每一个孩子的成长不尽相同,但都需要经历一个艰辛、漫长、静待花开的过程。
在这个过程中,父母的陪伴能够给予孩子向上生长的力量和勇气。对于特需儿童的父母来说,则更需要有恒久的定力、耐心和智慧。
做父母的我们往往需要从0开始积累、学习,了解孩子滞后的状态、看见孩子行为背后的需求,接纳孩子的不同。认识、了解、接纳孩子,就从现在开始。
在上一期的专栏中,江瑞芬医生为大家介绍了临床医生在确诊、治疗和复诊当中的作用。
今天,我们继续邀请到了江医生来为大家解疑答惑,进行「医问医答」。
接下来,就让我们跟随江医生的脚步,一起充电学习吧!
江瑞芬:
儿童发育行为专业副主任医师
心理治疗师
国家二级心理咨询师
福建省自闭症康复教育协会秘书长
中国妇幼保健协会自闭症防治专业委员会委员
中国妇女发展基金会“全国自闭症儿童家庭关怀行动”专家组成员
然和教育特邀顾问
智力障碍,原称精神发育迟滞。
2013年美国DSM-5诊断标准不再使用“精神发育迟滞”这一诊断名称,并规定在5岁以下儿童使用全面发育迟缓这一名称,5岁以上才诊断智力障碍。
智力障碍或全面发育迟缓是一种严重危害儿童身心健康的疾病,它是孩子在发育过程出现的障碍,包括智力功能和适应性行为上的缺陷,表现在概念、社交和实用的领域中。
它常共患孤独症谱系障碍或者注意缺陷多动等多种精神行为障碍。
“为什么我的孩子会发育迟缓或者智力障碍?”
江医生:目前约50%的智力障碍患儿可明确病因。一般来说,非遗传因素占20%,包括围产期感染、外伤、缺氧、产后营养不良以及滥用药物等。
非遗传因素对轻度的智力障碍或全面发育迟缓影响大。
遗传因素则包括各类染色体结构和(或)数目异常、单基因或多基因异常、先天性代谢缺陷疾病等,在中重度智力障碍者中居多。
“世界那么大,怎么偏偏就是我的孩子呢?”
江医生:智力障碍在一般人群中的总体患病率约1%,并随着年龄而变化。严重智力障碍的患者大约是每1000人中有6个。在年龄<5岁的儿童中,全面发育迟缓的患病率不详。值得我们注意的是,并非所有全面发育迟缓患儿日后均会发展为智力障碍。
“孩子什么时候会被诊断为智力障碍?”
江医生:全面发育迟缓是一种暂时性的、症状描述性诊断。它专用于小于5岁的儿童,他们在至少在2个能区(运动、语言、认知、社会交流和社会适应等)未达到预期的发育水平(发育落后同龄孩子两个月以上),且无法接受系统性智力功能评估。孩子小于5岁的时候,一般不直接诊断为智力障碍。大于5岁的儿童可以直接诊断智力障碍。
“全面发育迟缓都有哪几种情况?”
江医生:全面发育迟缓根据发育落后领域的不同,可分为运动发育落后、语言发育落后、认知发育落后、社会适应能力落后等的任意组合或同时出现。临床类型不同,相应的治疗方案及预后也会有所不同。
“我的孩子有希望治愈吗?”
江医生:目前来说,针对不同的情况主要有两种治疗方法。
①病因治疗
确诊病因的智力障碍或者发育迟缓患儿,如甲状腺功能减退症、苯丙酮尿症、内分泌或遗产代谢性疾病等,应尽早采用激素替代或特殊饮食疗法,这对改善预后非常关键。如合并其他疾病,包括中毒、营养不良、听力及视力障碍等,则应及时矫治。
②干预、支援、训练
目前大部分患者尚无特效药物治疗。但是可以通过早期的筛查、诊断,及早地发现问题,进行早期干预。同时,可以有针对性地对孩子进行教育支援,或者由专业人员指导进行康复训练。
如果能够对孩子实施早期干预、教育支援、康复训练等措施,将会对孩子的智力及社会适应能力的改善起到关键性的作用。
江医生:基于ICD-10-CM编码,智力障碍的严重程度可以分为轻度、中度、重度和显著四种,严重程度不同,对应的生存能力也有差异。具体的表现,可以参加下表。
值得说明的是,上述严重程度是通过适应能力而非IQ水平来定义,因为智力障碍所需帮助的水平是由适应功能决定的。同时也考虑到了,低IQ值可信程度也较低。
智力障碍患儿除有智力障碍和社会适应不良外,中度、重度、极重度者还往往伴有躯体异常表现或体征。
如生长发育迟缓或体格发育落后、特殊面征、皮肤和毛发异常、头颅骨形态异常、运动发育落后、先天畸形、语言发育延迟或障碍 、癫痫、学习困难等。
智力障碍越严重,这些相关的躯体障碍的比例就越高。
“宝宝发育比较慢,是不是就是全面发育迟缓呢?”
江医生:发育迟缓是指儿童在生长发育过程中出现的速度放慢或顺序异常等现象。
儿童在正常的内外环境下能够正常发育,一切不利于儿童生长发育的因素均可不同程度地影响其发育,从而造成儿童的生长发育迟缓。发育慢些的孩子不一定就是全面发育迟缓,需要由经验丰富的医生判定。
宝宝的发育迟缓常会表现在在认知发展、生理发展、语言及沟通发展、心理社会发展和生活自理方面出现发育落后或异常。
一般儿童的发育迟缓的发病率在6~8%之间,有些发育慢的宝宝经过早期干预会越来越好,慢慢赶上同龄儿的发育水平,部分宝宝情况会变差或发展为发育障碍。
对于发育迟缓的宝宝,早期的康复、教育训练和治疗很重要。因为在孩子的早期发育中,个体可塑性比较强,如果我们能够做到及早发现、科学干预,即使早期有典型的全面发育迟缓症状,将来也不一定会发展成智力障碍。
来源:公众号 然和心语