#7000多种罕见病仅5%有治疗方案#【#罕见病患者实现人等药变药等人#】今天是

北京日报客户端 2025-02-28 16:05:23

#7000多种罕见病仅5%有治疗方案#【#罕见病患者实现人等药变药等人#】今天是第18个国际罕见病日。作为患病人数占总人口0.65‰到1‰的疾病,罕见病又被称为“孤儿病”。由于患病人数少,罕见病群体常面临诊断难、治疗难、用药难等多重困境。

天竺综保区获批建设罕见病药品保障先行区以来,让众多罕见病患者实现了从“人等药”到“药等人”的转变。全市首家罕见病专业诊疗机构“北京罕萌诊所”的成立,也为罕见病患者搭建起求医问药的新平台。(北京日报记者 宗媛媛)

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