心态去面对生活,都离不开家人朋友的鼓励,也从肾上线平台学习到很多的专业知识,自此不再迷茫,开始重新重视规整自己的饮食作息,养成了很好的生活习惯。
今年病情还算稳定,肌酐也一直稳中有降,本月复查肌酐也降到了正常值范围,让我倍感高兴,尿蛋白定量也一直控制在0.5g之内,就是尿潜血一直3+,红细胞也一直比较多!这是最近一次的复查结果:
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还有一年多以来的指标变化情况,记录在肾上线app的趋势图:
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总结一下这一年的生活:
睡眠方面:每天晚上十点准时就寝保证7小时以上的睡眠时间。
饮食方面:说到饮食真的很感谢肾上线平台让我知道了很多低蛋白饮食的原则和产品,平台的很多活动、积分也兑换了不少低蛋白零食满足了我的口腹之欲^_^。
每天按时吃三餐,每餐遵循低盐低油低蛋白的饮食原则,因为我血钾一直偏高一点,所以养成焯水再炒菜的习惯,在食物上也尽可能的选择一些低钾的蔬菜水果来吃。
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优质蛋白会选择鸡蛋和每天1两-2两瘦肉(以白肉为主),就算上班也会自己每天做好新鲜的饭菜带去吃,真正做到拒绝外卖,实在要在外面就餐尽量吃一些清淡的菜肴,外面的食物调味料盐比较多,可以的话过一下水再吃!
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主食上我基本以低蛋白大米和低蛋白面粉为主,这样吃起来没有负担比较能满足我这个大胃王的饮食量,还能做成各种美食来给自己换着花样吃,使得饮食更加的多元化。
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运动方面:平时也要适当加强一些锻炼,比如八段锦、太极、还有游泳慢跑等等提高自身免疫力,提高身体代谢能力。
用药方面:不管是中医还是西医一定要去正规医院肾内科就诊开药,不要去相信一些偏方,真的百害而无一利,肾病是一种慢性疾病需要长期的管理治疗,切不可病急乱投医!平时也要注意避免感染,用药一定要遵医嘱,不要自己乱加药减药。
生病后最主要的还是心态,一定不要沉寂在痛苦中,这样下去不管是生理还是心理得到的伤害更大,要保持乐观积极去治疗,多和医生和一些同类型病友交流,切记不要盲目自己加药减药。我还是感谢肾上线的,让我了解到关于得病后如何保养的一些重要知识,遵从低盐低油低蛋白的饮食原则真的受益良多。
接下来我会继续好好管理我的生活作息,争取肌酐能一直保持在正常值范围,和肾上线的友友们一起相互鼓励、相互交流、好好生活!
肾上线
非常感谢作者猫哩317的分享。
首先声明一点:作者血肌酐之所以能下降,主要跟2点原因有关:1)肉眼血尿急性发作后的病情缓解;2)以及停用阿利沙坦。
根据作者的临床特点,如果做肾穿刺大概率穿出来是IgA肾病。在肉眼血尿急性发作期,部分患者由于肾病免疫活动以及红细胞过多堵塞肾小管造成血肌酐急性升高。这种血肌酐一过性的急性升高,在肉眼血尿缓解后血肌酐能恢复。
沙坦类药物是慢性肾病患者降尿蛋白和保护肾功能极其重要的基础用药,但并不是所有患者都能耐受,这在我们之前的文章中也介绍过→涨肌酐的10种肾病药,吃药后一定要做这1件事!快告诉肾友们。一部分患者在服用沙坦类药物后血肌酐上涨非常明显,作者在使用阿利沙坦后血肌酐涨幅超过30%,这种情况需停药,停药后是可逆的,血肌酐能降。
作者看的是全国知名的正规三甲中医院,上海龙华医院肾内科和上海中医医院,这保障了治疗的安全性。并且,作者在饮食和生活方式上做得非常非常好值得广大肾友们学习,获得了良好的治疗效果和阶段性胜利,真心为你高兴。继续加油,定期随访。
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写的不错[点赞][点赞]可以参考[点赞]
只要中药才把治疗什么病做为药名,这样可以忽悠病人这个药治疗什么误导并且,其实都是没有通过临床验证疗效的,甚至连有毒无毒都不验证,连安慰剂的资格都不具备