文|不可史意

编辑|不可史意

“人生就是用来奋斗的！”

这是人们四年来，从前东京副总裁蔡磊身上领悟到的伟大品质。

2019年，东京副总裁蔡磊，被查出身患渐冻症，根据现在的医疗条件，一旦患上这种病，完全没有治愈的可能性。

但蔡磊却不愿轻易放弃，不惜投资10亿也要在治疗渐冻症方面有所突破，不仅是为自己，更是为所有渐冻症患者。

四年前，蔡磊辞去东京副总裁的职位，特意成立研发团队对抗渐冻症，如今是否赢得了一线生机？

2018年，蔡磊察觉自己的身体有所变化，特别是左边小臂，经常会出现“肉跳”的情况。

一般来讲，我们如果小腿或胳膊出现肉跳的情况，可能会将其认定成和眼皮跳类似的情况，并不会将其放在心上。

想必蔡磊起初也是这么认为的，但随着跳动的频次和时长越来越多，他心中生出不好的预感。

当被告知自己身患渐冻症的那一刻，蔡磊和家人简直难以置信，保守起见，他之后又进行了了5次诊断，结果无一例外。

渐冻症，是“世界五大绝症”之首，目前没有任何治愈的可能性，如果是普通人，可能我们早都放弃了，但蔡磊的世界里，从来都没有“放弃”二字，只要有一线生机，他都会坚持到最后。

蔡磊在知道自己时日不多的那一刻，只有一个想法，

“全世界都没有办法，那我来干！”

就这样，蔡磊毅然的辞去东京副总裁职位，靠着广泛的人脉和充足的资金成立了研发团队。

研究渐冻症患者案例和研发药物是团队的首要任务。

但这并不是一个简单的任务，首先就是登记在册的渐冻症患者案例并不多，因此他们无从下手，为了克服这一难题，蔡磊团队自己建立了一个平台，名叫“渐愈互助之家。”

如今，这个平台已经有1万多渐冻症患者登记在册，他们会将每日的身体情况详细地记录到平台，精细到排便次数。

谁不想要活下去呢？渐渐的，有不少渐冻症患者的家人都加入到这个大家庭中，一起为攻克渐冻症做努力。

再者就是药物研发，这一任务需要大量的资金投入，蔡磊相较于普通人，资金是非常丰厚的，这几年来，他卖房卖车卖股票，但资金依旧远远不够。

此外，为了观察哪种药物有效，蔡磊不惜牺牲自己的身体，只要动物服用了没有事，他就会进行尝试，用药最多的时候，一天能达到60粒，让人遗憾的是，这些药都没有什么效果。

为了研发新药物，蔡磊开始寻找新的投资，甚至还发起了筹钱项目，但是由于渐冻症是出了名的“绝症”，所以很多投资商都拒绝了她，最终也没能筹集多少钱。

眼看研究陷入僵局，蔡磊依旧在奋斗，并开始涉及直播行业，其实这时候他的身体已经不适合这么高强度的工作，却依旧坚持在“一线。”

对于渐冻症患者来说，蔡磊就是他们心中的英雄，只要有蔡磊在，他们就认为还有生的希望。

在没有得渐冻症时，蔡磊对这个病一无所知，确诊后，他也从零开始研究，住院时看相关的论文，出院后也买了很多相关的书籍，有不懂的地方就会向专家咨询。

据悉，蔡磊的团队几乎每天都会泡在论文中，只要有新发现，就会及时记录下来，他自己更是扛着病体，每天工作16个小时。

直播带货、试用药物、参加各种有关渐冻症的会议、每天鼓励群里的病友......蔡磊的努力，所有渐冻症患者都看在眼里。

在日以继夜的努力下，蔡磊的身体也出现各种各样的问题，他先是左手右手动弹不得，电脑相关工作只能靠脚踩鼠标。

渐渐地，他连抬头都很困难，如今，蔡磊已经逐渐失去自理能力，日常生活中大大小小的事情都需要他人来帮忙。

更严重的是，蔡磊如今连吃东西都很困难，晚上睡觉也必须佩戴呼吸机，身边时时刻刻都需要有人看护。

即便如此，蔡磊也坚持着工作，相关研究表明，当患者被查出渐冻症后，最多能再活3-5年的时间，很多人都非常关心他的身体还能撑多久。

终于，在蔡磊团队的努力和国家的支持下，有关渐冻症的药物研究有了新进展。

10月份，一种名叫“托夫生”的新药在国内上市，它是世界上首个渐冻症治疗药物。

参考信源：新浪财经2024年10月20日——蔡磊，最新消息→

“托夫生”的上市，给很多渐冻症患者带来了希望，但遗憾的是，这种药对蔡磊这类散发性患者的作用不大，只对SOD1基因型的患者才会起到良好的效果。

然而，这类患者只占所有渐冻症患者的2%，不管怎么说，“托夫生”的出现是攻克渐冻症的第一步，只要迈出了这一步，将来就会有更大的突破。

一般来讲，想要上市一种新药，最少需要10年，而资金的投入也要高达10亿美金，托夫生的出现，也足以说明蔡磊投入了10亿的资金，当然这其中也有很多企业家的投资。

仅用四年的时间就上市了新药，说是“奇迹”也不为过，可见蔡磊团队付出了多少的努力。

新药虽然上市了，蔡磊及其团队仍在为攻克渐冻症奉献，不过也有很多人关心，他还能坚持多长时间？

在今年的5月份，蔡磊的身体状况再次下滑，甚至严重到住进了ICU，起因只是一个小感冒。

当网友得知这个消息后，都感到痛心无比，纷纷发言鼓励，“希望上天再借50年”“希望真有奇迹出现。”

蔡磊的一生，一直秉持着“人生是奋斗出来的”的想法，祈祷在奋斗之后，他也能获得生的希望。

参考信源：剥洋葱people2024年2月29日——蔡磊：一个渐冻症患者的绝地求生