前言

很少有人会把「年轻人」和「癌症」联系到一起，而在我们的采访中，小张则只是苦笑，笑称自己是个「幸运的倒霉蛋」。当他把厚厚两摞检查资料堆放到眼前时，我们才第一次意识到：这个看起来依然年轻的河南汉子，已经跟癌症斗了整整十年！

对于大多数普通人来说，这十年是小张一人摸黑前行，却又奋力提灯照夜的孤勇之旅；对专业人士而言，小张是中国第一批接受免疫治疗的癌症患者，并且可能是接受免疫治疗次数最多的患者——截止撰稿日，他已经进行了167次癌症免疫治疗药物：PD-1抑制剂的治疗，如果把这些药物折算为人民币，估算价格已经超过了500万元。

他说：“我一直坚信‘我命由我不由天’，没有什么过不去的坎，也没有翻不过去的大雪山。我们癌症患者的命，就该把握在自己手里，如果连你自己都放弃了，那老天想帮你都没有办法。”

虽然言论略显「中二」，但这个抗癌圈的传奇，依然在创造奇迹的路上奔行着，未曾停歇，也照亮了越来越多的后来者。

文｜栗子

口述｜小张（化名）

很难将眼前的男人与他「患病十年」的经历对应起来。

在大家的认知中，癌症并不是一种轻松的疾病，十年的治疗历程更应该在患者身上留下些许痕迹。

但小张并不是这样的：他保持着每周数次夜跑的健康习惯，积极开朗、大方健谈，在谈话中保持着旺盛的精力与活力。如果不是他掀起上衣，展示他先后四次手术的痕迹，我们很难看出他就是那个与癌症斗了整整十年的汉子。

2014年10月，28岁的小张遭遇了他人生中最大的危机：与肝癌的不期而遇。而懵懂的他当时并未做出最正确的选择，于是他遭遇了一次差点致命的误诊、与癌症反复拉锯的三次复发，以及刻骨铭心的四次手术。

我们难以想象在这样一次又一次的煎熬磨难下，会诞生出怎样耀眼的坚韧之花，但我们确实见证了他追寻的光明：全力争取治愈的路上，他成为了中国第一批接受免疫治疗的癌症患者，并且可能是接受免疫治疗次数最多的患者。

同时，他也达成了真正意义上的「临床治愈」，成为了一名癌症康复者。

无论何时，命运都会给你打开一扇门：创新抗癌药物的诞生，为小张带来了治愈的契机。

2014年，小张确诊肝癌。但就在同年一款完全颠覆了癌症治疗的抗癌药物在美国与日本上市——「免疫治疗」药物PD-1抑制剂登场。通过激活人体自身免疫，这款与传统的放化疗完全不同的药物第一次实现了晚期癌症的临床治愈。

受限于新药准入制度，直到2018年，第一款PD-1抑制剂才在中国获批上市。

从2014至2018年这四年间，大陆的癌症患者及家属们为了“救命”，不惜远赴中国香港、日本等地，以每月8万元人民币的高昂价格购买PD-1抑制剂，再小心翼翼通过冷链亲自把药带回，冒着巨大的风险私自注射使用。

而小张则受益于另一种新药准入的机制——临床试验。临床试验是全球通行的新药获批上市前必备的程序手段。通过免费为参与临床试验的患者提供治疗，药厂就可以收集到这款新药足够的疗效与副作用数据，从而证实它可以让广大患者获益。

2017年8月，经过咚咚肿瘤科平台，小张辗转加入了PD-1抑制剂在中国的第一批临床试验。仅仅5个月、12次的PD-1抑制剂治疗以后，他身体里的癌细胞就已经完全消失，达到了临床中「完全缓解（CR）」的标准。

不过，肿瘤完全消失并不是抗癌的终点，只有确保癌症5年内不再复发，才是真正意义的「临床治愈」。

2018年1月15日，用药12次后，未见肿瘤，医生评定CR

在那之后，这位幸运儿继续在实验组中按照标准剂量（3mg/kg，2周一次）使用PD-1抑制剂，截止撰稿日，他已经进行了167次PD-1抑制剂的注射治疗。

在这7年时间里，他一遍遍的往返在河南与陕西之间，看着代表着希望的药物注射进入自己的血管，雷打不动。同时，他也成为了我们了解到使用PD-1抑制剂最多的癌症患者，甚至连开展临床招募的公司都被「熬垮了」。

小张自己算过一笔账：自己这些年在河南与陕西之间往返的旅途，可以绕地球环游4圈。如果把这些药物折算为人民币，估算价格已经超过了500万元。

回顾自己十年的抗癌历程，这位「抗癌老兵」在首次遭遇肝癌时，也做出了不少错误的决定：

2014年8月，向来有着运动习惯的小张不知何时遇到了一些烦恼：食欲下降，就算只吃一点点东西也会恶心呕吐。一向对自己身体盲目自信的年轻人选择了错误的应对方式：硬捱。这当然不是一个好的选择，它只会让疾病变得更糟糕——几个周过去，小张不适的症状并没有缓解，察觉不对的他这才踏进了医院的大门。

血常规没问题，肝功、生化指标没问题，胃镜没问题……就在警报即将解除的前一刻，腹部彩照的医生震惊的发现：小张的肝部有一个巨大的，10cm*10cm的病灶——正常成年人的拳头通常大小为7cm-9cm之间，这个肝脏部位的病灶甚至比我们正常人的拳头更大！

县城医院的医生充满同情的目光和建议让小张心中的不安拉到了顶点。虽然没有明说，但医生们话里话外的意思小张很明白：这个病灶有很大的概率是恶性的（即肝癌），如果不抓紧治疗，留给他的时间就不多了。

于是，这位初逢癌症的年轻人带着10cm的巨大肝脏肿瘤踏上了他的求医之路。对于这段经历，他笑称自己经历了一段漫长的「医在囧途」。随后，小张听从了医生的建议：在当地医院进行手术，再到郑州的大医院进行病理会诊。之所以没有选择更大的医院进行手术，是因为担心转诊过程中耽搁更多的时间，造成病灶的远端转移。

2014年末，小张进行了肝脏左叶的切除手术，取出了这个巨大的肿瘤。随后，带着术后的病灶组织切片，小张马不停蹄的来到了郑州的医院进行病理会诊。

诊断报告上，病理医生认为他患上的是「纤维板层型肝癌」，这是一种在亚洲极为罕见的肝癌种类，但好消息是这类肝癌最大的特点就是恶性程度低，预后较好，特别是与一向被称为「癌中之王」的肝细胞癌，在恶性程度和预后方面更是有着天壤之别。

这让小张心中的大石头终于落了地，但谁知道，就是这纸错误的病理诊断单，为他后续的三次复发埋下了最大的祸根。

病灶切除，病理类型的恶性程度还很低，长舒一口气的小张只觉得虚惊一场。当地医院根据「纤维板层型肝癌」的病理诊断，认定他的情况并不需要任何其他的辅助治疗，术后休养了一段时间后小张就返回了工作岗位。

就这样，小张错失了他第一次争取治愈的机会。

所有的轻视都会付出代价，何况是虎视眈眈的癌细胞。很快，小张就第一次尝到了轻视的「苦果」。

2015年6月，熟悉的恶心呕吐感又出现了——这一次，小张立即在当地医院咨询了自己的主治医生。可由于「纤维板层型肝癌」的病理诊断，这位主治医生一口咬定不可能出现复发，甚至在没有进行复查的情况下就开了点胃动力药物让他回家休养。

一次不负责任的诊断，让复发的癌细胞们得以继续肆无忌惮的生长。

足足吃了一个多月，不适的感觉越发严重且熟悉，后知后觉的小张这才来到医院，主动要求做个B超复查。谁曾想，这一次的检查结果，直接让他悬在半空的心摔到了地上，透心凉：肝脏左叶出现复发病灶，在短短半年时间里，这个复发病灶再次长到了9cm*8cm的大小。

连检查的医生都感觉到不可思议，从来没见过生长这么快的肿瘤！这样的生长速度代表着他体内的癌细胞恶性程度极高！

也就是在这一刻，小张遇到了整个治疗历程里第一次的彻底崩溃。拿到检查报告的刹那，情绪瞬间失控、眼睛湿润，大脑一片空白，肝癌复发几个字把他打得喘不过气来。半年前对于手术切除后的舒心显得格外讽刺。

好在，一向自诩「我命由我不由天」的小张，面对挫折的态度永远都是「干就完了」。意识到家乡医疗水平匮乏的他决定到北京接受治疗。301医院（中国人民解放军总医院），向来代表着我国医疗水平的塔尖，可即便是最权威的治疗，也没能挡住肝癌复发这个潘多拉魔盒的开启：

就这样，在复发-手术-再复发的反复拉扯中，小张体内的癌细胞开始逞凶，出现了肺部的远端转移。这意味着小张正式成为了一位晚期癌症患者，而过去「见招拆招」的手术手段也无法应用了。

面对这样的糟糕结果，强大如小张这样的「抗癌硬汉」也遭遇了自己的第二次崩溃，甚至一度有了放弃治疗的想法。

和小张聊天的过程中，有两个最为震撼我们的细节：

第一是这么多年来，小张的治疗一直是自己承担了所有。自己找医生、自己整理病程、自己做治疗决定。这个有些执拗的汉子一个人扛下了所有抗癌过程中的无助与孤独，父母只在他手术的几天里在医院陪伴他。用他的话说，自己已经是个男人了。不能让父母陪着受苦，也不能让父母担心。

而第二则是小张展示给我们的长长的，翻不到头的里程记录。从2017年开始，他每两周就在河南-陕西之间进行一次上千公里的长途奔波，雷打不动，直至现在。这样的奔波只有在「口罩」期间才有过短暂的停滞。

这些奔波的缘由，都来自于改变小张抗癌命运的一场临床试验——PD-1抑制剂来了！

2017年6月，肺部的转移病灶已经增大到接近2cm，无法选择手术的小张面临着一次新的抉择。在2017年，肝癌患者们还在面临着「缺医少药」的困境，对于晚期肝癌患者来说，唯一全身治疗的手段就只有靶向药物多吉美，但它的有效率实际上也相对有限。

小张对自己说：“我就不信了，老天真能把我逼上绝路。”

转机很快就出现在了小张的视野中。几经辗转，他通过咚咚肿瘤科患者招募平台，得到了一条重要信息：一种全新的癌症免疫治疗药物，正在西安开展肝癌患者的临床招募！甚至没有掌握这个临床的具体信息，小张请当地的朋友核实了临床的信息，就立马奔赴了西安。

这一次，幸运女神好像站在了他这边，但又没有完全站稳。见到临床试验的负责医生后，小张感到这个临床就是为他设计的：临床试验分为两个组，其中对照组使用靶向药物多吉美，而实验组就能用上大名鼎鼎的免疫治疗药物PD-1抑制剂了。

对他来说，PD-1抑制剂代表着全新的希望，哪怕运气不好分配到多吉美的治疗也是不错的。但是，临床招募的条件却仿佛西安炎热天气里的一桶冰水，把他浇了个透心凉：这个临床试验，只招收「肝细胞癌」的患者！而小张在郑州医院进行病理检测的结果是「纤维板层型肝癌」，这代表着他无法参与这个临床试验。

希望就在眼前，可自己就是无法触摸到的感觉，让一向乐观的小张再一次感受到了绝望的滋味。但也就是这个时刻，他性格中的那抹执拗的色彩迸发出更加耀眼的光芒。

不甘心的小张没有直接离开，而是对负责临床的医生展开了「死缠烂打」的攻势，希望争取一丝机会。不堪其扰的医生一句话点醒了他：与其赖着不走，不如去再做个肝部病灶的病理诊断，看看是否有误诊的可能。

说者无意，听者有心。回顾自己这3年来的治疗经历，不断「复发疯长」的癌细胞与「纤维板层型肝癌」恶性程度低的特点完全不搭边。这让小张心里生出了莫大的希望：有没有可能是病理诊断出错了？想到就去做，在取得了自己手术切除的肿瘤组织后，小张再一次返回北京301医院，进行病理复诊。

递交病灶切片后，一周的等待是煎熬的。而最终取得了病理复诊结果后，诊断书上「高-中分化肝细胞癌」让小张泪流满面！所有的一切努力都没有白费！

2017年8月4日，这一天小张能铭记一辈子。他在西安被分入了PD-1抑制剂临床试验组，并且第一天用上了PD-1抑制剂。负责临床的医生告诉他，他是中国最早一批使用PD-1抑制剂的患者。

最早吃螃蟹，也就意味着完全没有经验可以借鉴。小张参与的PD-1抑制剂临床试验采取的是标准剂量，即3mg/kg，两周注射一次。

第一次注射PD-1抑制剂后，小张当天下午就办了出院，从西安返回河南老家。在事后复盘的阶段，小张才知道在第一次注射PD-1抑制剂以后他就出现了比较明显的副作用——嗜睡，而当时的小张只以为是因为两地奔波太累的原因。

度过临床试验入组的难关以后，小张的抗癌旅途就仿佛走上了快车道，一路坦途无阻。除了在第3次进行PD-1抑制剂治疗时出现了一过性的胆红素升高以外，他几乎没有出现其他的副作用。

在第8次PD-1抑制剂治疗时进行了复查，肺部的转移病灶已经缩小了80%，小张也由此一跃成为了实验组中的「标杆」。

而在第12次PD-1抑制剂治疗时，小张肺部的转移灶已经完全消失了。与之前数次的手术层面的消灭肿瘤不同，通过免疫治疗实现的肿瘤消失往往更加彻底，代表着复发的概率将大大降低！

12次、22次、32次……从2017年8月到2023年12月，小张雷打不动的进行了167次PD-1抑制剂的治疗，持续了6年的治疗时间，而在这期间小张也保持着复查，他的肝癌病灶完全没有再次出现的痕迹。在临床上，小张已经真正达到了「临床治愈」的标准。

每保持无瘤状态一年，小张都会邀约病友们天南海北的一起相遇庆祝，如今他们已经有过6次难忘的聚会。

整个采访过程中，小张不断给我们表达的观点是：癌症患者一定要对自己负责，如果没有自己的思考，那追寻的临床治愈只会是水中楼阁、镜花水月。

治疗过程中，小张与癌友们一起琢磨癌症，已经成为了他生命中不可或缺的一部分。小张告诉我们，他所在的抗癌病友群最初只有一百多个人，现在已经是一个500人的大群了，不断有新的病友加入，不断有新病友变成老病友，不可避免的，也会有「老朋友」们忽然离开。但朋友们的离开，也会变成他们携手共进更坚定的信心。

「携手抗癌，互助治愈」，这是他们给自己定下的Slogan（口号）。打开群聊的聊天记录，我们能看到有群友在问：仑伐替尼耐药了怎么办，下一步可以用PD-1吗？下面会有其他群友七嘴八舌热烈的讨论和帮助；也能看到群友们分享的最新肝癌临床进展，下面是一片叫好声。

一边讲着病友群的故事，小张一边打开了一个PDF文档。「益生菌」是他们近期感兴趣的研究方向，这些来自五湖四海的病友们，凭借着翻墙和翻译软件，非临床医学背景的他们硬是整理出了一份30余页的肠道菌群与免疫治疗相关性的研究汇总。“约氏乳杆菌、假长双歧杆菌、嗜黏蛋白-艾克曼菌”……这些拗口的益生菌种类，小张如数家珍。哪类益生菌能帮助免疫治疗疗效更好，应该在什么益生菌药物里才能补充……甚至连我们咨询的专业临床医生们都认为这份文档非常具有医学价值。

保持益生菌的服用，也是小张认为可以提升免疫治疗的方法之一。

小张的故事暂时有了一个逗号，我们也将继续和小张一起，向着最终治愈的道路继续奔赴。

就如同他的愿景一般，我们期待他在完成五年、完成十年的目标以后，再冲刺二十年，冲刺三十年，冲刺到彻底治愈，冲刺到他能高调的向我们所有人宣布：“我已经彻底战胜癌症了！”的那一天。

我们期待那一天尽早到来，也期待更多患者能和小张一样，向着治愈发起冲刺，瞄定它，实现它！

当然，作为抗癌达人，小张已经是咚咚肿瘤科app肝癌社区的版主了，他也非常热衷于和大家一起商量、探讨肝癌的治疗方案。大家也可以下载app与小张同学进行抗癌交流！