一个8岁的孩子竟然有130斤重！

而且一天内不管什么时候他都在吃，就好像永远吃不饱一样，就算是被大人丢在垃圾桶里的他还要捡出来吃，对食物的欲望简直可怕。

妈妈带他去看医生才知道他可能是生病了，而且还是一个罕见病。

事例分享：永远吃不饱的罕见病

这个罕见病叫做小胖威利综合征，是我们的第15号基因发生突变所导致的，是一种具有很强的隐蔽性的疾病。

在《闪闪的儿科医生》的纪录片中，深圳市儿童医院举办了一次义诊，这次义诊专门接待那些已经确诊或者疑似确诊小胖威利综合征的孩子。

很多家长趁着这次义诊的机会都带了孩子来，这些孩子不管年龄大小、不管身高多少，他们几乎都有一个共同点，那就是都很胖。

医生给来看病的孩子做了检查，对着孩子的检查结果却是连连叹气，一号男孩阳阳（化名）身体的很多项数据都是超标的状态。

这个阳阳看上去也是胖胖的，但是他确实那天来参加义诊的所有小孩子当中体型最好的了，他虽然也是个“小胖墩”，但是他的肥胖还不至于到了特别离谱的地步。

这个小胖威利综合征是会影响患者的智力的，但是阳阳在那天接诊的所有患者当中，智力发育的是最好的，但即使是这样，他身体的很多项指标也都不正常。

这是因为他的爸爸放弃了他的工作，用自己全部的精力去陪着孩子进行日常的减肥训练，就算阳阳还是会吃很多东西，爸爸也会尽量让他吃一些低脂的食材。

他们的生活无疑是很痛苦的，从阳阳三岁开始，爸爸就带他去过了很多医院，大大小小的医院不知道去了多少家。

但是这样的病几乎是不能根治的，他的一生都要与肥胖作斗争，但是他有爱他的爸爸妈妈，也许他不可能像正常的孩子一样拥有一个无忧无虑的童年，但是他的家人永远都站在他的身后。

阳阳是一个病情相对来说比较轻微的患者，那是因为他和他的家人为此不知道付出了多少努力，但是二号男孩真真（化名）就不一样了，他的智力发育的明显就有问题。

因为来参加义诊的人很多，所以每个医生前面都排起了队，当排到这个真真的时候，他却直接尿裤子了。

真真的妈妈很尴尬的说忘记带他去上厕所了，但是都排到他们了还是先把儿子的病看一下再说。

妈妈就用衣服挡住了真真的裤裆，在这期间，能感受真真的行为举止中透露着奇怪，他妈妈总是要花费很大的精力才能照顾他。

总而言之，真真是一个明显智力低下的儿童，对很多东西的认知都达不到他的年龄段该有的水平，而且他才八岁，就已经有一百三十斤了！

这个体重对于一个八岁的孩子来说几乎是不可想象的，而且真真平时总是特别能吃，脾气还很大，吃不到东西就容易暴躁，几乎完美符合小胖威利综合征的症状。

随着真真逐渐长大，对食物的欲望也越来越难以满足，吃的越来越多，就算是垃圾桶里的东西他也会翻出来吃。

他明显的智力低下，与别人正常交流都很困难，他食欲特别亢进并且性格暴躁，从这些症状来看的话几乎就是小胖威利综合征没跑了。

但是真真已经八岁多了，错过了最佳治疗时机，现在他即使接受治疗也只能保证他的病情不再继续恶化，而完全治愈甚至是不可能的。

了解小胖威利综合征

小胖威利综合征是一种特殊的遗传性疾病，出现这样疾病的孩子，也不一定父母哪一方就是这个病的患者。

这个病最典型的特征就是患者一般怎么吃都吃不饱，永远没有饱腹感，这样的患者，如果没有人监管没有人正确引导的话，那么所有他觉得能吃的东西全都来者不拒。

哪怕这个食物不卫生、或者是生的食物，他都会吃，这种不可抑制的食欲是很可怕的，因为他们往往没有饱腹感，有时候直接“撑死”都是有可能的。

这个病的患者一般在不满周岁的时候，往往表现为肌张力低下，感觉宝宝整个人都软软的，感觉不会使劲，也很少主动运动。

在吃奶的时候也感觉很无力，吮吸比较差，吃不进去多少奶，甚至有饿死的风险，等到两三岁的时候，食欲逐渐好转，吃东西也逐渐回复正常。

但是到了三岁之后，随着年龄的逐渐增长，食欲在飞速增长，患者的食欲往往到了非常亢进的地步，怎么吃都吃不饱。

因为有了早期孩子吃不进去东西作对比，所以当孩子到了三岁之后食欲开始亢进了，有些家长还觉得孩子能吃是福，甚至还为此沾沾自喜。

可是如果不对患者疯狂的进食加以限制，他们的体重就会像吹气球一样迅速的变胖，身体健康状况也会急转直下。

随之而来的，就是各种各样的与肥胖相关的内分泌代谢类疾病，然后还会出现运动和语言方面的发育迟缓，已经出现不同程度的认知障碍，脾气也会变得暴躁起来。

拥有这些特征的小胖威利综合征的患者，是很难正常融入到这个社会当中的，所以如果怀疑自己的孩子是小胖威利综合征的话，一定要去医院做一个专门的诊断。

虽然这个病还不能完全治愈，但是如果发现的及时，尽早进行干预的话，也许能尽量将孩子的生活拉回到正规。

结语

因为这个病最典型的特征就是能吃，有很多家长不会觉得自己的孩子是生病了，所以是有一定的隐蔽性的，等到孩子已经胖到严重影响生活了才会去看医生。

往往这种时候已经没有错过了治疗的关键时机了，所以如果孩子出现了食欲异常亢进，一定要带到医院去做个检查。

来源：深圳卫视纪录片《闪闪的儿科医生》

来源：抖音深圳健康云

来源：抖音儿科内分泌郑医生

来源：抖音崔玉涛