2023年四月七日，一名特别的客人来到了东方甄选的现场。他的两只胳膊软绵绵地耷拉下来，嗓子也沙哑了。在节目的空档，俞敏洪亲手端起杯子，用吸管灌入他的口中。这是什么情况？

据了解，这名男子名叫蔡磊，曾任京东公司的副董事长。他是中国新经济领域的领导者，对国家财务工作作出了突出的贡献，并获得了诸多殊荣，被称为"中国首位电子开票"。

但如今，他已经成为了一名已经走到了人生尽头的渐冻症病人。

4年以前，蔡磊还是一个风华正茂，事业有成的业界精英。现在，他整个人都被慢慢地“冻住”了，连手臂都无法动弹。

平日里，哪怕是穿衣服，吃东西，洗漱，都需要有人帮忙。即使这样，蔡磊还是决定用自己的生命来赌一把，赌上自己的生命，赌上自己的生命。

01

蔡磊，一九七八年出生在河南商丘。从小，身为一名老兵的老爸，在各个领域都对他们兄弟二人十分严厉。

有了老爹的教导，蔡磊兄妹二人都十分聪明，抓住每一分每一秒，每一分每一秒，都要好好读书。当然，勤勤恳恳的蔡磊，也是有头有脸的人物。

蔡磊于1999年从中央金融学院走出，先后在世界500强公司任职，并在其任职期间，先后任职于多家公司，并先后任职于财务部。蔡磊在2011年加盟了京东。他在圈子里一向是出了名的“玩命”，属于那种比较拼命的类型。

蔡磊就是这样不怕死的精神，才能在这个领域里，为我们国家的财政和税收工作作出卓越的贡献。

俗话说得好：明日与事故，谁也不知道哪个会最先到来？蔡磊原本可以一飞冲天，却没想到会发生这样的事情。

在2018年的九月三十日，在北京大学第三医院的脑部，一位著名的专家，用一种几乎是判决的语气，给蔡磊的生命画上了一个清晰的分界线。

蔡磊的前半生，在学习和工作上都取得了巨大的成功。生活的下半场，生活的帷幕会在任何时候拉上。

听到这句话，蔡磊本能的就想说一句笑话。然而这三个字，却像是冰块一样，在空中凝结成冰。

蔡磊不敢置信，十万分之一的几率，竟然出现在了自己的头上。而渐冻症，更是意味着死亡。只不过，这个死讯来得如此之快，快到蔡磊都有些不敢相信。

事实上，从2018年8月起，蔡磊的手臂就一直在不住的跳动着。当时，他只当自己是真的累了，并没有放在心上。

一直到了2019年2月份，蔡磊觉得自己的这种长时间的肌肉搏动绝对是异常的，所以他才会选择去医院做进一步的检测。

不管是在北京协和，还是在别的地方，都做过详细的体检，结果都是一样的。大部分的大夫都是让他多加注意，多加注意，多加注意。

蔡磊心想，医生不说要给他治病，那就说明他的病情不会有太大的问题。他一如往常的工作，一如往常的生活。

蔡磊也是在见到樊大夫之后，才知道为什么大夫们不给他开方了。樊医生是渐冻病的权威，蔡磊很清楚樊医生说的“唯一的可能”是什么意思。

渐冻症，也是一种运动神经发育异常的病症，具体原因目前还不清楚。所以蔡磊遵照医师的意见，在医院接受了一系列的测试，以确定是否有其它原因导致了运动神经元气的紊乱。

在医院里，蔡磊还得做个腰椎穿刺，才能得到足够的脑髓液。做完这一切，顾俊要在床上躺上8个小时，才能真正感受到“腰断了”的痛楚。

除此之外，他还要做 ECG，身上的每一个地方都插着一根又大又长的带着电流的钢针，在拔出钢针的一刹那，鲜血就会喷涌而出，这种痛苦是难以忍受的。

在今年的十月末，蔡磊的上一次体检结果是：肿瘤指数呈阳性。患者群一听，登时沸腾起来，都在恭喜着他，“要是蔡兄弟真得了肿瘤，那该多好啊。”

不知道内情的人，还真把蔡磊他们当成了奇怪的人。谁能为一个人患了癌症而欢呼？得了癌症，不管是恭喜的人，还是被恭喜的人，都会欣喜若狂。

这说明，人间的喜怒哀乐是无法共存的，唯有身患不治之症的患者，才能理解对方的一丝希望。他们都很清楚，即使是患上了癌症，也是有一线生机的，起码可以吃药，或者做个外科手术。

但是，直到现在，该病依然是一种没有任何治疗方法的不治之症。短暂的喜悦，并不能让蔡磊从一开始就得了渐冻症。

人总是要直面事实。在此之后，不但是蔡磊要正视自己得了渐冻病的真相，就连自己最疼爱自己的亲人们，也要陪着自己去正视这一点，虽然很残忍。

02

蔡磊的老婆是北京大学医学部的一名优秀药剂师，名叫段睿。

两个人的共同点很多，他们都不爱旅行，不爱奢华，更不爱浪费时间，他们的相处方式就是简单、直接、亲密。

在知道自己确实患有渐冻症之后，蔡磊思索了许久。终于，他与妻子坐下，好好地谈了谈，两人必须共同正视这一严酷现实。

蔡磊思绪万千，自己这病，到了老年，行动不便，说话不便，吃饭不便，就这么静静的等待着自己的末日。他不想牵扯到自己的妻子，哪怕是跟她离了婚也在所不惜。

平心而论，蔡磊的内心是纠结的。他很喜欢自己的妻子，不想让她成为自己的累赘，可是，他又很怕她真的离开自己。

他的老婆段睿，人如其名，既聪明又有一颗坚强的心。作为一个医学专业的学生，她对蔡磊的病情有多严重很了解。

不过她还是毫不犹豫地答应了下来。

03

我们都听过堂吉可德的那个传说，他误以为是一个邪恶的巨人，拼命向他进攻。尽管堂吉可德的做法有些不现实，但他还是没有放弃，而是继续努力。

和堂吉可德的做法差不多，蔡磊也做出了同样的决定。他要向渐冻人发起进攻，他要告诉所有人，只要还活着，战斗就永远不会停止。

虽然他很清楚，自己这辈子都等不到治愈这种疾病的药物。

但他没有放弃，因为他想要给成千上万的渐冻人带来一丝希望。

当蔡磊下定决心对抗渐冻病的时候，他就意识到自己做出了一个很大很困难的决定。这就意味着，他必须适应失败，必须打破房门，撞碎墙壁，一点一滴地把这些困难烙印在自己的基因中，让自己变得更强。

要知道，渐冻肌是一种恶性的肌肉萎缩性疾病，几乎没有治愈的可能，存活时间仅为2-5年，在过去的两百多年里，已经造成了超过千万人的死亡。到目前为止，尚无有效的治疗方法。

蔡磊要当这个开路先锋，他要尽自己最大的努力，帮助自己战胜渐冻症。

为了推广治疗老年痴呆症的新药，他不惜一切代价，就如同传说中的西西弗斯。

西西弗斯受到了暴怒的天主的处罚，他把一大块石头推进到了山峰的顶端。一遍一遍的将石头往山上推动，石头不断的往下滚动。他不断地这样做，直至他精疲力竭。

在一次次的研究和尝试中，所有人都可以选择退出，但蔡磊却不能，因为他已经到了死亡的边缘。

蔡磊有时候会觉得，西西弗斯或许并不是一个勇敢的战士，或许只是一个滑稽的跳梁小丑。

但蔡磊还是决定象西西弗斯那样一往无前，他想要竭尽所能，让更多的人活下去，让他们活下去。

蔡磊创建了一个“渐冻人互助之家”，是一个针对渐冻人进行全方位、全方位、全方位、全方位的研究和研究的基础上形成的研究成果。在三年的时间里，他们的数据已经超过了一万人，所有人的情况都被记录了下来。

谁都知道，想要收集这么多病人的资料，是一件多么困难的事情，无论是技术，还是数据，又或者是人力，都是一件非常困难的事情。

能不能让病人合作，都是一件很麻烦的事情。当然，最重要的是经费。不管是什么项目，都会有资金投入。

在今年七月三十日的下午，蔡磊在自己的朋友圈发起了一项号召，希望能让更多人对这种疾病有更多的认识，同时也希望能够帮助到自己的朋友们。

经过一个多月的努力，这个项目筹集到的善款数量又一次把蔡磊泼了一盆冷水，最终的善款总数不足两百万。其中很大一部分，都来自于蔡磊等人的捐赠，还有一些患有渐冻症的患者。来自社会上的陌生人士的捐赠仅超过10万。

这就是渐冻症的痛苦。因为在全国范围内，对这种疾病并没有太多的了解，所以人们对它并没有太多的重视，也没有太多的了解。因此，蔡磊他们只能白手起家。

蔡磊现在的难题，不仅是如何在最短的时间内，将“药”研制出来，更重要的是，他必须要凑齐一大笔“钱”，并且，必须要有最优秀的医疗专家，参与到这个项目中来。不过，蔡磊现在最缺少的，就是“时间”。

04

自从得了这种病，蔡磊就一直在寻找机会和医疗方面的专业人士沟通，渐渐发现了一件事情，那就是自己组建的渐冻病人数据库，尽管这个数据库在新药开发方面很有帮助，但仅靠数据库是不行的，必须要有真实的病案标本。

一支由院士组成的研究小组，已经证明了，如果能找到100个这种疾病的标本，他们就能找到导致这种疾病的原因。蔡磊心想，自己身上，只剩下了一枚“靶向药”。

他已经下定决心，一定要把自己的身体捐赠给科研人员，让他们对疾病的诊断和治疗有所突破。

在今年早些时候，蔡磊就向中国组织器官捐献发展基金领导倾诉了自己的愿望。医疗科学研究是以海量数据为基础的，光靠一个或者两个样品是远远不够的。

因此，蔡磊决定动员更多的患者，将他们的大脑、脊柱等器官捐赠出来，让他们的研究更上一层楼，让他们的研究更上一层楼。

事实上，目前“中国人类大脑组织数据库合作联盟”仅有19个标准化建立的人类大脑组织数据库，仅采集到400余份标本。但是，至今还没有出现过少见的病例。

而在做冷冻冷冻技术的时候，自然是要做冷冻冷冻技术的。患者死亡后，大脑的切除时间不能超过24个小时，6个小时，如果超过24个小时，大脑就会自动消融，从而丧失科学研究的意义。

很显然，要成功地进行捐赠是一个很大的困难。首先，他们必须要有自愿捐赠尸体的自闭症病人。其次，如果没有人脑图书馆，也要想办法把渐冻病人的尸体送到附近的人脑图书馆。

截至2023年一月，9名渐冻症病人的尸体已经捐赠完毕，8名病人的大脑和脊柱得到了有效的保护。五个月后，有一千多位渐冻症病人和他们的家人签订了捐赠协议。

当人们对渐冻症的重视程度越来越高，会有更多的人，将更多的时间和金钱，投入到对这一疾病的研究中。群人拾柴，我们坚信，在未来的某一天，我们一定能够战胜渐冻症。

如今，蔡磊并不是一个人在战斗，更多的人聚集到了他的身边，朝着他的渐冻症发起了冲击。谁都不想浪费自己的生命，谁就可以成功的将自己的大棒传给下一个人。

就像是愚公移山，一代又一代，不断地往山上移动，总有一日，人类可以移走那座“渐冻之山”。诸位，你们对此有什么看法？