文 | 刁刁
编辑 | 刁刁
10月25日对于来自瑞典的马卡尔一家来说是重获新生的日子，这家人为了治疗女儿艾玛的罕见病跑遍了全世界寻医问药，终于在中国找到了希望。
“异染性脑白质营养不良”这个拗口且罕见的病症对于很多人来说很陌生，但对于马卡尔一家来说却是挥之不去的噩梦。
他们2岁的女儿艾玛原本活泼可爱，在本该蹒跚学步的年纪逐渐失去行走的能力，发育明显滞后，这可把夫妻二人吓坏了，他们马上带着女儿去了医院。
然而艾玛直接被确诊了“异染性脑白质营养不良”，意味着她很有可能活不过12岁，马卡尔夫妻简直不敢想象他们会失去自己的女儿。
于是他们带着女儿开始了漫长了求医之旅，他们跑遍了欧洲所有的医院，还曾辗转到美国，希望这个医疗技术发达的国家能给他们提供帮助。
但是一位又一位的医生表示无能为力，希望的火花一次又一次的熄灭让马卡尔夫妻深感痛心，就在他们几乎要放弃的时候，来自中国的一篇论文吸引了他们的视线。
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中国的一篇论文带来的曙光每一个生病的孩子对于父母来说都是一个致命的打击，尤其是小小年纪就身患罕见病的孩子，别说父母了，谁看了都得心疼一番。
不幸的是，这当中就包括来自瑞典的2岁小女孩艾玛，她的父母马卡尔夫妇为了她东奔西走，眼看着希望一点一点地熄灭，他们便开始查找书籍渴望得到能让女儿获救的办法。
每一个彻夜难眠的夜晚，艾玛的父亲马卡尔都在为了能治好女儿的疾病而努力，在很长的一段时间他们都求医无果，但他并不愿意放弃，也不忍心看女儿受苦。
他的女儿才2岁，还有无比灿烂的未来，他不愿感受女儿在12岁时会离开这个世界的痛苦，所以哪怕有一丁点希望他也会尝试。
马卡尔每天翻阅着一本又一本厚重的医学资料和文献，企图在当中找到他期盼已久的答案，但书籍浩如烟海，单凭他自己的力量不知道要查到猴年马月。
那段时间绝望填满了马卡尔夫妇的内心，每每想到女儿都会抱头痛哭，就在他们快要放弃的时候，一篇来自中国的学术论文为他们打开了一扇通往希望的大门。
这篇论文详细介绍了基因治疗技术在罕见病中的应用，而作者是中国深圳理工大学的教授连祺周，得知这项技术可能对艾玛的疾病有所帮助，马卡尔仿佛抓住了救命稻草。
他马不停蹄地联系了连祺周教授，连教授不仅十分乐意帮忙，还为他们引荐了广州市妇女儿童医院的江华医生，他是血液肿瘤学科的领头人，有他的专业性指导一定会事半功倍。
中瑞医院双方马上开展线上会议，经过多次线上讨论之后，两国医疗团队对艾玛的病情进行了详细的评估，并最终确定了治疗方案。
值得一提的是，其实在线上会诊期间马卡尔一家就拿到了签证，为了能让他们一家在最短的时间拿到签证，中国为艾玛开具了医疗证明。
所以从联系连祺周教授到最终安排就医，整个过程仅用了短短3周，真不愧是中国速度！
这也就意味着马卡尔一家将前往中国为艾玛治疗，这个决定对他们而言无疑是一场豪赌，但他们别无选择，为了女儿的生命他们只能跨越万水千山，放手一搏。
艾玛：与时间赛跑的2岁孩子“异染性脑白质营养不良”（MLD）是一种由基因突变引发的罕见病，它就像看不见的敌人，默默侵蚀着患者的神经系统，随时都有可能夺走他们的生命。
其实刚开始看不出MLD患者发病的症状，但随着时间的流逝，孩子的行走功能、语言功能甚至大脑功能都会受到影响从而慢慢变差，最终无法直立行走和说话，艾玛就是这样。
大部分患者的寿命都只到12岁左右，这也就意味着艾玛很有可能只有10年的时间去感受这个美好的世界，在这个时间不等人的时代，10年转瞬即逝。
而且与时间抗争的结局往往是令人心碎的，试想一下一个原本活泼好动的孩子在疾病的折磨下变成一个只能卧床的植物人，直至最终失去生命，哪个父母受得了？
这也就意味着艾玛不能再像其他孩子一样自由地在草地上奔跑，不能再用语言表达自己的喜好，再也无法实现她的足球梦想，甚至连吃饭也要在家人帮助下进行。
这对于一个孩子来说无疑是残酷的，看着女儿的身体逐渐消瘦，精神状态也一天比一天差，马卡尔夫妇的心像刀割一般疼。
而马卡尔作为一名护士更是深知这种疾病的危害，所以他们夫妇四处奔走寻找各种治疗方案，但获得的只有失望甚至是绝望。
当时在瑞典时医生建议进行造血干细胞移植，可马卡尔夫妻并不能当供体，他们只能找其他适配艾玛的供体，但这无异于与时间赛跑，艾玛等不起。
而且这个世界上有78亿人，要想找到合适的供体就像大海捞针，希望不大，就算找到供体还可能面临着失败的巨大风险，可艾玛病情每况愈下，她已经无法独立行走和说活。
面对生命岌岌可危的艾玛，马卡尔夫妻深知必须尽快找到有效的解决办法，否则后果不堪设想，最终他们将目光投向了中国。
来自东方的神秘力量广州妇女儿童医疗中心有先进的医疗设备和技术，在基因治疗领域在世界也是名列前茅，而且这里不乏优秀的专业人才。
艾玛的主治医生江华在这方面就有着丰富的经验，他曾带领团队成功治愈过多个罕见病儿童，这次江华团队选择用自体造血干细胞的基因修改来为艾玛治疗。
因为这样不仅避免了寻找适配供体的难题，还能降低免疫排斥反应，而且对于艾玛来说她的病症尚处在早期，这个治疗方案的成功率很高。
2024年8月马卡尔一家抵达广州，在这个语言不通且人生地不熟的地方马卡尔一家十分不适应，但好在医护人员给了他们无微不至的关怀和帮助，让他们感受到了家一般的温暖。
而他们的专业能力也让马卡尔十分放心，治疗期间他们还和医护人员一起过了中秋节，月饼和面条捕获了这一家人的味蕾，这也是他们第一次在异国他乡流下感恩的泪水。
接下来就是重要的手术期，在手术前采集自体外周干细胞时，小艾玛表现得非常勇敢，而马卡尔夫妇也寸步不离的陪伴着女儿，为她加油打气。
10月9日艾玛进行了移植手术，手术非常顺利，只要平稳度过2周的关键观察期，艾玛就能迎来康复。
10月23日艾玛被推出观察仓，没有任何感染和排斥反应，马卡尔知道他们的女儿迎来了生命的奇迹，他们激动地拥抱在一起。
10月25日艾玛也即将出院，她原本肌无力的身体得到了很大的改善，还能拿着平板电脑玩耍了，看到她神采奕奕的样子也让人为她感到高兴。
在医院病房里，马卡尔夫妇用不太流利的中文不停地向中国医护人员表示感谢，他们表示“是中国给他们带来了希望”。
而且马卡尔夫妇还要等女儿长大后再次带她到广州来，让她记住这里是她的“重生之地”。
写在最后艾玛的故事告诉大家爱和科技是没有国界的，中国医疗队用无私的爱与希望重新点亮了艾玛的生命之光，这不仅展现了科技的力量也彰显了人性的光辉。
而且在未来，相信基因治疗技术会治愈更多的孩子，让他们享受健康快乐的童年。
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