感染者日记|真的没想到,hiv会落到我头上

同基声 2024-06-28 11:35:07

2022.01.19

真的没想到,hiv会落到我头上,明天出确诊结果,其实我也不用等结果,初筛假阳性的概率太低了,而且我也发生过高危行为,而且一个月之前持续一个多周的重感冒也预示我中招了,我知道人们一听到艾滋病心里想的都是这个人很乱,肮脏,不检点,很危险,唯恐避之不及,因为我以前也是这样想的,我也承认自己私生活很乱,到今天这一地步完全是我自己活该,我甚至都嫌弃自己,可是世界上没有后悔药.

当我用检测试纸看到那很浅的第二条杠的时候,我很慌,也很怀疑,当初筛结果为阳性的时候,我已经不抱什么希望了,我也不知道是谁传染给我的,所幸我发现的早,要不可能会有别的人因为我感染,当用试纸检测完的时候我就决定不管中没中招,我都不会约人了.

我痛恨自己不懂得洁身自好,疏忽大意,让我成为一名hiv携带者,一种让人闻之色变的人,当初筛结果出来之后,我想了很多,包括我以后的职业,婚姻,生育,还有怎么面对家人。我一直心心念念的国家电网可能进不去了,一些正规的大型企业可能也与我无缘了.

我还能干些什么呢,又有谁愿意跟一个艾滋病人结婚生子呢,每当想到我的父母我都忍不住流泪,他们俩都是普普通通的农民,含辛茹苦的供我读到研究生,还盼着我能找份好的工作,结婚生子,让他们安详晚年呢,为了这个目标,他们两个要60岁的人还每天干着最苦最累的活,就为了可以多为我攒下一点,我真的不敢想象他们知道我得艾滋病是什么心情,从小到大我都是他们的骄傲,听话,懂事,成绩好,如果他们知道他们心中的骄傲,一辈子的心血变成这样肯定受不了,我对不起他们,没有脸面对家里人.

学校放假了,回不了学校,但是我也不敢回家,失魂落魄的在街上游荡,我甚至觉得活着有啥意思,不如死了算了,但是我如果死了我爸妈怎么办,虽然我得病了,可能活不了很长,虽然我不能结婚生子,虽然我的职业规划有变,可能找工作碰壁,但我至少还活着,我才23岁,人生才刚刚开始还没走出校园,我得为了他们活着。

我这辈子最对不起的就是我的父母,正好我也不想结婚,以后我就和父母一起住,好好照顾他们,虽然我也不知道能不能活到他们去世的那一天.

我本来想和我姐说这件事,因为我感觉我自己撑不住,我想让我姐和我分担,但是我又担心和我姐说了会让他们刻意疏远我,毕竟谁敢和一个hiv感染者接触呢,还是不要说了,不管有什么误解都让我自己承受吧,至少让他们都不必为这件事烦恼。

我也不知道自己还能不能回到以前的状态,那个有自己的规划,可以为自己的目标努力奋斗的人,现在我就感觉好像对什么都没有兴趣了,我好像看到了人生的终点,感觉死亡原来离我这么近,我也不知道自己继续读研的意义,反正也找不到啥好工作了,要是当年不考研就好了,那现在我可能已经入职国家电网了,可能也不会得艾滋了,也能让我父母歇一歇,赶紧孝顺他们。

我不知道自己能活多久,我发现的早,听说按时服药控制的好的话可以和预期寿命差不多,其实想想,人生处处是意外,可能前一秒还是健健康康的人,后一秒就出意外了,我现在还能控制病情,预想的自己的寿命,挺好。我一直觉得这一切都很不真实,就像做了一场梦,如果这是一场噩梦就好了,醒了我还是一个健康的人,睡觉的时候我甚至忘了自己感染了hiv,当我想起来的时候就没法睡觉了,我真的好多年没哭过了.

从昨天开始,我就一直发呆,鼻子一酸就哭起来,我也不怕被别人看到,坐在商场的地上,靠着栏杆就哭起来了,现在对我来说什么形象,面子都不重要了,看着来来往往的人,感觉他们好幸福啊,有健康的身体,有家庭有孩子,可这一切都与我无关了,我好想抱着我妈妈或者我姐哭一场,好无助啊,以后一切都要自己承担了,谁也不能说,我应该也开心快乐不起来了,办的健身卡也不想去了,练好身材有啥用呢,以后我就是孤家寡人。

真心告诉大家,一定要洁身自好,不要觉得艾滋病离我们很远,得艾滋病只有0%和100%两种情况,等到像我这样真的追悔莫及,好了就说这么多了,明天领回报告再说。

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2022.01.20

今天本来想去领报告的,结果听说晚上才出结果,明天才能领报告,等不了了先回我姐家了,在公交车上疾控中心给我打了电话,说我的检测结果出来了,让我明天去区疾控领报告,还问我与几个人有过高危行为,因为我在公交车上不方便讲,我就和他说下了公交车再和她说,其实听到这我已经知道了,我一定确诊了,要不不会多此一举问我这个问题,

我其实感觉自己已经做好了阳性的准备,也没奢望过会有阴性奇迹,可是当我知道了最终结果的时候,我还是觉得好难受啊,就感觉全身无力,呼吸困难,下了公交车我在马路上来回走,想让自己快点平复下来,毕竟马上就到家了,我不想让家人看到我的异常.

到了我姐家,我外甥高高兴兴的给我开门,这小子早就盼着我回来了,每次我从这走他都得哭好几天,如果我哪一天死了不知道他会不会哭,我强撑着和外甥玩,表面上高高兴兴的,其实我外甥不看我的时候我都在发呆,好想哭啊,好想给知道我得病的人打电话大哭一场,可是我只能憋着.

晚上在房间里,我问我外甥,如果我得了一场治不好的病他会怎么办,那小子说,那他一定难过死了,会得心脏病的,还问我是不是真的得了治不好的病了,我还问他想不想让我结婚,生孩子啊,他说不想,那我老了你照顾我行吗,他还犹豫了,我说你不照顾我我就结婚生孩子了,他忙着说他照顾我.

哈哈,孩子还是孩子,他现在就喜欢我跟他玩,长大了不知道还和我亲不亲,我现在得了这种病,估计很难会结婚,有孩子了,我两个外甥可能就是我最亲的下一代了, 不知道等我老了他们还会不会来陪我说说话,估计知道我这个得艾滋的舅舅也会嫌弃吧,当然我可能也活不到老的那一天,如果我没有后代,伴侣,我有啥遗产一定会给我两个外甥的,唉,想想以后的生活,要一辈子和药物、疾病抗争了,可能适应了这种生活就好了,工作还不知道怎么样,再说吧,可能要孤家寡人一辈子了哈哈,正好赶上春节,等开学体检拿药得一个月之后了,其实很担心耽误一个月质量会对病情有影响,毕竟越早治疗越好嘛,和小孩玩了一晚上,心情好点了,没有那么大压力了,睡觉了,还是要过好每一天啊

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2022.01.21

今天区疾控给我打电话,告诉我已经感染了hiv了,我还算平静,毕竟早就知道了,但是听到别人告诉我感染了我还是挺不舒服的,因为我在努力忘掉自己感染hiv这件事,只是每天多了吃一次药的任务,所以听到别人说自己是感染者还会觉得难受.

现在比较棘手的问题是我在学校所在的城市检测的,户籍地不在那,而且我现在在姐姐家,既不在学校也不在户籍地,按要求我需要再确诊两周内上药,正好又赶上春节,我这段时间居住地变更比较频繁,而且所有事我又不能告诉别人,只能我自己来.

打了一下午电话,最后决定在现在所在地进行体检,开药方,然后回户籍所在地拿药,就是不知道这里给不给我体检开药方,明天去医院挂个号试试,就说我去做核酸了哈哈,然后回家了再找理由去拿药,没办法只能这样,我也想快点治疗,就是害怕吃药副作用会让我过年期间状态不好,不过也管不了这么多了,保命要紧.

想想这过去的2021年,真的是我一生的转折点,经历了大起大落,考研上岸,本科毕业,升入新学校,感染hiv,感觉我之前的人生一直在走上坡路,然后在很高的地方突然跌入谷底,已经这样了,接受吧,但是我有时候还是会有点害怕,害怕自已要一辈子吃药,害怕副作用,害怕最后因为耐药性无药可吃只能等死,害怕找不到好工作,害怕别人的歧视,害怕生病被医院拒诊,害怕长期吃药自己变得人不像人鬼不像鬼,害怕家人朋友知道我的病,害怕没人愿意接近我孤独终老,还是要好好生活,我以后肯定会把更多的精力投入到学习和生活中,还是我常说的那句话,尽人事,听天命,可能天命如此,我能做到只有做好自己。

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2022.01.22

今天去体检了,去了才知道最好要做一个病载耐药检测和病毒量检测,如果加上这两个检测就得花费三四千,因为我没有家里人资助实在拿不出这些钱来,就只做了体检,也花了一千二,但是之后也了解了一下好像耐药还是有必要做的,但是我体内病毒量应该很低,当时初筛时医生就告诉我了,害怕做耐药不准确白花钱了,还是再考虑考虑吧,主要是没钱,还好国家已经给我们这些患者减免了太多费用,要不然我自己肯定不行,想到这我就特别感谢国家,还是社会主义好。

今天体检抽了五管血,回来后感觉特别虚,很困,外甥缠着我玩我都没精力了,他还问我为啥总叹气啊,唉,叹气算好的,没哭就不错了。今天下雪了,算是这个冬天看到的第一场真正的雪,还和外甥下楼堆了雪人,打了雪仗,希望这场雪也能驱散我心里的阴霾,今天感觉心情又不好了,因为了解到免费药副作用很大,不知道自己能不能承受,我现在的身体看起来很健康,没有什么症状,身体各方面都挺好,开始吃药后身体可能就不是这样了,可能会出各种毛病,为了活着也只能这样,唉,还是怀念以前的自己,现在想想啥都不是事,还有什么比健康重要呢。

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2021.01.23

今天去了一个亲戚家,已经让我提前感受到过年的尴尬了,因为我是我们家族第一个研究生,他们都觉得我有出息,都说我以后肯定能找到好工作,硕士研究生,还入了党,太厉害了。

真的不敢想象如果他们知道自己夸的这个人得了艾滋会怎么想,捧得越高,摔的越惨,我说了一句不结婚了,结果遭到了他们强烈反对,包括我姐姐,我怎么结婚啊,以前没得病的时候还想接触接触,可是现在有哪个女生会愿意和我结婚呢,健康人肯定不用想了,在同样得病的里面找到一个合适的女生,甚至想形婚的太难了,我现在上学还能掩饰一下,以后估计一年比一年难过,想想这就烦,现在尤其是年龄大的人都差不多有这个思想,不论你赚多少钱,不论你有多么好的工作,只要你没对象,你就是个没人要的,人生就是失败的,所以现在人人夸赞的我几年后可能会沦为别人笑话的对象,所以我真的听不得别人夸我,越夸我我压力越大。

今天在去的路上,我姐就和外甥说我从小到大可是受了苦了,从小就碰上各种灾祸,长这么大不容易,我当时在想,对啊,可是最大的灾祸还在后面呢,这个灾祸会直接毁了我的一生,我感觉我上辈子绝对是罪大恶极,所以这辈子是来还债的,让我一步步从一个健康的男孩变成同性恋,再变成得艾滋的同性恋,变成了那种被贴上恶心,恐惧标签的一种人。今天我迫切的想知道艾滋病到底有没有希望治愈,看了好多信息,尤其是基因编辑方面的研究,我也不想吃一辈子药,永远活的见不得光,可是艾滋病被治愈的那一天遥遥无期,不知道自己能不能等到,好好珍惜开始吃药前的这段时光吧,这可能是我这辈子唯一不用和药物作伴的时光了。

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2022.01.24

今天去找医生开药方了,不出我所料,是替拉依组合,我很担心这个组合的副作用的,尤其是会引起头晕,因为我平时就有头晕的毛病,不知道吃这个药会怎么样,药方开完了那边疾控中心却说现在没药了,还不知道年前能不能吃上药。

可能是自己想找人倾诉吧,看诊的医生也很可亲,我很喜欢和医生聊天的感觉,但是人家工作也不能耽误人太长时间,开完药问了几个问题我就走了,我问医生这个病二十年内有希望治愈吗,医生让我别乱百度了,又问是不是快有那种长效注射剂,一针管半年那种,医生说别想那个了,上市了在美国一年治疗费用也得几十万,你肯定用不起,还是好好吃药吧。

唉,真的是一点希望也不给我,哪怕安慰我一下呢,就这样吧,由于经费问题并没有做病载数量和耐药性,觉得有点担心对之后的治疗有影响,没办法我真没钱,没有家里支持我自己拿不出这么多钱,我决定下学期要多出去兼职,后期体检啥的都得花钱,当然自费药我还是用不起。现在还是经常会想起之前的自己,好想回到以前,那么健康,觉得未来一片光明,再看看现在的自己,怎么会染上这个病呢,真的特别特别后悔,现在我养成了刷知乎的习惯,每当我难受的时候就上知乎看看有关艾滋病的文章,看看艾友们的分享,会让我稍微安心一些,我还真担心依非韦伦会让我抑郁,什么时候能习惯吃药,真正接受这个病可能就不会老想以前了。看看现在的自己,身体还没有什么异常,也没有皮疹,各项指标还算正常,这个学期健身还长了一些肌肉,不知道开始治疗后会变成什么样子呢,要是不得这个病就好了。

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2022.01.25

这几天一直都睡不好,早上也是早早的醒了,但是昨天晚上睡得还行,睡到八点半才醒,但是头还会晕,也不知道是不是得病的原因,现在都这样不知道吃药后会晕成啥样,没做耐药也不知道会不会出现吃一段时间药没效果这种情况。今天和外甥去爬山了,上次去爬那座山的时候还是夏天,当时我是本科毕业那个假期,出去打了两个月的工回来,那时候真好,身体健康,憧憬着研究生的生活,规划着自己的未来,没想到半年后再次来到这个地方会变成这个样子。下山后我跟我外甥说了一些关于艾滋病的事,和他说长大了当医生吧,如果他攻克这个病一定会被载入史册,拯救千千万万的人(包括我),还和他说一定要立志作一个对社会有贡献的人,这样人们才会永远记住你,一辈子才有意义,哈哈,但是我看他好像没怎么听进去。今天好像知道国家电网体检会不会查hiv啊,我还是想进国家电网,有人说查有人说不查,搜了一天也没看到靠谱的信息,真希望我以后还能如愿进入国家电网啊。

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2022.01.28

今天回家了,时隔一年终于回了次家,自从我爸妈出去打工之后我只有过年才回来待几天,我和我爸一起回来的,在长途汽车上,我和我爸谈了很多,这应该是我第一次和我爸推心置腹的交流,谈到了学业,工作,婚姻,生活,我发现我不结婚很难,除非我告诉他们我感染了hiv,不然他们俩会一直操劳,因为他们觉得只要我没成家他们就没完成任务,不会安心养老的,真的很无奈。之前我一直都是和我爸没什么交流,因为我们俩都属于那种话不多的,家里都是我妈做主,我爸从小也不管我所以一直感觉和我爸感情不深。见到我爸之后,真的发现他老了,而且也不知道什么原因脸上长了好多疙瘩,问他怎么回事他就说一直这样,突然心里很心疼他,害怕他身体别出毛病,我已经得了这种病了,真的希望我的家人能够健康,我真的不图他们给我攒下多少钱,就希望他们健健康康,好让我有机会孝顺他们.

尤其是得了这个病之后,感觉所有事都不如健康重要,没有了健康真的啥都没了,我一直让我爸妈去检查一下身体,如果有什么毛病好早点治疗,可是他们每次都说好好干活啥事没有,去查肯定一堆毛病,还不如不去,小病不用治大病治不了。真的好担心他们俩,一辈子为了孩子活着,也不知道考虑自己,他们最大的愿望就是看到我成家立业,他们就可以轻松一点了,唉,可是我这个样子怎么成家立业啊。

到了县城的时候我骗我爸爸说去参加同学聚会,其实我是想去拿药的,本来想今天晚上就开始吃药了,有担心副作用太大没法过年,疾控那边也说我刚回来先调整几天在吃药,那我就过完年初三初四再吃吧。今天去拿药的时候心情有点低落,疾控那边给我拿药的时候就问我家里有几个小孩,以后要多注意身体,满脸的可惜。我真的不想让他可怜我,我就想让他向对待普通病人一样对我,和我说一下注意事项就好,这样只会让我觉得得了这个病会毁了我自己,毁了我的家庭,我需要忘记这个病,把自己当成一个正常人,不然我怎么活下去啊。

今天我妹妹她对象来他家了,看来已经到了谈婚论嫁的地步了,我妹比我小一岁,都要结婚了,我这.........,以后肯定一年比一年难过了,如果我没得这个病还好,我会试着和女生交往,如果不行找形婚也可以,现在得了这个病怎么弄啊,正常人肯定不会和我结婚,形婚也没人愿意和hiv携带者有啥关系吧,本身感染hiv的男的就比女的多太多,我又是gay,想形婚的艾女太少太少了,几乎没有,我在贴吧上看的大多数都是男的征婚,下面基本上没有评论,一旦有女的征婚评论一大堆,形婚的更离谱,基本上都是男征女,就没有艾女要形婚,而且形婚有可能会被骗婚,对于我们这种感染的很容易被骗,毕竟女的太少太少了,而且我的条件还一般,家里条件不好,现在又在上学以后工作还不知道咋样,无车无房无钱的三无人员,跟那些征婚的相比完全没有竞争力,想想这些晚上就睡不着觉,最近感觉头发掉的很厉害,一洗头一把把的掉,可能是最近想的太多了吧,今天去理发那理发师还问我是不是掉发,头发稀疏的这么明显了吗 ,变丑了还得病了,一切好像都在变坏。回到熟悉的家,听到妈妈的大嗓门,忙里忙外的身影,感觉好幸福,想到自己的病又觉得好难过,不知道这样的过年还有几年呢,嗯,千万把药藏好,不要让家人承受这么大的打击,都让我自己来就好了。

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2022.01.31

今天过年啦,祝大家新年快乐,还是和往常一样和发小们打了一晚上牌,聊了会天,依旧放肆大笑,玩的很开心,可是我却和他们不一样了,每当我开心的时候我都会想,如果我没得到这个病就好了,那我肯定是真的开心,现在我却没法做到真正的开心了,还没开始吃药,身体也没什么异常,有时候会觉得一切都没发生过,我还是之前的自己,但想到这个病,又怎么会当一切都没发生过呢,想想以前会和现在对比就很难过,想想以后面临婚姻,工作的问题又很头疼,还是活在现在吧,少回忆,少思考,抓住当下值得的一切。

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2022.02.02

今天是大年初二,我们这是回娘家的日子,每年今天也是见亲戚最多的日子,见到亲戚讨论最多的还是找对象,结婚,生孩子这些话题,因为我确实在农村也到了结婚的年龄了,好在我还在上学,找对象的事还能借上学挡一挡,但是也是真的很愁人,农村人传统观念太重了,觉得结婚生子是理所当然的事,如果不这样就是异类,结不了婚就是最丢脸的事,我爸妈肯定不会接受我不结婚的,怎么办啊,我最好的出路就是找个感染hiv的女生形婚,婚后也要孩子,但是这样的人真是大海捞针,别说合不合适,找都找不到。想想以后每年这一天,我哥哥姐姐妹妹们都结婚了,年龄相仿的就光剩我一个光棍,那也太尴尬了,估计头都抬不起来了,怎么办啊

2022.02.03

今天开始吃药了,说实话心里五味杂陈,想想以后的人生要每天按时吃药,每次吃药都提醒自己是一名hiv感染者的事实,还要忍受各种副作用真的很残酷,定好11点的表,等到时间了我拿起三片药片居然有些害怕,自己终究得了自己最害怕的病了,再想想以后的人生困难重重,今天走亲戚又是被讨论找对象的一天。唉,慢慢适应吧。

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2022.02.05

服药两天了,第一次吃药晚上两三点醒了,感觉好难受,身体好像不是自己的了,还出现了幻听,听见蚊子叫,当时感觉副作用好大啊,一会睡着了又做噩梦,醒来后晕乎乎的,心情也不好,和我妈发了两次火,到了下午不怎么晕了,睡了个午觉。第二次吃药后晚上也没睡好,迷迷糊糊的睡不着,但是中途没醒也没做噩梦(根本没咋睡着),起来后头也没咋晕,感觉副作用比一开始轻点了,希望吃第三次后反应更小一点。唉,想想还是很难过,很后悔,还是没咋走出来,但是已经这样了,被迫接受现实吧

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2022.02.06

现在我慢慢的不太逛知乎了,比较喜欢和病友聊聊天,在病友群里看看他们聊些啥,浏览一下交友贴 啥的,而不是在知乎这些平台上疯狂看各种感染者自述,治疗方法,求职医疗这些东西了,这也反映了我心态的变化吧,慢慢接受了,看开了,也变得越来越积极。

今天也是日常打开知乎看看有啥消息没,结果看到一位姐姐在我的文章下面发表了很多评论,都是一些鼓励我的话,还说喜欢看我的日记,一直关注着我,真的很感动,说实话泪目了,我其实没有奢望在这得到大家很多鼓励(不骂我就不错了),只是宣泄一下情绪罢了,但是没想到会得到陌生人的鼓励,包括之前有个女生也鼓励过我,还要给我寄橙子哈哈,也有病友关心我。

这都让我觉得虽然社会上的歧视不能改变,但还是有很多人关心和同情我们这个圈子的人,这也让我明白有时候自己的一句关心和鼓励真的可以起到振奋人心的作用,所以不要吝啬表达自己的爱,自己微不足道的一点关心对别人来说可能是一剂良药,甚至挽救一个人的生命。当然我现在已经调整的很好了,虽然没有完全走出来但是关心我状态的人不要担心我会消极啦,我肯定会努力学习,好好生活,努力健身变帅哈哈。我还在网上认识一个同样感染hiv的学弟,比我小两届,很巧和我一个专业,也要考研,我还向他推荐了我现在的学校,他也有报考我学校的意思,我会尽己所能帮助他,给他提供一些经验,毕竟我也经历过考研的过程,知道现在确实很迷茫,如果他考上了我们学校说不定我们还能发生点什么哈哈。

还有第三次吃药之后晚上睡得还行,就是白天还是有点迷糊,不过感觉副作用越来越适应了,挺好的。我马上又要离开家了,爸妈又要出去打工了,我再去姐姐家待几天,我妈妈最近老是胃不舒服,今天早上很难受去量了一次血压高的离谱,拿了很多药,我看了看有治疗中风和脑卒中的药(我妈之前晕过去过,查出脑血管有毛病),真的好担心她,我现在也没赚钱,要不肯定带他们俩去医院好好检查,治疗一下毛病,今年过年回来知道了周围很多人得癌症去世了,说实话有点害怕,我害怕子欲养而亲不待的悲剧会发生在我头上,我已经得病了,就别让我父母再得一些大病了,让我能来得及好好孝顺他们,虽然他们最想看到的我成家估计很难了,我爸妈一辈子就是为了孩子活着,甚至有啥好酒都要保存起来,说以后我去丈人家的时候用,那天我妈收拾酒的时候还这么说,还说每次说这个我都丧眉耷眼的,唉,都怪我这个当儿子的不争气,连他们最基本的愿望都实现不了。

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2022.02.07

今天又要离开家了,很突然,今年在家时间最短,也就待了十天,这几天听到最多的消息就是谁又去世了,过去的一年我们村有好几个人都去世了,明显感觉老一辈的人在衰老,印象中我姥爷还是那个一手拉扯一堆孩子长大的当家人,很高很强壮,但是现在竟然连路都走不太动了。印象中我奶奶还是那个即使头发花白还精神矍铄,性格泼辣喜欢凑热闹的农村妇女,今年也担心起自己的身体,害怕起死亡,老想让孩子陪着自己。

我妈妈早上梳头的时候黑发已经盖不住下面的白发了,买了一堆药,我爸爸脸上起了好多疙瘩,常年吃烟都不敢带他去查一下肺。他们都老了,是时候让我承担起家庭的责任了,但是我又得了这种不治之症。我是个很感性的人,离开家的时候眼泪在眼眶打转,不知道再到年底回来的时候会发生什么,路过了我的小学,走在去中学的路上,往事一件件冲上我的脑海,曾经的自己多么想长大啊,憧憬着未来,想离家远远的,摆脱父母的控制,可以支配自己的生活,可是现在我又多么想回到以前,回到原来那个健康快乐的男孩。从小父母没精力管我,从小学就开始住校,养成了我独立坚毅的性格,也形成了不善于表达,自卑木讷的特点,没人指导我,我也不喜欢和家人表达自己的想法,我走过的路都是自己摸索的,从小的经历扭曲了我的心理,表面上我是一个听话努力的好孩子,实际上心里却住着一个野兽,我从来不觉得自己是一个心理健康的人,我感觉自己的私生活一塌糊涂,与人交往始终不能敞开心扉。终于这个野兽爆发了,毁了我的人生,我现在只能尽力维持表面上的体面,实际里面已经碎成了渣,我不能允许任何人触碰,只能拒人于千里之外,所以我一直没有很好的朋友,可能我天生就应该自己一个人吧。哈哈,今天离开家乡所以有点伤感,又开始悲观了。

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2022.02.18

好长时间没写了,这几天一直在我姐家,今天就要回学校了,前几天迷上了打王者,感觉大家都玩,我不玩好像不太合群,一开始打人机挺爽的,确实上瘾了,后来打匹配发现太菜了,感觉也不能对游戏上瘾就卸载了,确实打游戏会浪费很多时间。今天回学校,没敢和我外甥说,还骗他今天不走,因为如果和他说了今天走他肯定提前好几天就开始哭,今天早上送他去上学之后我就走了,他晚上回来看我不在了估计还是得哭,我比较感性,每次看他哭也忍不住流泪,看他走进学校心里也不好受,不知道下次来见他是啥时候,

临近开学,心里又开始难受了,就是感觉很孤单,很害怕,我一向是一个特立独行的人,干啥事都是自己一个人,自己一个人就能搞定,自己在外面这么多年从来没觉得害怕过,感觉有希望,有干劲,有健康的身体什么都不怕,但是现在我却很害怕,在家里有家人陪着,出门在外就剩自己一个人了,还带着这个病,都说家人是自己最坚强的后盾,可是我不能和家里人说,何谈后盾,都再说时间长了就走出来了,我也一直这样想,感觉时间能抹平一切,但是我现在觉得没有一个感染的人能完全走出来,都是用坚强的外表欺骗自己罢了,到底还是要好好活着。

我还是会经常回忆以前的自己,有时候出个门也会觉得自己不是一个正常人,这种感觉可能会伴随我剩下的时间吧。是不是我之前的人生都太顺了,老天要这样让我经受挫折,但是我想要的是让我遍体鳞伤,然后爬起来从新开始的挫折,而不是这种永远不能弥补的挫折,有时候也会想,塞翁失马焉知非福,就像当年考上研是好事,但考上了却被感染了就是坏事了,可能这个病也会给我带来好的东西,至少我现在看不到以后也很迷茫,开学了,不知道现在的我还能不能回到以前,过去一个学期的研究生生活我其实并不开心,很迷茫,也没有很好的朋友,我也不想社交,很孤独,还是本科好,至少有舍友可以陪着,有好朋友倾诉,有明确目标,有事情干,好想有一个我喜欢也喜欢我的人,不在乎我的疾病,可以一直陪着我啊。

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2022.02.27

最近特别丧,其实刚开学,回到学校见到同学,我心情轻松了一点,至少感觉回到正常的学校生活,但是自从感染hiv以来我头发掉的厉害,每次洗头大把大把的掉,平时捋一下都会掉好几根,明显感觉秃了,我就想去医院看看,还要去疾控把信息转回来然后去医院拿药,药不多了。

但是开学封校了,周五那天我请了假出去办这些事,因为提前没和疾控说,那边把我信息转到医院很麻烦,因为跨省转还要审核,听说转诊还要体检,做病载啥的,麻烦死了,早知道就晚二十天吃药回来办了,我早上吃饭了就没去传染病医院拿药,下周再说吧。但是我心情却特别不好了,因为去疾控那边要给我录信息,做问卷调查,要问很多问题,包括我性取向,多大开始的性生活,一共有几个性伴侣,固不固定,什么时候做过检测,平时生活要注意什么才不会传染给别人,建议把和我有过高危的人带来疾控等等,我感觉自己就像被扒光了衣服,供别人评论,毫无隐私和尊严,我一个月以来做的心理建设也破防了,又回到了刚确诊的那时候,当然,疾控的人并没有歧视什么,只是正常工作,这也是人家必须要做的,可能也是我心理脆弱,这一切都在让我面对一个最不想面对的现实——我不是正常人,我很变态,甚至我很危险。

下午我就去了医院看脱发的问题,医生说我的已经算严重了,让我去做皮肤ct,然后开了很多药,说我有脂溢性皮炎,确实我最近头皮有点痒头屑很多,可能就是因为这样我最近头发才掉的这么多。折腾了一下午,花了三百多块钱,身心俱疲的回到学校,本身每天就得按时服药,现在又多吃这些药,这两天我就感觉身体很难受了,没精神,头发还是哗哗的掉不知道啥时候会有效果,从昨天开始脸上开始呼呼的冒痘,那种很大很硬的痘,右脸长满了。我真的快奔溃了,本身吃这么多药很难受,头发哗哗的掉,脸上呼呼的冒痘,真的都没脸出门见人了,所以我心情特别差,感染了这种病还变丑了,我感觉也快抑郁了。真希望脱发赶紧控制住,痘痘消了,拿到药,回到正常生活中去啊。真的感觉很孤独,虽然有很多病友,但是只是在网上聊,我就想身边能有一个人可以倾诉,可以抱一下,那天从疾控出来这种感觉特别强烈,就想有个人抱一抱,分担一下,但是我现在的样子都不好意思见人了,去哪找这个人呢。

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2022.03.19

这段时间一直没有记录,回归正常生活比较忙,我平时其实也没有记日记的习惯,感觉比较麻烦就不怎么记了,有很多人在知乎上私聊我,有刚刚自己检测出来的,有刚确诊的,也有确诊很长时间的,尤其是那些刚刚知道自己感染的,心情和我当时一样,很多想法都惊人的相似,可能感染之后都会这样想吧.

很抱歉,我当时也是刚检测出来,心态不好,对hiv了解的也不够,很多想法都很消极,希望大家看了我的日记不要受我当时的心情影响,我现在也是感觉当时很多想法是不对的,面对问题我们需要做的是去解决问题,把损伤降到最小,这才是健康的心态,而不是怨天尤人,哭天抢地,这都于事无补.

当然,刚得知感染了正常都会很悲观,可以消极几天,之后就要收拾好心情,勇敢面对吧,真的,我们怕什么呢,很多人刚确诊之后有去死的想法,这种想法真的很可笑,得了病最坏的结果就是死,连死都不怕了还怕这个病吗,更何况只要我们积极治疗也没那么容易死,反正我是不甘心,我还这么年轻,还没走入社会,还有很多事情没去做,很多地方没有去,我才不舍的去死,人生短短数十载,与其在悔恨中度过一生,不如努力活的精彩一点,尽管以后的生活会遇到很多困难,但是我们也不能辜负自己的人生,那对我们自己不公平,对那些爱我们的人也不公平。

说一下我的近况吧,最近脱发好点了,而且发现之前额头两边比较秃的地方好像也长出了新的头发,挺高兴的,但是痘痘还是比较严重,可能最近身体比较紊乱,不过今天感觉痘痘好点了,前天去传染病医院也把转诊弄好了,费了很多周折但总算弄好了,下次去拿药还得体检和检测cd4,又得花钱,我那点钱快造没了,唉没办法,好在我现在兼职有点收人,我一直都是比较喜欢计划的人,喜欢计划自己以后的人生,但是现在我不敢对以后的生活想太多,想想心情就不好了,走一步看一步吧。现在疫情又严重了,学校一直没解封,希望大家注意防护,尤其是感染的朋友们,希望我们都好好的。

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2022.03.22

最近晚上都睡不好,经常是做一晚上的梦,醒过来之后很累,昨天晚上睡不着觉,早上起来头很晕,也不知道是不是吃药的原因,这段时间痘痘真的很严重,层出不穷,也好不了,不知道什么原因,之前我的痘痘都控制住了,这段时间又爆发了。前两天有人给我评论“骂”我了,大家在评论区也能看到,当然也不算是骂,也就是语气不好,所以我加了引号,可能自从我开始在知乎上写日记开始,听到的都是鼓励或者寻求安慰的话,第一次看到这种评论有点受不了,当然我一开始就知道会收到这种评论,但是真的看到了心情还是不好,忍不住和她辩解了很多,但是想了想一个普通的正常人可能真的无法理解我们的想法,社会上的歧视和不解也是正常的,我没法改变他们的想法,也没有资格去改变,本身我也承认自己和大多数人不同,又得了病,但是我想说的是虽然我们这种人是“异类”,人人都唯恐避之不及,但是我们也是人,也想有尊严的活着,并且会面临更大的压力,我们的很多选择也是无可奈何,如果我们的选择不损害别人的利益,就请对我们多一点包容,不要把我们赶到绝境。我把那个人拉黑了,不是因为我心虚,是因为我觉得和她讨论这些没有意义,道不同不相为谋,她没法理解我,我也不需要她的理解了。我能够保持在知乎上更新,一方面是来自于很多人的鼓励,另一方面是有很多和我一样的人通过我的日记联系到了我,他们的无助和悔恨让我感同身受,我也想用自己那点经验和调整的差不多的心态来帮助他们尽快走出来,只有经历过才能体会到那段时间的黑暗。良言一句三冬暖,恶语伤人六月寒,有时候你的一句安慰,可以让绝望的人看到希望。东航空难,让人触目惊心,意外时时刻刻都在发生,那些不幸的人又怎么会想到自己一次普通的旅程会遇上这种灾难呢,生命太脆弱了,希望航班上的人能够生还,他们的亲人肯定都哭的撕心裂肺,在盼望他们回家。哪怕得了多么见不得人的病,只要活着就好,我们要好好生活,这是对生命的尊重,也是对家人最好的回报。

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2022.04.03

现在差不多到了考研录取的时候了,去年这时候我还没复试,很紧张但也没有太多焦虑,因为我初试分数还可以对复试不是很担心。每次回忆之前的事都会感觉到那时候多好,没有感染这个病,尤其是录取之后心里都是对未来的憧憬,真的一点消极情绪都没有,可是现在,,,我现在不太想自己感染这件事,有时候觉得好像什么事都没发生,但是想想以后还是很愁,我有个朋友今年二战上岸了,而且还找到了女朋友,挺羡慕他的,他现在应该是最高兴的时候了,我之前一直觉得人生按部就班的很没意思,上学,工作,结婚,生子,然后慢慢变老,但是现在感觉那样才是最幸福的,想想我以后不结婚,没有孩子还挺可怕的,家里和外面的议论还是其次,主要是当我老了,孤家寡人一个,会不会很凄凉,我其实挺想有一个自己的孩子的,之前就在想给以后的孩子起什么名字,我感觉把一个孩子抚养长大,用自己的人生经验教给他知识和道理,把他培养成人是一件很有成就感的事,但是现在我都不敢想这些了。今天发生了一件让我觉得很震惊的事,就是听同学讨论同性恋,他们说的这个群体恶心、变态的话我就不说了,这些话从他们嘴里说出来我觉得很正常,毕竟直男对同性恋的歧视很普遍,让我震惊的是他们竟然说同性恋都会得艾滋病,艾滋病毒就是男男性行为产生的,我真的没有想到这些话是从当代研究生嘴里说出来的,艾滋病和感染hiv这两个概念他们不区分也就罢了,没了解过这个病的确实区分不了,他们竟然把男男性行为更容易感染艾滋病曲解成艾滋病毒是男男性行为产生的,完全把男同和艾滋病画等号,真的挺可怕的,可见普通人的艾滋病知识多么匮乏,普通人对同性恋群体带有多大的歧视,真的希望国家可以持续加大对艾滋病知识的宣传,让普通人能更多的了解这个疾病,尤其是对大学生群体,让他们知道hiv就在他们身边,让他们提高警惕性,不要重蹈我的覆辙。

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2022.04.13

今天疾控给我打电话了,告诉我一个月之前测的病载的结果,481copies/ml,说挺低的,但是这是我上药一个月之后测的,上药前没测所以没有比较,希望病载快点降为0吧。今天刷抖音的时候刷到了一个解说《我不是药神》的,解说的很好,但是让我心情很郁闷了,这部电影我之前一直没看,还是上学期感染之前看的,感觉上天都给我安排好了,让我再得病之前看这部电影,当时以局外人的身份看这部电影,感觉那些吃药的人很可怜,没想到这么快就成为局中人了,我还不如他们,至少白血病可以和别人说,有家人支持,我这个病却不能和别人说,唉,想起以前的自己就追悔莫及,真的感觉国家真好,生在了好时候,还有免费药吃,要是二十年前得了这个病估计活不下去了,虽然觉得不太可能,但是还是希望有朝一日能够治愈这个病吧,虽然那时候我可能已经错过了人生比较重要的时刻,但是可以让我摆脱这个疾病,可以体面的生活,体面的死去吧,哈哈说的有点悲伤了,确实现在心情不太好,先睡觉了。

2022.04.17

我现在越来越社恐了,尽量减少和别人接触,一切必要的社交活动,包括课题组的聚餐和聚会我都能推则推,甚至舍友我都不太想和他们交流,大多数时候都是独来独往,其实我也知道这是为什么,因为我害怕,害怕暴露自己,和别人相处尤其是舍友总是离不开谈论女生 恋爱和婚姻,而这些都是我尽量避免的话题,尤其是身边的人讨论某某某很漂亮的时候我都很紧张,尽力伪装自己,很害怕自己的表现会暴露自己的性取向,有时候还要忍受他们对我们这类人的攻击和嘲讽,因为我和他们不一样,没法敞开心扉和他们做朋友,心里装着秘密总是感觉和别人相处的时候会很累,所以我选择把自己封闭起来,感觉这样最安全。其实我天生就是一个孤僻的人,有时候我也不知道这是不是孤僻,因为我感觉和别人一起就要顾虑别人的感受,很多事就要遵从别人的想法,还会浪费很多时间,不如自己一个人想干嘛就干嘛,而且和别人在一起的时候我总是害怕别人会觉得无聊,之前我会一直找话和别人交流,这样真的挺累的,现在慢慢的我感觉自己不想干的事就不去干,觉得和别人一起不舒服就自己一个人,尤其是得了这个病之后,我不想干的事就不去干,因为我觉得人是活给自己的,不是活给别人看的,为啥勉强自己做不愿意做的事,和不愿意相处的人相处呢,当然这是不好的想法,会让我一直在自己的舒适区没法成长,但是我现在管不了这么多了,也管不了别人的看法,我只想让自己活的每一天都很舒服,我不是一个有野心的人,也不想做什么大事业,只想以后能舒舒服服的过自己的日子。有时候想想,很多时候人就是想的太多了,为未来打算,为孩子打算,让自己每天活的都不开心,当然这样的想法不是不好,最后肯定会事业有成,家庭美满,但是也错过了很多享受生活的时光,而且意外时时刻刻的在发生,你又怎么知道自己会活到那辛辛苦苦经营的未来呢,还是把握当下吧,不要想明天,把今天过好。哈哈,今天周末去校园逛了逛,有感而发写了这个日记,有些语无伦次了。

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2022.04.19

今天和我妈打电话,打了有一个多小时,我真的不知道该怎么办了,我妈就和我说必须得结婚,得有个人疼我,哪怕她和我爸不在了也会有人疼我,如果我没结婚,没有孩子她死也闭不上眼,还说他们不图我给他们多少钱,只希望我能成家立业,要不他们永远不会安心,我真的没有办法啊,我到底应该怎么办才能让我爸妈安心,我太不孝了,对不起他们,可是我现在这个样真的没办法满足他们的愿望,这段时间我也老是会想,等我老了,走不动路了,没法吃药了,我该怎么办,身边没有人我该怎么办,真的好后悔,对不起父母更对不起自己,每天从早到晚我的脑子都一直在想我是个感染者,不论遇到多好的事我都会想要是我没有被感染就好了,我性格越来越孤僻,越来越不自信,有时候想想真的不如死了好,我不敢想未来,感觉对任何事都失去了兴趣,可能是一直封校憋在宿舍心情不好吧,最近真的特别抑郁,脸上痘痘从开学之后就没消停过,越来越严重,真的感觉好累。

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2022.05.17

网上有关hiv的文章,我以后一定要少看,就算看也不要看评论,真的,有的我真的看了难受,就比如下面这个

其实我看了这个观点之后,想了很久,我就在想为什么有那么多人支持医生拒诊呢,我感觉除了对艾滋病感染者的歧视之外,本质上的原因还是旁观者心态。就以新冠为例,一开始面对这个未知的病毒,那些医生并不知道这个病毒会不会致死,而且确实很多医护人员都不幸感染去世了,我感觉就当时而言,这个陌生的病毒肯定比hiv要可怕的多,为什么刚新冠爆发的时候没有人反对救治新冠病人,没有人说医生应该先保护自己,因为他们以后还能医治更多的人没有必要把生命用于治疗这些普通人,但是却很多人反对医生给hiv感染者手术呢,究其原因,就是新冠爆发的时候人人自危,他们自己很大可能也会感染,而hiv自己大概率不会感染,感觉离自己很远,用一句通俗的话来说就是站着说话不腰疼,事不关己高高挂起,他们考虑医生,很大原因其实就是考虑自己,因为他们感觉医生对自己的价值大而认为感染者对他们没有价值只会危害自己。设想一下,如果hiv传播途径和新冠一样,hiv大规模爆发,每个人都有感染风险,那么还会有反对给感染者动手术的人存在吗?不能说hiv传播途径有限,感染人数少,自己不会感染就不管感染者的死活吧。到现在为止,人类对这个hiv病毒已经认识的比较透彻了,并且已经有比较好的治疗方法可以把它归为慢性病,虽然还不能治愈但并不是感染了就活不了几天了,及早发现接受药物治疗,感染者可以正常生活,一样可以为社会创造价值,而且他们创造的价值也可能超过一名医生,虽然体内携带病毒但可以做到永远不发病,而且现在事前阻断和事后阻断也很有效,首先,医生做手术不一定会达到感染条件,即使不小心有了感染风险及时做阻断也不会感染,所以对于感染者的病人,可以做好针对这种情况的准备,完全可以进行手术。很多医院都会以不具备手术条件而拒绝给感染者手术,其实就是不愿意罢了,对此我不做评价,他们有权利拒诊,我理解,但是我认为他们不是合格的医生。那些义无反顾与新冠斗争的医护人员,我们之所以对他们感恩戴德,称他们为英雄,是因为他们确实承担起医生救死扶伤的责任,他们不会因为病人会感染自己而拒绝给病人治疗,他们是合格的医生,而因为hiv这种完全可防可控的病毒却拒绝给病人医治,让他们求医无门的医生并不是一名合格的医生。我截图的作者的观点真的挺可笑的,医生给病人治病得评估一下病人的社会价值来决定值不值得去治,我承认,对于那些隐瞒自己感染的人来说,他们不值得医生为他们冒风险,但是如果提前告知了医院我认为不管他的社会价值怎样,都应该得到治疗,何况现在手术前都会做相应检查,不会有不知道感染进行手术的情况,而且这个本身就只是问对于拒诊的看法,没有说对于拒绝给隐瞒感染的病人诊治的看法。最后,对于那些支持拒诊的人,我想说如果他们以后不幸感染了,求医无门的时候,希望他们还会保持自己的观点,对于拒诊的医生,我理解但是不值得尊重。

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2022.09.06

我一直都在纠结一个问题,我到底应不应该向家里出艾,很多人都说千万不要出艾,一方面对家人有点残忍,另一方面出艾之后可能会受到家人的区别对待,毕竟对于传染病哪怕最亲近的人也会忌惮。但是经过我这段时候的思考,结合我的家庭情况,我感觉出艾似乎也是不错的选择,因为我爸妈都是非常传统的农村人,他们的思维就是人就应该结婚生子,如果我不结婚不生孩子他们一定不会安心,肯定会到死都会觉得还有心愿未了,而且经过这段时间我感觉我如果不结婚的话对他们来说是完全不能接受的,我明里暗里都试探过父母,发现不可能让他们接受我不婚。如果选择出柜的话,我感觉对我父母而言可能比出艾更接受不了,他们根本理解不了,估计会觉得更丢人,如果我选择出艾似乎是一劳永逸的做法,这样我父母知道我得病了可能也会死了让我结婚的事,这样他们也不用为我结婚买房生孩子的事操劳了,可以安心去养老,我知道对他们很残忍,也知道他们所谓的死心只是无可奈何的妥协而已。但是我感觉与其让他们终其一生为我的事操心,不让彻底死心自己过好自己的生活,长痛不如短痛。对于我来说,我的压力也会小很多,有了家人的理解和支持我可以更好的过好自己的生活,包括我以后有什么选择也可以和家里商量。当然,我不确定我家人会不会接受,我父母应该可以,可对于我姐家,我没有信心他们会接受我,可能会让他们刻意疏远我吧,这我也没有办法。在我毕业之前我肯定不会和家里人说,等工作稳定之后再找机会和家里人说吧,话虽然这样说,但是我不知道到时候有没有勇气和家里人说。大家对我有什么建议吗,有点话可以给我留言,谢谢。

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2023.3.11

今天偷闲,到校园里逛了逛,自己一个人散步好处就是可以思考很多东西,坏处就是有点孤独,还容易多愁善感,来新学校一年半了,可是我对这所学校还是很陌生,每天三点一线,对于学校其它地方竟然很多都从未涉足,可能找一处地方的照片给我看,我都不一定认出来是我的学校。研究生确实和本科生不一样,我相信不只有我这样,可能对于每一个研究生来说,想起自己的母校,脑海里首先浮现的肯定是自己的本科学校,本科学校的一草一木,每一个人,每一件事都深深刻在我的心里,可能那就是青春吧,有些阶段过去了就是过去了,哪怕是穿越时空回到过去,也永远不是当时的自己了,我经常会记得刚去大学的时候,那是我第一次走出我们的小县城,来到大城市,当我在车上第一次看见大海,心里激动坏了,心里计划着自己的未来,永远干劲十足,总感觉未来一定是美好的,记得第一次出校门,坐公交车来到市中心,那一幢幢高楼大厦让我目不暇接 还有第一次见到大学舍友,用自己蹩脚的普通话和他们交流,一不小心还会冒出一句方言,记得军训的时候,很热,很累,但是过得很充实很开心,还有帅气的教官。有时候周末晚上走到操场,看到那些本科生围坐在一起,聊天唱歌,恍惚中也看到了当年的自己,也会在操场上围坐在一起开会玩游戏,说实话我的研究生生活比本科轻松,没有考试的压力,不用操心各种证书(因为需要的都拿到了) 也不用为了排名互相竞争,每天只有自己的科研,生活简单而枯燥,现在学校的教学楼,体育馆,操场对我来说都成了摆设,只是一个场所,没有任何我的回忆,学校很大,绕着走一圈得花半天时间,但是它不属于我,有时间还是回本科学校一趟吧,那才是我魂牵梦萦的地方 那时候的我很单纯,很积极,很健康。

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作者:迷茫

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同基声

简介:2004年8月成立防艾草根,防艾检测感染者关怀.阻断转介