不管世界会怎么样,我都要带儿子“拼命向前”

佛山好用 2023-01-03 16:11:23

编者按:一元复始,山海新生。讨人嫌的2022年终于被甩掉了,可未来将如何?有人说,唯一确定的就是不确定性。这个世界会好吗?每个人都要走出自己的答案。

脑瘫儿妈妈阿碧,从不会哀叹世界的多变。五年前,她只身一人带着孩子从福建泉州来到南海做康复。这些年来,她是“跑”着过来的,从家里跑去医院,从医院跑去康复机构,她推着、抱着、背着、搂着孩子,每天完成10多个小时的康复训练。疫情让康复变得困难,加之医疗报销大幅减少,2022年不好过,但是这个“非常非常非常坚强”的妈妈不会停下来。

出品:念响新媒体 刻度原创工作室

每天早上七点半起床,八点半上课上到十二点,中午休息两个小时,下午两点上课,上到五点半,晚饭过后,还要上两到三个小时的课,这样的作息时间和普通学校的安排没什么区别。但对于阿碧来说,她这样的作息是发生在医院的儿童康复科,上康复课的是她和患有脑瘫的儿子小M。

阿碧朋友圈截图

“我和他就是每天跑在路上,医院、康复机构和家里几头跑。”阿碧说,从2018年开始,她的时间几乎全都花在了孩子的康复治疗上,像“赶场子”一样,从早到晚,她和孩子都是在上课或者去上课的路上。“没办法,康复训练就是这样的,多带他做一些康复,他总会好得快些,我辛苦点没所谓,主要是挤出时间让孩子休息好。”

阿碧在陪小M做康复训练

康复治疗所要花的钱就像无底洞一样填不满,像阿碧这样的特殊家庭,总想竭尽全力利用好每一节课,让孩子早日康复。阿碧最怕迟到导致孩子跟不上康复课的内容,但医院的电梯门口总是排满了人,康复课程又分布在不同的楼层。为了不迟到,阿碧经常抱着孩子爬楼梯,从二楼跑到九楼,从九楼跑到七楼,就这样,她和孩子每天跑在路上,跑在一步一步的楼梯上。

小M每个月的康复费用接近两万,除去报销的一部分,其余靠阿碧丈夫一人的打工收入和几张信用卡交替使用勉强支撑了下来,所以阿碧从来不舍得浪费任何一节课程,即使是抱孩子爬楼梯时不小心摔到了脚,即使是暴雨天气时淋湿全身,她都像“铁人”一样往前冲,坚持带孩子“跑”了近五年。

小M虽然不会表达,但他能知道妈妈是他最坚实的依靠,“他其实什么都懂,比如去公园玩,会摘花给我,感觉到我情绪不好就会过来抱抱我。”阿碧常常被他的暖心感动,“我再苦再累都值得。”

小M送给阿碧的母亲节礼物

2017年,小M出生后,阿碧像所有妈妈一样,洋溢在幸福中,然而九天后,老天给了她一场没有尽头的考验:小M需要大换血、住进了ICU,一个月后被确诊为重度脑瘫。医生说小M的情况比较严重,建议阿碧去佛山南海一间对脑瘫儿康复比较有经验的医院试试。像是抓住了救命稻草,和家里商量后,2018年,阿碧决定一个人带着一岁多的小M,从老家福建泉州到完全陌生的佛山南海做康复治疗。

来了南海之后,阿碧四处打听,不断“做攻略”,找到了一个离医院和康复机构近的地方落脚。那时来南海做康复的人特别多,阿碧经常排不上号,只得每天在附近“蹲点”,看谁家请假了,她就可以马上带小M去上课。来南海做康复一个多月后,小M的听力测试有了较好的反应,看到小M有好转,阿碧就坚定了:不管怎样都要坚持下去。

如今,阿碧带小M在南海做康复快五年了,医院的社工苏姑娘对阿碧印象很深刻,“她是一个非常非常非常坚强的妈妈。”苏姑娘介绍,阿碧是医院特殊儿童家长互助团体骨干成员,她经常分享带孩子康复的经验,也很积极地帮助其他家长走出阴霾。小M是徐动型脑瘫,容易肌肉紧张,肢体障碍比较严重,康复过程很艰难,但苏姑娘说从未见过阿碧因为孩子吵闹而打骂孩子,也从来没有见她崩溃过,她总是每天笑着和医院的每一个人打招呼,交流。

阿碧带小M做手工

但其实,阿碧崩溃过。

她刚来南海时,自己一个人带着孩子找房子、搬房子。那时收拾好房子,她累得不行,但孩子一直在哭闹,她一时没控制住,第一次动手打了孩子。后面看了时间才发现那会已经七点多,她和孩子都还没吃饭,孩子哭是因为饿了。阿碧惭愧地抱着孩子哭了起来,这是她第一次感觉崩溃和无助。

为了以更好的状态照顾小M,等孩子睡着后,她经常在凌晨画曼陀罗,来疏解情绪和压力。阿碧说她不能倒下,她从未有过放弃的念头,“既然把他生下来,就要照顾到他生活自理。”

阿碧在朋友圈记录下画曼陀罗的日常

这几年由于疫情的影响,阿碧带孩子康复治疗的过程变得更加艰难,因为小M不能打新冠疫苗,阿碧时刻紧绷着神经,小心做好各种防护,她特别害怕小M生病。2022年4月份,小M上课过程中突然发烧,阿碧焦急地抱着孩子跑去做核酸,然后到发热门诊排队,整整四个小时,她抱着30多斤的小M坐立不安,直到孩子退烧无大碍了,她整个人才瘫软了下来。

然而,最近她面临一个更现实的问题:因医保报销有变动,今年小M的康复治疗可能需要全部自费,仅靠丈夫一人的工资不知怎样支撑下去。但对于阿碧来说,只要小M情况好转,其他的就走一步算一步。“报销不了,就先少做点康复项目,再慢慢想办法,反正我不会放弃这个孩子的。”

阿碧记录下小M认真看漫画书的瞬间

最艰难的时候已经过去,现在小M的情况一天天好起来,他从完全不会走路到现在会坐、会站、会走几步,这便是阿碧觉得最幸福的事情了。世界会不会好?她认为,不管世界怎么样,她只能继续带着小M往前走,继续做康复,“今年小M就到学龄阶段了,要是能上学,以后能生活自理,我就知足了。”

专题统筹:陈惠婷

专访及撰文:陈翠芬

图片:陈翠芬、阿碧

海报设计:谢素敏、古宝玉

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