上海汇聚多方公益力量帮扶患者,国际癫痫关爱日公益活动即将启幕

德济脑科 2024-06-19 11:31:40
癫痫,俗称“羊角风”、“羊癫风”,是由大脑神经元突发性异常放电引起短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。每一次癫痫发作,患者不仅要承受身体上的痛苦,精神上也是饱受摧残。然而,公众对癫痫普遍缺乏正确的认知,很多患者未能在发病初期及时就医,导致病情延误。此外,由于我国优质医疗资源总量不足且分布不均等现实问题,许多患者难以获得规范、有效的治疗,特别是一些家庭经济困难的患者,因无力承担高昂的治疗费用,不得不停止治疗或放弃效果更好的治疗方案。

为积极响应党中央巩固拓展脱贫攻坚成果同乡村振兴有效衔接的有关决策部署,切实帮助经济困难的癫痫患者减轻医疗负担。由上海市欧美同学会(上海市留学人员联合会)医务分会主办,上海仁德基金会、腾讯公益和水滴筹协办的第十八届“国际癫痫关爱日”大型公益活动将于6月22日(周六)在上海德济医院/青岛大学上海脑科医学中心举办。上海市人民代表大会教育科学文化卫生委员会主任、上海市欧美同学会医务分会会长、中华医学会副会长、上海市医师协会会长徐建光教授将参加这一惠及民生的公益盛事。

据悉,此次活动以“海归专家携手公益资源,对接帮扶困难癫痫患者”为主题,面向全国范围内的癫痫患者,充分调动海归专家、社会慈善基金、互联网慈善平台、上海市知名癫痫专家等多方力量,通过开展多学科(MDT)专家公益会诊,手术治疗、药物治疗、生酮治疗、全睡眠周期高密度癫痫脑电定位监测、基因检测公益基金补助以及线上公益科普讲座等一系列公益项目,力求从根本上打破因经济压力与治疗不规范而导致患者病情反复、加剧的恶性循环。

一、汇聚知名癫痫专家,给予患者高质量诊疗指导

活动邀请了多位在癫痫领域造诣深厚的海归医学专家,涵盖神经外科、功能神经外科、神经内科、神经心理科、康复医学科、临床营养科等多个学科,包括上海市领军人才、留美学者、原纽约大学助理教授、上海德济医院/青岛大学脑科医学中心院长郭辉教授,复旦大学附属华山医院神经内科王开颜教授,复旦大学附属儿科医院金佩娟副教授,上海交通大学医学院附属上海市儿童医院神经科主任陈育才教授,上海交通大学医学院附属上海市儿童医院康复科冯金彩副教授,广东省营养肠道微生态联盟主席邓宇虹教授,上海德济医院癫痫外科龚德山主任、癫痫内科尚丽主任、生酮治疗单元王曼主任、神经心理科王政科主任、康复医学科李娅娜主任等知名专家。他们将运用丰富的临床经验和前沿医疗技术,全面评估患者的病情、明确诊断,为患者提供全方位、专业化、个体化的治疗方案,帮助患者获得最佳的治疗效果。

二、打破地域限制,优质医疗资源惠及全国癫痫患者

在数字化浪潮的推动下,线上科普讲座已成为基层群众获取科普知识的关键渠道之一。6月5日至6月28日活动期间,上海德济医院癫痫外科龚德山主任、癫痫内科尚丽主任、生酮治疗单元王曼主任将连续开展线上公益科普讲座,围绕癫痫的临床表现、早期识别、好发人群、常见病因、预防措施、用药选药、手术治疗方式、生酮治疗安全性等癫痫患者关心的问题,进行全方位、细致的解答和科普,旨在打破地域限制,将科学、专业的癫痫医学知识送到百姓身边,同时实现对癫痫患者的远程病情跟踪与治疗方案动态调整,即使患者身处偏远之地,也能享受到一线城市的专业医疗服务。

三、汇聚多方公益基金补助,减轻患者经济负担

癫痫患者通常需要长期治疗,动辄数万甚至数十万的治疗费用,无疑是压在每一个患者家庭肩上的大山。本次活动特设多个公益基金帮扶项目,覆盖癫痫的手术治疗、药物治疗、生酮治疗及神经电生理检查等方方面面,患者最高可获得10万元公益基金补助。通过这些实质性的帮助,将大大减轻患者医疗负担,让家庭困难的癫痫患者也能获得及时、科学的治疗,不会因经济条件限制而错过最佳的治疗时机,有效避免因病返贫、致贫现象的发生。

郭辉教授介绍,我国癫痫患者人数有近1000万,每年新增约40万,患病率达到7.0‰,即每千人中就有7人正被癫痫折磨。患者与癫痫抗争的同时,还面临着污名、歧视和人权被侵犯等问题的困扰,“病耻感”如同一道无形的墙,将他们与社会分隔,加剧了他们的孤立感和边缘化。癫痫,不只是一个医学问题,也是我国一个不容忽视的的公共卫生和社会问题,改变我国癫痫患者的诊疗现状、提高他们的生活质量仍然任重道远,还需要更多爱心企业、慈善人士、医疗机构以及社区组织的广泛关注和资源投入,才能帮助癫痫患者树立战胜疾病的信心,从而更好地融入社会,享受平等的权利和机会。(完)

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