在我们身边,有这样一群孩子:
他们听力正常,却对声响充耳不闻;
他们视力正常,却对周围人和物视而不见;
他们发音正常,却不知该如何开口说话。
他们总是沉浸在自己的世界里,像星星一样纯净,也像星星一样孤独,他们被叫做“星星的孩子”。
医学术语叫做孤独症谱系障碍(Autism spectrum disorders, ASD),简称自闭症或孤独症。
说起自闭症大家的第一印象感觉很复杂,但其实对家长来讲,知道下面这些内容就够了。
自闭症是一种复杂的神经发育障碍,以社会交流能力缺损和狭隘兴趣、重复刻板行为两大核心症状为特征。
主要表现为:
不(少)看人的眼部;
叫名时不(少)应人;
不(少)说交流性的语言;
不(少)用食指指物或者人;
兴趣狭隘,只喜欢某一两种玩具,且不恰当地使用物品或玩具,如反复旋转、排列等。
近几十年来,自闭症的发病率逐年上升,美国最新报道患病率高达1/36,我国目前报道的患病率为0.7%-1%。
目前针对自闭症的治疗主要是早期行为干预,尚无特效药物可以使用。
自闭症孩子更易共患语言障碍、智力障碍、学习障碍、运动障碍、注意缺陷多动障碍、情绪障碍、品行障碍、睡眠障碍、胃肠道问题、喂养困难等,对正常的社交、学习及生活造成不利影响。
自闭症患者成年后在生活自理、教育、就业和同伴关系等方面都会存在不同程度的困难。
此外,因治疗带来的经济等压力还会影响家庭生活质量以及整个家庭的幸福感。
大部分自闭症的孩子喜欢自己一个人玩,但与性格内向有很大区别。
性格内向的孩子
也喜欢独处,和外人不太亲近,但他们可与熟悉的人正常交流,能正常听指令。他们可能兴趣爱好也不太广泛,但不会过分执着,对某些东西的依赖也是短暂的。
而自闭症的孩子
社交存在缺陷,他们和熟悉的人甚至父母也不亲近,他们可能有语言,但在社交中缺乏正常的轮替互动交流能力,他们常常不听指令,还可能会对某些奇怪的物品产生超乎寻常的依恋。
孩子有下面两条高危因素中的任一条就应该密切关注、随访其社交能力发育的轨迹,以确立是否为“星星的孩子”:
有患自闭症的兄弟姐妹、父亲(母亲)的孩子;
有精神分裂、情绪障碍或其他精神及行为问题家族史的孩子。
美国儿科学会2020年发布了自闭症早期预警表现:
12月龄叫名字不应;
14月龄不指感兴趣的物体;
16月龄不玩假扮游戏(如假装吃东西,假装打电话);
回避眼神交流,想要独处;
对微小的变化感到不安;
无法理解他人的感受或谈论自己的感受;
语言交流能力较差;
一遍又一遍地重复单词或短语;
回答不相关的问题;
有强迫性兴趣;
做一些重复性的动作,比如拍手、摇摆、打转;
对事物的声音、气味、味道、外观或感觉有不同寻常的反应。
如孩子出现上述情况,需警惕自闭症可能,应尽早到医院儿保科(神经行为发育专科)或者儿童心理门诊进行评估。
孩子成长过程中更多时候是处于家庭环境中,所以家庭干预在儿童自闭症干预中非常重要。
家长可结合日常吃喝拉撒玩与社交发育迟缓的孩子多进行互动,带领孩子进行亲子运动,引导孩子参与劳动,培养独立生活能力。
另外,2013年世界卫生组织就推出了关于发育障碍儿童的照顾者教养技能培训项目,以提高家长(养护人)对自闭症孩子的行为干预能力。
通过对家长的培训,提高家长对孩子问题的应对技能和心理健康,提高家长与孩子之间的非语言和语言沟通能力,减少孩子的挑战性行为,并促进社会对这群孩子的关爱,家长可寻求所在地区开展此培训项目的医院参与培训,以更有针对性地对孩子进行家庭干预。