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文|心灵对话间

编辑|心灵对话间

一个普通日子,蔡磊收到一纸确诊报告,上面三个冰冷的字——渐冻症。这种被视为"世界五大绝症之首"的罕见疾病,在当下还无药可治,患者平均存活期只有2-5年。

这简直就是一记晴天霹雳!蔡磊当时是京东集团的金牌干将,事业正值上升期。谁也没想到,这位年仅41岁的货真价实"种马精英",竟遭遇了如此毁灭性的打击。

面对这个"死亡宣判",很多人会一蹶不振、垂头丧气。可是蔡磊并没有就此放弃,反而撸起袖子加油干,用行动书写了一段血泪硬核的"逆袭"传奇。

"我们决不能被渐冻症所征服!"2019年底,蔡磊在微信群里喊话,号召其他患友共同抗争。离开京东后,他成立了一家专注于罕见病研究的公司,并发起了"春蕾"计划。

在这个计划中,蔡磊不仅为渐冻症患者搭建起一个全球最大的医疗大数据平台,更自己带头捐献细胞和组织样本,为科研工作提供了宝贵资源。

有人问过他,作为患者为什么要主动捐献自己?蔡磊淡然一笑:"因为我们才是这场战争最了解实情的'内线'啊!"

的确如此,谁也比患者自己更了解病魔的残酷。同时捐献遗体的,还有其他一批渐冻症患者,他们被称为"会飞的雪花"。他们用自己的身体,为治愈之路铺就了一片新的大路。

大家也许会觉得,蔡磊不过是一个"工薪阶层"、一个小小的白领而已,哪里来的这份勇气和决心?

其实,蔡磊从小就是个行动派。上世纪80年代初,他出生于江西一个贫苦农村,家里穷得连席子都没有,只能在地上吃饭。但他从小就有着一股"翻身"的劲头。

高中毕业后,他一个人进城打拼,先是在工厂里混了两年体力活,后来通过自学考上了大学。大学期间,他就出版了自己的第一本书,并开始了创业之路。

到了进入社会后,蔡磊可谓是"身经百战、阅历丰富"。凭借着敏锐的嗅觉,他很快就发现了电子商务的巨大潜力,并一举成为了行业先驱。

在京东,蔡磊是推动电子发票应用普及的功臣。他几乎颠覆了全国的收发票模式,为企业减免了无数成本支出,堪称一代"发票革命家"。

有同事评价道:"蔡磊就像一匹干劲十足的'千里马',永不知疲倦。他遇到问题从不退缩,遭遇挫折也决不气馁,整个人就像一团烈火在燃烧。"

或许正是这种顽强拼搏的性格,才造就了蔡磊后来的"反攻"之路。2019年底,他开始在抗"渐"大业上下足了功夫:

一边用自己搭建起的"渐愈互助之家"平台,为全球50万渐冻症患者找到生的希望;一边将自己捐献出去,为科研提供了宝贵的样本。

有人问他:"你已经捐献了那么多,可是什么时候我们能等来一剂'救命药'呢?"

蔡磊说:"药到病除是我们所有人共同的期盼,但我知道,要做到这一点,前路还很长、任重而道远。不过没关系,我已经准备好迎接更大的挑战了!"

蔡磊说到做到,他亲自加入了2000多个渐冻症患者的微信群,耐心解答大家的疑惑,鼓舞士气。与此同时,他还发起了一轮又一轮的公众筹款活动,为100多条渐冻症新药研发提供动力。

眼看药物研发进入关键阶段,蔡磊又一次挺身而出,把自己当做"白老鼠",第一个尝试服用新型基因疗法。

2023年4月,一则消息在渐冻症患者群体里迅速传开:蔡磊服用新药后,症状出现了一定程度的好转!虽然效果还远远不够理想,但这个小小的里程碑,却给了大家前所未有的希望。

就在半年后的11月13日,另一个重大突破诞生了!国内首例AAV基因疗法SNUG01在一名渐冻症患者身上取得了临床成功,这也是继蔡磊之后,第二个喝到"救命酒"的幸运儿。

基因疗法虽然价格高昂,但蔡磊似乎早已做好打算。2020年,他就成立了一个永久基金会,致力于将来为更多患者提供医疗资助。

"不能让任何一个人,因为经济条件而被这场战役拖下阵线。"蔡磊说,"我们一定要用行动,让'希望'这个词活起来!"

但是,在大功告成之时,有一件事却让蔡磊感到无比遗憾——他可能亲眼见证不到最终的胜利那一天了。

医生曾严肃地警告过他:"如果你继续这种高强度的工作作息,你的体力难以支撑超过5年。"

蔡磊似乎早已做好了这个觉悟。他开玩笑说:"我就是个为梦想而战的'绝地武士',即使有一天我真的阵亡了,也要把火种传递下去啊!"

确实,此时的蔡磊,正如当年那匹"千里马"一般,浑身是伤,但内心的火焰却是熊熊燃烧的。他已没有多少身体力行了,但却用动人的视频记录,留给了这个世界最珍贵的精神遗产。

其中有他多年来的点点滴滴,也有他对家人儿女的嘱托,当然,更多的是他对未来的壮阔憧憬。蔡磊希望,有一天当他的儿子长大,就能从这些视频里,了解自己这个父亲是一个怎样被人认可和尊重的人。

"也希望我的故事,能带给其他渐冻症患者力量和信念,让他们永不放弃。"蔡磊如是说,"只要我们携手并肩、同舟共济,就一定能攻克这座看似无往而不坚的钢铁长城。"

一个平凡人的不平凡人生际遇,就这样被慢慢地展现、铺陈开来。面对着病魔的无情肆虐,蔡磊没有哀叹、没有退缩,而是鼓足勇气迎难而上,用生命和行动书写了一段可歌可泣的史诗。

至于这出"生死人生"大戏的结局将如何演绎?我们拭目以待。但有一点是可以确定的:不管结果如何,蔡磊和他的战友们已经用实际行动,向世人诠释了勇气、希望和坚韧的真谛。