90后罕见病小伙完成25天自驾游 【90后“淀粉人”：自驾25天，行驶6500公里，罕见病患者不止悲惨叙事】 罕见病小伙爬完龙门石窟99级阶梯 在接受采访时，许洛安（化名）一直在咳嗽。对于这位转甲状腺素蛋白淀粉样变性（ATTR）患者来说，干咳已经成为他的一种生活常态。
ATTR是一种罕见疾病，主要影响心脏和神经系统，常见症状包括心力衰竭、心律失常、周围神经病变、自主神经功能障碍、消化不良、体重下降等。ATTR患者，也被称作“淀粉人”。多重症状的叠加，直接影响着患者的运动机能。以许洛安为例，目前他只能勉强在室内走动，一旦到了室外，他基本上需要依靠轮椅。
不过，许洛安并不愿意自己的生活被疾病束缚在一方小小天地。2024年4月，他与妻子一起完成了一场长达25天的自驾游。他们从银川出发，途径洛阳、长沙、广州、顺德、汕头、郴州、信阳共7个城市，行驶超过6500公里。许洛安告诉时代财经，在自驾游途中，他开车的时间比妻子多。
