宁波不少孩子被确诊,家长崩溃“不可能”!医生:这件事非常重要

世事说阿哲 2024-09-24 13:28:47



2岁,酮症酸中毒,与死神擦肩:谁偷走了孩子的胰岛素?凌晨三点,宁波李惠利医院的急诊室灯火通明,空气中弥漫着一股消毒水混合着紧张的味道。两岁的萌萌被父母紧紧抱着,小脸煞白,呼吸急促,眼神迷离,几近昏迷。“医生,救救我的孩子!她到底怎么了?”萌萌妈妈的声音颤抖着,眼里满是血丝和无助。“别担心,我们马上进行抢救!”值班医生陈旦旦迅速接过孩子,熟练地进行了一系列检查:心电监护、血压、血氧饱和度……一切发生的太快,就在几个小时前,萌萌还只是有些轻微的不舒服,精神萎靡,喊着口渴。“最近孩子总是喝得多,尿也多,还特别能吃,但就是不见长肉,我们还以为是肠胃吸收不好。”萌萌爸爸懊恼地说着,语气里充满了自责。谁能想到,这些看似平常的症状,竟然是糖尿病的预兆?而更让人揪心的是,萌萌得的不是常见的Ⅱ型糖尿病,而是多发于儿童的Ⅰ型糖尿病,且已经发展到了酮症酸中毒的危急关头。一纸诊断书,如同晴天霹雳,击碎了这个原本幸福的家庭。

儿童Ⅰ型糖尿病:潜伏的杀手“医生,我们家都没有糖尿病史,为什么孩子这么小就会得这种病?”萌萌妈妈泣不成声,一遍遍地询问着,仿佛想要从医生口中得到不一样的答案。宁波大学附属妇女儿童医院内分泌遗传代谢科的丁曙霞主任,每年都会接诊上百例像萌萌一样的新发儿童Ⅰ型糖尿病患儿。“Ⅰ型糖尿病,曾经被称为‘青少年糖尿病’,但现在我们知道,它可以发生在任何年龄,甚至几个月大的婴儿。”丁主任解释道,“与成人常见的Ⅱ型糖尿病不同,儿童糖尿病患者中90%都是Ⅰ型糖尿病。”Ⅰ型糖尿病的病因复杂,目前医学界普遍认为,是遗传易感基因与环境因素共同作用的结果。自身免疫系统缺陷、病毒感染、化学毒物等,都可能成为压垮骆驼的最后一根稻草。“简单来说,就是孩子自身的免疫系统出现了问题,错误地攻击了分泌胰岛素的胰岛β细胞,导致胰岛素分泌不足,血糖无法被正常利用,最终引发糖尿病。”丁主任用通俗易懂的语言解释道。

而更让人担忧的是,儿童Ⅰ型糖尿病起病往往比较隐匿,早期症状不典型,容易被家长忽视,等到出现“三多一少”(吃得多、喝得多、尿得多、体重下降)等典型症状时,往往病情已经比较严重了。萌萌就是如此,由于年纪太小,无法清楚表达自己的感受,家长也缺乏这方面的意识,错过了最佳的诊疗时机。“糖宝”的漫漫求医路“孩子还这么小,就要每天打针、控制饮食,这日子什么时候是个头啊?”宁波大学附属妇女儿童医院的内分泌遗传代谢病房里,一位年轻的妈妈一边帮孩子注射胰岛素,一边忍不住低声啜泣。看着针头扎进孩子稚嫩的皮肤,一旁的外婆心疼得直抹眼泪,嘴里不停地念叨着:“造孽啊,这么小的孩子,怎么就得了这种病……”类似的场景,几乎每天都在这间病房里上演。“Ⅰ型糖尿病目前还无法根治,但只要坚持规范治疗,控制好血糖,孩子们就能像正常孩子一样生活、学习。”丁曙霞主任耐心地向家长们解释着。然而,对于这些初为人父母的年轻人来说,接受孩子患上慢性病的事实,无疑是一个巨大的打击。

“每天都要定时定量给孩子注射胰岛素,还要严格控制饮食,稍有不慎就会出现低血糖,甚至危及生命,这种日子真的太难熬了……”萌萌妈妈的声音里充满了疲惫和无奈。除了身体上的痛苦,孩子们还要承受心理上的压力。“为什么我不能像其他小朋友一样,想吃什么就吃什么?”“为什么要每天扎针,好疼啊!”……面对孩子的疑问和哭闹,家长们只能强忍着心疼,一遍遍地安慰和解释。“孩子,你只是身体里缺少了一种叫做‘胰岛素’的东西,只要我们每天补充一点,你就能和其他小朋友一样健康快乐地成长。”

“打针虽然有一点点疼,但是它能让你的身体变得更强壮,以后才能陪爸爸妈妈一起去游乐园玩。”……在医护人员的悉心治疗和家长们的精心呵护下,萌萌的病情逐渐稳定下来,脸上也渐渐恢复了往日的红润。出院那天,阳光明媚,萌萌一家三口手牵着手,走在医院的花园里,脸上洋溢着久违的笑容。“虽然孩子得了糖尿病,但这并不是世界末日,我们会积极面对,和孩子一起并肩作战,相信未来一定会越来越好。”萌萌爸爸语气坚定地说。

信息茧房:被忽视的“儿童糖尿病”“孩子确诊后,我才发现,原来身边有这么多和我一样‘糖宝’的父母,我们建了一个微信群,彼此加油打气,分享治疗经验。”萌萌妈妈翻看着手机里的聊天记录,语气里带着一丝欣慰。在信息爆炸的时代,我们似乎对各种疾病的了解都多了几分,然而,儿童糖尿病却像是一个被遗忘的角落,很少有人关注,更别说了解。“很多人都认为糖尿病是‘老年病’,根本不会想到孩子也会得,更别说Ⅰ型糖尿病这种需要终身治疗的慢性病了。”丁曙霞主任不无感慨地说。由于社会对儿童糖尿病认知的缺乏,导致很多患儿错过了最佳的诊疗时机,甚至引发酮症酸中毒等严重的并发症,危及生命。“萌萌的案例给我们敲响了警钟,儿童糖尿病的防治,需要全社会的共同关注和参与。”宁波市李惠利医院儿科主任施红波呼吁道。打破信息茧房,让更多人了解儿童糖尿病,是预防和治疗的第一步。

科学控糖:守护“糖宝”的明天“孩子得了糖尿病,还能不能像正常孩子一样上学、运动、交朋友?”“每天都要打针吃药,会不会影响孩子的生长发育?”……在诊室里,丁曙霞主任和施红波主任经常会被家长们问到类似的问题,语气中充满了焦虑和担忧。“Ⅰ型糖尿病虽然无法根治,但并非洪水猛兽,只要科学规范地进行血糖管理,孩子们完全可以拥有健康快乐的人生。”两位主任总是耐心地为家长们答疑解惑,传递着积极乐观的态度。科学控糖,是守护“糖宝”们明天的关键。首先,要坚持规范的胰岛素治疗。“Ⅰ型糖尿病患者体内缺乏胰岛素,必须通过外源性补充才能维持血糖稳定。”丁曙霞主任解释道,“目前常用的胰岛素注射方式有两种:胰岛素笔和胰岛素泵,医生会根据孩子的年龄、病情等因素制定个体化的治疗方案。”其次,要做好饮食管理。“很多家长认为,孩子得了糖尿病,就不能吃甜食了,其实这是一个误区。”施红波主任强调,“合理的饮食控制,并不是完全禁止某种食物,而是要根据孩子的年龄、体重、活动量等因素,制定科学的食谱,保证营养均衡。”

此外,适量的运动也能帮助控制血糖,提高胰岛素敏感性,但运动前后的血糖监测和加餐也很重要,避免出现低血糖。“控糖是一个漫长的过程,需要家长、孩子和医护人员的共同努力。”两位主任不约而同地强调,“我们希望通过科学的治疗和管理,让‘糖宝’们都能像正常孩子一样,拥有快乐的童年,追逐梦想的未来。” 爱的陪伴:为“糖宝”插上梦想的翅膀每个孩子都是父母心中的宝贝,而“糖宝”们,则需要更多来自家庭和社会的关爱。“孩子确诊后,我们全家都行动起来,学习糖尿病相关的知识,调整生活方式,和孩子一起面对疾病。”萌萌爸爸说。

在萌萌家的餐桌上,再也没有了以前那些高糖、高油的食物,取而代之的是各种粗粮、蔬菜、水果,营养均衡又美味可口。“我们还给萌萌报了舞蹈班,让她多运动,增强体质。”萌萌妈妈笑着说,“现在,萌萌的血糖控制得很好,人也越来越活泼开朗了。”除了家庭的关爱,“糖宝”们也需要来自社会的理解和支持。“很多幼儿园、学校都不愿意接收‘糖宝’,担心孩子在校期间出现低血糖等突发状况。”丁曙霞主任坦言,“这其实反映了社会对儿童糖尿病的认知不足。”呼吁社会各界关注儿童糖尿病,为“糖宝”们创造更加友好的生活和学习环境,是每一位医务工作者的共同心声。

“每个孩子都是折翼的天使,而‘糖宝’们,只是缺少了一点点‘胰岛素’的翅膀。”施红波主任望着窗外明媚的阳光,语气坚定地说,“相信在爱的陪伴下,他们终将展翅高飞,拥抱属于自己的精彩人生。”



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