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文|感遇

编辑|感遇

曾几何时,蔡磊是家中的顶梁柱,妻儿的依靠。可是,当命运为他开了一个残酷的玩笑,这个原本幸福美满的家庭陷入了绝境。然而,就在一切看似黑暗无望之际,他们没有放弃,而是挺身而出......

"咔嚓!"手机相机的快门声适时打破了病房的静寞。镜头前,一家三口相视而笑,脸上洋溢着幸福。

然而,谁也没有想到,这可能是他们最后一次如此其乐融融。仅仅几个月之后,家庭的顶梁柱蔡磊遭遇了生命的重大考验......

2018年8月的一天,在单位健身时,蔡磊发现自己的左臂莫名其妙地抽搐起来。虽然一开始没有在意,但渐渐的,左臂的肌肉也开始遭到"蚕食",出现明显的萎缩。

"可能是受伤了吧?"一开始,蔡磊和家人并没有对此过于恐慌,毕竟他不过41岁,正值壮年,并没有大病缠身。

可是,接下来的一系列检查和治疗,给了他们当头一棒!

在经历了多家医院、各种检查之后,2019年9月,一纸确诊报告如闷棍砸来——蔡磊患上了被誉为"世界五大绝症之首"的渐冻症!

"就好像是被从天堂直接打入了地狱!"妻子段睿回忆说,"突然之间,我们的生活天翻地覆,不知所措。"

什么是渐冻症?据医生解释,这是一种罕见的神经系统疾病,会导致运动神经元逐渐退化,进而引发全身肌肉无力、萎缩。严重时,甚至连呼吸都无法自主!

平均患者从发病到离世,只有2-5年的时间。也就是说,蔡磊未来的路很可能就是这样:先是四肢无力、卧床不起,后期还需依赖呼吸机等设备维持生命......

对于一个曾经壮志凌云、事业阑珊的人来说,这简直就是晴天霹雳!

"我当时觉得天都塌了,完全失去了生存的希望和勇气。"蔡磊说,"甚至都在考虑是否要和妻子离婚,免得连累她。"

然而,就在蔡磊陷入绝望的时候,妻子段睿站了出来!

"其实当时我也恐慌极了,但我知道,这一刻蔡磊更需要我的支持和陪伴。"

段睿义无反顾地选择辞去了工作,决心全力照顾丈夫;"我们曾在教堂上向上帝立下终生般的誓言,贫穷还是疾病,都不能阻挡我们相濡以沫!而眼下,蔡磊正需要一个可以依靠的港湾。"

这份决心和坚持,成了蔡磊重拾希望的第一道曙光。

从那以后,蔡磊再也没有提出过离婚的事。他开始动员资金、组建团队,为攻克渐冻症而努力。

首先,他利用自身的影响力,搭建起了"渐愈互助之家"这个覆盖全球的患者科研数据平台。让过往分散的病例数据集中起来,为药物研发提供强有力的数据支持。

同时,他还决定亲自加入到这场战斗之中。微信上,他陆续加入了上千个渐冻症患者,与他们交流互动;生前,他还打算将自己的身体组织捐献出去,为科研事业贡献自己的"最后一份力量"。

更为震撼的是,蔡磊还发起了一轮又一轮的募捐,短短几年里,他就为渐冻症研发注入了超过6个亿的资金!

这些钱不仅支持了100多条药物研发管线,还直接成立了一家药企,集中力量攻克这个"不治之症"。

"我现在工作的强度,可能比当初在公司时还要高。"蔡磊说,"医生都说,如果我这样坚持下去,只怕活不过5年。但是,我现在别无选择。"

与此同时,妻子段睿也并没闲着,而是成为了蔡磊最坚实的支撑和协助。两人手牵手并肩作战,并一同开设了"破冰驿站"这个直播间。

每逢周末,他们都会在直播间讲述自己患病后的心路历程,互帮互助、分享渐冻症的各种资讯,让这个小家庭的力量化作一股暖流,温暖了亿万人的心。

就这样,蔡磊和段睿用铁一般的意志和永不放弃的勇气,同疾病抗争着。

而就在2022年年底,他们终于迎来了第一个小小的胜利!

当时,作为全球首例尝试,一种名为"SNUG01"的AAV基因疗法在一位渐冻症患者身上取得了临床成功!虽然并没有从根本上扭转病情,但却让医生看到了基因治疗的希望。

更让人振奋的是,在新一年到来之际,蔡磊本人也第一次尝试了新型的创新药物。经过几周的观察,他总算看到了一些好转的迹象——手臂的抽搐减轻了,肌肉也没那么快萎缩。

"之前我常常疑惑,为什么上天要给我这么残酷的考验。但是现在,我终于找到了答案,Perhaps这就是上帝给我的一个使命。"

蔡磊说,"现在距离上一次,我又多了一线生机!虽然路漫漫其修远兮,但我已经准备好继续战斗下去,哪怕是为了再活5年,或者10年。"

是的,或许他无法等到彻底征服渐冻症的那一天,但他的努力必将点亮重生之路,让更多患者看到希望。

而妻子段睿则展望未来说:"我一定会陪伴蔡磊走到最后。哪怕只剩下灵魂,我们也将并肩同行、永不放弃!"

正因为有这对携手并进的夫妻,以及众多默默付出的无名英雄,医学界才得以不断突破,这个家庭才能在绝境中重拾希望。

就这样,一个临近绝路的人重新燃起了对生命的渴望。他下定决心,要为自己掌握最后的主动权,去发出最大的声音...

从怠惰漠视到奋起直面,从消极颓废到重拾希望,他用自己的行动诠释了一个活下去的勇士。而他的故事,也给其他同路人带来了无尽的力量。

面对可怕的疾病,活下去并非没有希望。关键在于,我们是否拥有顽强的意志,敢于挣扎、追寻一线生机,直到生命的最后一刻...