今年的6月28日是“第十八个国际癫痫关爱日”,今年的主题为“关注癫痫共病”。
中国约有1000万癫痫患者,儿童约占2/3,小儿癫痫的治愈率高,超过50%的儿童只要遵医嘱长期规律服药,可达癫痫发作完全控制。
但儿童的大脑及心理处于发育阶段,患癫痫的儿童更易发生心理、行为、认知、学业或社会问题。
今年中国抗癫痫协会提出了“既要关心癫痫发作的诊治,也要重视癫痫的非发作症状诊治”的理念,尤其应关注患者的心理健康、认知功能和生活质量等状况。
因此,除了关注癫痫发作的控制,还应同步关注孩子其他方面的身心健康;那癫痫孩子在生活中可能会面对哪些困难,我们应该如何来帮助他们呢?
(1)癫痫儿童抑郁和自杀倾向更严重
患病率
研究表明癫痫儿童比一般人群更常合并抑郁和焦虑,癫痫儿童的抑郁患病率为12%-14%。疾病本身及某些抗癫痫药物的应用都可能增加孩子的抑郁和自杀风险。
某些抗癫痫药可能会一定程度的影响孩子的认知、情绪等,导致孩子学习及社会功能下降,增加了抑郁及自杀风险,不过与不用或者停用抗癫痫药相比,应用抗癫痫药导致的这些问题相对低得多。
帮助要点
1.家长参与:
确诊癫痫后在医生指导下规范服药,鼓励家长与孩子进行治疗方案的合作管理,包括监督服药和避免发作诱因。父母的参与可以帮助孩子规范服药,对控制病情、及时发现和改善孩子的异常情绪大有益处。
2.社会关爱:
癫痫儿童可能存在很明显的病耻感、社交退缩等情况,家长及学校(老师)应多多鼓励孩子参与集体活动,打消病耻感,创造条件更好的融入学校和社会。
3.定期随访:
随访中专科医生会监测癫痫控制情况及是否有抑郁及其他精神情绪问题,或者本身合并的这些情况有无加重,并给予针对性的用药或者心理干预。
(2)癫痫儿童容易合并注意缺陷多动障碍
患病率
注意缺陷多动障碍(ADHD)是癫痫儿童最常见的精神共病之一,ADHD在一般人群的患病率为12%,而在重度癫痫患者中ADHD的患病率高达60%,
且癫痫合并ADHD的儿童与没有癫痫的儿童相比,更多地表现为注意缺陷型,导致患癫痫的孩子课堂及社交表现不如正常儿童。
治疗癫痫的同时治疗ADHD可以提高癫痫患者的注意力,改善孩子在学校和家庭的表现,提高孩子的学习能力和自信心。
帮助要点
1. 针对性的测评:
确诊癫痫后经专科医生初步评估后还需完成标准化的针对性测试,每年进行ADHD筛查,更换抗癫痫药时也需要重新评估孩子注意力情况。
2. 行为治疗:
一旦诊断为ADHD,就可以开始ADHD的行为治疗。家长也可以通过家长培训班等形式学习家庭行为矫正方法,如正性强化法、暂时隔离法、消退法、示范法等,以引导孩子改善专注力和相应的行为问题。
3. 药物治疗:
如果持续存在学业问题,癫痫发作控制良好的孩子,若有必要都可以加用ADHD针对性的治疗药物。
(3)癫痫常伴有认知障碍和发育迟缓,包括孤独症和语言障碍
患病率
42%的尚未良好控制的癫痫儿童学习成绩不佳,智力评估水平相当的癫痫儿童可能比正常儿童成绩要差,部分原因可能跟癫痫控制不良、缺课率高、特定的认知障碍、首次癫痫发作时年龄较小等因素有关。
帮助要点
1.完成相关评估:
若癫痫儿童存在明显发育迟缓、智力障碍和(或)在校表现不佳时,有必要进行智力、注意力、孤独症等方面的针对性测评;
2.个体化的干预及康复治疗:
在癫痫良好控制的基础上,根据个体需求进行相应的干预及康复治疗,如针对性地进行言语和语言治疗、技能训练、理疗和康复训练、行为干预、社交促进、独立功能和生活技能学习等。
(4)癫痫儿童更容易患睡眠障碍
不良影响
癫痫、抗癫痫药和睡眠之间存在相互的不良影响,多种因素可导致睡眠片段化、癫痫发作频率增加和癫痫发作阈值降低,而睡眠障碍又会导致白天睡眠过多、学习不佳、行为障碍和生存质量下降。
帮助要点
对于睡眠欠佳的癫痫儿童,应详细记录孩子的睡眠情况并告知专科医生,也可到睡眠专科医生处就诊,完善多导睡眠监测,接受相应的睡眠指导及治疗,改善睡眠对于控制癫痫和保持癫痫患儿良好规律的生活及情绪均有很大帮助。
(5)癫痫和抗癫痫药可能对骨骼健康产生不良影响
不良影响
癫痫儿童发生骨密度降低、骨骼生长受损和维生素D缺乏的风险比一般孩子要高,可能与抗癫痫治疗,包括抗癫痫药及生酮饮食的应用有关。
帮助要点
长期使用抗癫痫药治疗的儿童应筛查是否存在维生素D缺乏,根据孩子情况由专科医生指导是否补充钙和维生素D,日常生活中注意营养均衡,保证癫痫儿童的体格发育。
总之,儿童癫痫的长期预后好于成人,但癫痫儿童不仅仅要克服癫痫发作本身的影响,还要面临很多成长过程中容易出现的身心问题。
作为家长,在癫痫治疗期间,还应关注孩子癫痫控制以外的问题,尤其是心理行为问题及睡眠问题等,以更全面综合的理念关注孩子,提高癫痫儿童的生活质量!