为人父母最绝望的事儿是什么?大概就是小孩子刚出生就被医院提前定了“死期”吧!
6月19日,徐伟过了个愉快的父亲节。
因为患罕见疾病的儿子,吃了自己制的药,在父亲节前过了生日,打破了活不过3岁的“魔咒”。
徐伟乐得不行,因为对他而言,儿子治疗有效果,就是最好的父亲节礼物。
01 儿患罕见疾病,医生宣判“死刑”2019年6月,徐伟的儿子洋洋出生。
这个十斤重,自带卷发的大胖小子,看起来和别的小孩没什么不同。
自家孩子嘛,总是自带滤镜,越看越可爱,越看越喜欢。
直到半年后,徐伟发现不对劲,儿子到现在还不会翻身和趴着,而且抬头也不太稳当。
起初以为是营养不良,带着怀疑,徐伟还是送孩子到医院检查,以便对症补充营养。
然而昆明当地的医院什么也没检查出来,医生也说孩子的各项数据没问题。
这就奇怪了,身体健康没问题的话,为何洋洋迟迟不会翻身,甚至抬头都有点问题。
徐伟不放心,在医生的建议下,他带儿子去做了基因检测。
不测不知道,一测吓一跳。
经过3个月各种大大小小的检测,报告终于出结果了。
只是这个结果犹如晴天霹雳。医生告诉徐伟,小洋洋患上了罕见疾病:门克斯氏综合征,简称Menkes。
简单说,就是患上这种病的孩子吸收铜的能力减弱,从而导致先天性代谢缺陷。
小洋洋成了云南第一例确诊Menkes的病历。
这种罕见病在全国目前还没有治愈的病例。
医生告诉徐伟,从全世界患有此病的数据库来看,99%的患儿活不过3岁。
因为这个病伴有各种各样的迸发症,诸如心脏衰竭等。
医生的言下之意,此病无药可救,指不定哪天,孩子就没了生命特征。
02 四处求医,誓不弃子崩溃的徐伟带着儿子回到家,当他看到儿子兴高采烈地玩着悬挂在婴儿床上的玩具时,实在不忍心。
带着侥幸心理,徐伟上网查此病症,他希望能有办法救治孩子。
然后网上查出的结果,和医生所言相差不大,基本上都是宣判了“死刑”:
99%的患者活不过3岁,遗传病无法根治。
尽管检查结果犹如平地一声雷,震得徐伟不知所措。但缓过劲后,他仍不愿放弃对孩子的救治。
这以后,徐伟每天上网查,四处打听得了这个病要怎么挽救,怎么缓解。
自己所在的云南毕竟相对落后,徐伟便把救治的希望,放在北上广这些医疗条件更发达的地方。
也曾带孩子千里迢迢跑去问诊求药,可大多时候失望而归。
当得知北京某知名医院有一种“鸡尾酒疗法”,徐伟二话不说继续带着孩子出发。
他也希望通过“鸡尾酒疗法”补充微量元素后,儿子的病情能够有所好转。
可是治疗了半个月,收效甚微。
不仅如此,孩子的病情反而恶化了,整个身体变得软绵绵的,甚至不会笑了。
吓得徐伟赶紧把孩子带回家。
周围的人见他如此折腾,劝他看开些,放弃吧。
可徐伟做不到,不到最后一刻,他誓不放弃救子。
03 孤注一掷,花百万自己制药心诚所致,金石为开。
徐伟的不放弃,真的让他查到了一点希望。
他从权威论文上得知,在国际上经常用补充组氨酸铜的方法来治疗Menkes,并且效果还不错。
但难就难在,大陆没有这种药。想拿药必须跑到台湾或者美国去才有机会。
偏偏这时候赶上疫情,出门都成了问题,更别提出境去拿药了。
无处购买货源的徐伟,只好向外界寻求帮助。
在媒体的帮助下,徐伟得知上海有一家实验室,能制作组氨酸铜。
这对徐伟而言,无疑是天大的好消息。
于是他联系对方,软磨硬泡下以2万多的价格,跟对方定制了一批组氨酸铜。
药找到了,但新的问题来了:氨酸铜的保质期只有56天,这就要求徐伟每个月都要从云南跑去上海一趟。
可是来回的路费,让他吃不消。
本来照顾孩子让他没法工作,少了收入;给孩子治病到现在,更是欠下两三万。
于是,徐伟联系药厂,希望人家能生产该药。然而这药制作成本高,市场需求小,没有药商愿意去做。
面对这种所谓的“孤儿药”的处境,徐伟无力改变,但为了救儿子,他决定孤注一掷——自己制药。
家人和外界听到他的决定,都觉得大可不必,这简直是疯子般的决定。
但徐伟就是铁了心的干。
他把家里20平的杂物间改成无菌实验室,又花了几万块买设备。
可是买制药的原材料时,人家不卖给个人。
好在之前他经营了一家科技公司,最终他以公司的名义买来原材料。
万事具备,就差制药了。
这对仅有高中学历的徐伟而言,难度系数之大,可想而知。
短短一个月内,徐伟强迫自己看了五六百篇关于组氨酸铜的相关论文。
幸亏有论文指导如何去实际操作。
毕竟是用在孩子身上的药,徐伟不敢大意。
一边用兔子做实验,一边也拿自己当试验品。
又过了半个月后,当他觉得没问题了,方才给儿子用药。
徐伟自己制药,前前后后花了上百万,成功与否在此一举。
04 父亲节快乐在他人看来,徐伟的制药行为,既疯狂,又冒险。
但是没办法,他深知儿子等不起,必须放手一搏。
幸运的是,从2020年9月至今,注射了他制的药,儿子体内的血清和铜蓝蛋白的数据都恢复了正常。
小洋洋脸上的笑容都变多了,身体的各项机能也在慢慢改善。
同样家有患儿的父母,便想向他买药。
但这个药没有资质,他不能卖药,也不敢卖药,他只能对自己孩子的生命负责。
毕竟虽然孩子身体见好,但依旧无法正常行走,进食吞咽仍有困难,排尿有时也需要插尿袋。
总而言之,小洋洋的病情控制得好,没有进一步恶化,对徐爸来说,就是莫大的宽慰了。
小洋洋能顺利在2022年的父亲节前过上三岁的生日,无疑是个医学奇迹。他打破了活不过三岁的“魔咒”。
而这源于小洋洋有一个伟大且固执的父亲,他固执的打破一切不可能,固执的用自己想到的一切方法延长儿子的寿命。
父爱如山,大抵如此。
徐伟不是神,却活成儿子生命的守护神。
愿他有一天,能听到儿子亲口对他说,“父亲节快乐!”
文:阿七