45岁的刘桂菊顶着半头白发，她曾在儿童病房中被问，“你是孩子的妈妈还是奶奶？”

2022年3月17日，刘桂菊的女儿妮妮被确诊为神经母细胞瘤，是难以治愈的癌症之一。一年多来，她和丈夫带着妮妮四处求医，头发白了一大片。

这不是她第一次面对癌症。她的父亲、母亲、老丈人，在十年间，均被癌症夺去性命。她以为厄运已过，没想到这次轮到自己的女儿。

这不只是刘桂菊的故事。数据显示，2020年全球新发癌症病例1929万例，其中中国新发癌症457万人，占比达到23.7%。

数以百万的癌症病人背后，是数百万个被重大疾病拖入生存泥潭的家庭。

无奈的是，对个体而言，命运的灾难难以抵抗，只有社会救助体系发挥功效，施以援手，个体才能渡过难关。而这也是衡量现代文明程度的标准与量尺。

最终，依靠水滴筹平台上众多爱心人士善款，刘桂菊暂度难关，而对更多经济困难的大病家庭而言，通过互联网高效筹集治疗费用，已成新的希望。

作者 | 杨磊

编辑 | 方远

寂静、漆黑的医院走廊，刘桂菊掏出手机，按照网络资料，一步步填写着水滴筹申请。

手机散着光亮，微光下，她脸上带着期许，期望获得更多钱为女儿妮妮治病。

刘桂菊夫妇来自山东济宁郊区的孟庄村，是当地的外卖骑手。活多时，两人月收入也只有七千元。

但去年3月，刘桂菊的女儿妮妮被确诊为神经母细胞瘤，一家人陷入绝境。

与癌症治疗费相比，外卖员的薪水显得杯水车薪。

幸运的是，刘桂菊并非孤军作战。当妮妮患癌的消息在村子传开，邻居慷慨解囊，捐了10余万元。

妮妮所在幼儿园老师也发起捐款倡议书，并做了视频宣传，筹得11.3万元善款。

刘桂菊将这些善款明细一笔笔记在本上，她还找到幼儿园校长当面致谢，并表示，“孩子治疗完，剩下我们全部都捐回学校去”。

校长回绝了她，并宽慰道，“如果再有困难再跟学校说，学校还是尽量想办法帮助你们。”

当时的刘桂菊也没多想，但治疗才刚刚没过多久，困难时刻就到了：乡亲和幼儿园的捐款，全部用尽。

抗癌治疗，是一场消耗战。此时的一家人无法想象要如何继续这场战斗。

医院里的病友，跟她提到了水滴筹，可以帮助有困难的大病家庭筹措治病钱。

刘桂菊对此并不熟悉，抱着病急乱投医的心态，试着申请筹款。筹款文案质朴简单，妮妮的姑姑看到后，说她写的“一点都不感人”。

申请很快通过，这条毫不煽情的筹款链接，竟然为她凑到了3万多元，解了燃眉之急。如同一个被拖向泥潭的人，从后面被人拉一把。

妮妮治疗期间，刘桂菊一共申请了4次水滴筹，共获得了10余万的善款，用于一次次化疗、手术。

每次提到水滴筹，刘桂菊都会轻抚手机，表示感激“如果没有水滴筹，没有那些好心人的帮助，我的家庭会怎么样？不敢想象。”

自救者，人恒救。水滴筹之外，刘桂菊想尽一切办法，寻求社会体系的帮助。她交了99元齐鲁保，去村委会申请了低保户，今年年初一家人领到最低生活保障补助，400元。

对于一个重疾家庭而言，400元无异于杯水车薪，但低保带来的更大价值，在于妮妮治疗费报销额度的提升。

刘桂菊努力为女儿博取生机，她虽身处苦难，却始终有着对幸福生活抱持憧憬。

刘桂菊常常回忆年轻时光。那时候的她刚刚结婚，夫妻以拾荒为生，收废铁、酒瓶。小有积蓄后，他们又铺开了路边摊，日日辛劳换来回报，生活富足起来。

当时的她坚信家庭已经步入了幸福的轨道。但10年前的一天，噩耗突至，改变了这一切。

2012年，刘桂菊的母亲患乳腺癌，随后几年，她的公公得了食管癌，父亲又查出了肺癌，三位老人先后因癌症去世。

“老人得病后，我们一直悉心照顾，被评为了《五好家庭》《文明家庭》《济宁十大孝子》，当地的电视台和村里的人都曾来过我们家。”刘桂菊说。

家里多年积蓄，在与癌症对抗的过程中消耗殆尽，一家人债台高筑。

提起刘桂菊两口时，村里人的评价都是“特别老实”“好儿媳”，但总会跟上一句，“欠债很多”。

在农村，因病返贫并不少见。2018年数据统计，我国建档立卡贫困户中，因病致贫、因病返贫的比例均在42%以上，总共牵涉到七百多万人。

而中国又是癌症大国，据WHO统计数据显示，2020年中国新发癌症457万人，死亡人数300万，癌症新发病例和死亡人数位列全球第一。

2021年，刘桂菊的一个邻居家孩子，患上横纹肌肉瘤，她虽然自己有债，但还是给邻居捐了1000块钱。“他和我儿子一个岁数，1米8的大高个子。”刘桂菊说。

孩子父母选择放弃治疗，一个月后，男孩去世。

放弃治疗是很多癌症家庭无奈却理性的选择，与确定的、心灵层面的伤痛相比，未知的、生存维度上的困难，将为整个家庭带来灭顶之灾。

家里老人去世后，刘桂菊的厄运并未终止。2022年3月阳春，刘桂菊一家收到噩耗。

女儿妮妮和刘桂菊说，自己肚子痛。刘桂菊带妮妮来到济宁妇幼保健院，检查结果令医生感到惊讶，“满肚子都是淋巴结肿大，怎么回事？”

济宁妇幼保健繁荣医生从未见过类似病症。但所有人都心知肚明，癌症。

癌症后遗症一直盘旋在刘桂菊一家人头顶。为给老人治病，一家人欠下外债，妮妮得病之前，还有30万没有还清。

背负着抗癌失败的阴影和巨额欠款，刘桂菊面对的选择，异常艰难。

沉默无声的刘桂菊，最终还是决定再掷一次骰子：“不救，人肯定没了。救，就还有一线希望。”

刘桂菊怀揣仅有的希望，与丈夫孟令庚连夜将女儿送到山东省立医院。

在山东省立医院，他们目睹一位母亲拿到孩子的验血报告后，瘫在地上，嚎啕大哭。

前方儿童车里，安静的妮妮默默等待着检查。

3月17日，妮妮被省立医院确诊为神经母细胞瘤。

神经母细胞瘤，简称“神母”，是一种格外凶险的癌症，被称为“儿童肿瘤之王”。

“神母”治疗难度大，生存率低。15岁以下因恶性肿瘤死亡的患者中，神母占比约为15%。

在全国肿瘤医院排名前十的天津肿瘤医院，常见的恶性淋巴瘤治愈率是85%，横纹肌肉瘤是75%，而神经母细胞瘤只有55%。

起初，刘桂菊对神母没有认知。省立医院的医生直言，没有存款的话，建议放弃。

这对父母听到这话，当即跪在医生的办公室，求医生帮忙，“花多少钱，我们都治”。但医生没有给出更有力量的答复。

刘桂菊执着地寻求那一点渺茫的可能。

他们到了山东大学齐鲁医院，医生称治病需要连续化疗，暂定10次，但孩子太小，坚持不了五次。

他们到了济南复大肿瘤医院，医生承诺尽力治疗。

2022年4月，妮妮在济南复大肿瘤医院进行第一次粒子植入手术，100多颗放射性粒子被植入体内，对肿瘤组织进行定向破坏。

这一次“反攻”耗资10余万元，刘桂菊“傻眼了”。

在病友建议下，刘桂菊申请了水滴筹，获得了10余万救命钱。并在2022年10月到了山东省肿瘤医院，这里的肿瘤科主任王景福口碑极好。

11月底，妮妮住进病房。病房里汇集着大量来自全国各地的孩子，他们得的都是神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤等恶性肿瘤。

他们之所以在此相见，也是因为还有一群同样抱有希望的父母，不断寻找更好的医院，更有经验的医生，更新的治疗方案，寻找一种治愈的可能。

哪怕等待他们的，是一场旷日持久的消耗战。

医院里，妮妮十分乖巧。她戴着红帽子，裹着粉色毛衣，窝在蓝白色的儿童车里，常常一个人玩手机，除了身体瘦弱，少些同龄人一贯的欢闹外，看上去与其他孩子无异。

只当她摘了帽子，露出光头，才能看出这是个患病的孩子。

看着瘦弱的妮妮，刘桂菊坚持为女儿治疗，“我们家抗癌10多年了，过去新农合只能够报销（医疗费用）四成左右，现在加上慢性病医保、低保、齐鲁保，报销能到六七成。”

六岁妮妮还太小，每次化疗完寝食难安，需要人照顾，刘桂菊日日陪在床边。

丈夫孟令庚的外卖工作，成了家里的唯一收入来源。为多挣一点钱，他每天早出晚归。刘桂菊劝他休息，他也只是沉默应对。

夫妻两人的心思，彼此都懂。

当丈夫再一次外出忙碌，刘桂菊守在医院床边，看着乳白色的药液沿着输液管流入妮妮瘦小的身体，心如刀割，忍不住哭出来。

“我们的要求不高，孩子能活到30岁就行，来到这个世上，想让她尝尝世上的酸甜苦辣。”刘桂菊说。“现在，把我的命换给她也行。”

在大重疾病面前，个人的力量是单薄的。而现代文明存在的最大意义，便是让社会中的弱者，更有力量。

时至今日，刘桂菊一家因病所欠下的债务，已达80万之巨。

这不是刘桂菊一家的故事。2022年，全国卫生总费用初步推算为84846.7亿元，占GDP比重为7.0%。当国人钱包还不够鼓时，医疗账单叠高起来。

在此背景下，互联网大病筹款平台兴起，成为社会大病医疗保障体系的有力补充。自2016年上线至今，水滴筹已为303万名患者，筹集613亿元。另一组数据是，截止目前，有4.45亿人在水滴筹进行捐助。

这意味着，网络平台作为个体与社会的连通器，可有效调节社会资源，放大社会对弱者的保护能力。

刘桂菊一家知道，他们能走到现在，离不开社会保障体系的帮助。他们也相信，未来的日子还有盼头。

“我们这边有个说法，45岁是个坎儿，坎坷的坎。”孟令庚说，“因为这个年龄，老的老，小的小，结果我35岁就开始经历这个坎了。”

今年，孟令庚45岁了。他想到，这一道坎迈了十年。

按当地习俗，女婿45岁生日时，妻子娘家会来送鱼。他打算过生日那天，要穿上红衣服，吃两大条鱼，消灾转运。他想与家人一起迈过这道坎。

就像《我不是药神》中，主人公程勇最后说的那句话：“今后都会越来越好吧，希望这一天早点到来。”