文 丨 六猩上将

编辑 丨 六猩上将

●○ 前言 ○●

69.9万天价特效药，让众多SMA患者直呼打不起，医保局谈判到3万，让更多患者看到了希望，但还是有人说贵，因为同样的药，在澳洲只要185元！

很多人不理解为什么同样的药，外国卖这么便宜反而到中国了要卖上3万？而且这种患者打针，要一口气打6针才有效果，对于老百姓来说，仍是昂贵！

●○ 掏空家底的药○●

SMA患者其实就是脊髓性肌肉萎缩症，这个病在我国非常罕见病，孩子从出生的那一刻就自带了这种病。

婴儿不是主动患病，但他们却要承受这病带来痛苦，这种消息对于父母来说，也是舌桥不下。

得SMA病的患者，神经源会受到伤害，会长时间没有力气，更为吓人的是，这种病严重还会带走孩子生命。

说白了这种患病婴儿跟老年瘫痪老人一样，浑身没有力气，连简单的走路上厕所也要家人的帮忙。

早期这种罕见病等同于慢性死亡，根本没有药品能治疗，直到2016外国将研发出来了诺西那生钠的注射液。

这个名字非常绕口，但是这种注射液对于SMA患者是唯一的希望，当家长去打听这种药在哪里打多少钱，但是知道后彻底不吭声了。

因为诺西那生钠的注射液一针69.9万，这个价格让很多普通家庭望而却步，根本买不起。

其中张嘉诺妈妈就是其中一个，他们家是一个小康家庭，但是对于这个价格根本承担不起。

而且在第一次接种时，要一口气打6针，也就是400多万，一时间张嘉诺的父母非常的崩溃。

他们不是没有想过办法，2020年他们将家里的房子都卖了，周边能借的都借了，但还是差好多。

无奈下张嘉诺妈妈只能选择延缓病情的治疗方案，每天孩子的父母都活在痛苦之中他们并没有痛恨孩子得这个病，而是痛恨他们自己都没有那么多钱。

治疗药就在前面，已经触手可及了，但是因为现实问题，却不能拿到给孩子使用，这对于父母来说是多么打击。

像这种情况不仅仅只有张嘉诺一家出这样痛苦，在中国大大小小家庭中都有出现，无论他们多么的努力，都无法给孩子一个最好的方案。

张嘉诺事情被报道出来的时候，也让更多人产生了共鸣，中国的医疗资源到底怎么分配？

●○ 救命谈判 ○●

这件事情也被我国的医保局看到，他们在很快的时间展开了谈判，医保局背后是无数的家庭，所有患者家庭都希望谈判能够成功。

终于SMA患者迎来了他们曙光，2021年11月，诺西那生钠注射液的价格从69.9万的直接降到3.3万，更重要的是，诺西那生钠注射液正式纳入医保。

对于患者家庭来说，这是“生的希望”，张嘉诺爸爸知道这件事情后一脸泪水，他表示十分感谢国家。

这类药是越早用越好，于是在22年1月可爱的小嘉诺接受了第一针，虽然没有完全的康复，但是小嘉诺的身体状态在慢慢变好，这对于这个家庭来说是个非常幸福的事情。

其他的家庭的孩子也陆陆续接种，让更多家庭看到了希望，原本一年百万医疗费用，现在因为医保局谈判仅仅只需要几十万，而且政府帮助和医保的报销，这个价格会更低，而现在已经有2中治疗SMA的药物。

但也是因为这个价格，引发了网友热议，因为有人扒出来，诺西那生钠注射液在澳洲只要185元，但是在3.3万。

●○ 药品定价背后的复杂因素 ○●

诺西那生钠注射液是一个新药，而从新药到上市中间需要花费整整10年的时间，在10年间每个药企都需要花费很高成本，并且还要不停尝试调整直到临床成功正式上市。

但是上市后压力也并没有消失，药企虽然是在为人民研究救命的要药品，但是他们也需要在合法合规情况下赚钱，然后养活企业。

所以他们会在20年专利保护期之内，把研发和费用赚回来，为之后研究新药品奠定无后顾之忧。

也说白了，谁会做没有回报的事情呢？但是这不代表我们原因要接受药品的高价，不管什么时候政府、医保部门和药企以及患者，都在通过各种方式来做到一个利益平衡。

药品的定价是一个所有国家药面对的问题，怎么定都需要一套准则，因为有时候定价导致了很多的误会，就比如就有人怀疑，同一个药在中国和澳洲价格为什么差这么多？一个3.3万一个185元，这样的差距相信很多人不相信里面没有黑幕，但事实真的如此么？

其实澳洲如此便宜是因为他们通过大量采购换来更低价格，很多发达国家都采用了这种方式。

但是澳洲185元一针的，不是随便一个SMA患者就可以享有的，简单来讲就跟我国对于特殊贫困患者家庭帮助一样，我国会为这些家庭提供一些帮助或者补助。

而澳洲也是一样的，有着极为严格要求他们参考数据非常的多，只有审核过了澳洲政府才会同意使用这个政策。

而中国对于注射的液购买力是比较低的水平，但这个水平会随时变不是死的，随着我国的医疗技术的升级，有更多患者需要药品，那么价格这块医保局还会去谈，所有药品的规格价格都是可以去谈的。

●○ 结尾 ○●

而我国本土药企也在积极研究特效药，可能未来的时间里，我国研发出来了很多特效药，或许价格会变更低。

医保局已经用了他们最大努力，为我们争取到了更好权利，相信在后面的时间，越来越多SMA患者，能得到更好的治疗。

信源：

央视新闻 2024年2月29日——从70万一针降至3.3万，越来越多罕见病药纳入医保目录

香港大学 2020年8月27日——【部分真實】治療脊髓性肌萎縮症的諾西那生鈉注射液的中國内地價格是澳洲三千多倍 ?