她年少成名，30岁时就誉满全球，哪怕你不怎么关注音乐，你也一定听过她的名字和歌曲。

现在，只有56岁的跨世纪世界流行音乐天后席琳·迪翁正与僵人综合征（SPS）进行着痛苦地抗争。

僵人综合征是一种非常罕见的神经系统疾病，一百万人中可能只有一个人患这种病，女性是男性的2-3倍。它会影响肌肉、肌腱和神经，但表面上却看不出病征。

在6月25日播出的席琳自传式纪录片《这就是我，席琳·迪翁》（I Am: Celine Dion）中，她坦诚表示，这个疾病已经困扰她17年了。

差不多17年前，席琳开始出现声带痉挛的情况，没办法自然而然地进行完美的低音与高音演绎。多年后才诊断出是僵人综合征。

嗓子是她的乐器，“我需要我的乐器，而我的乐器出了问题”。

所以，最开始出现声带痉挛的时候，为了维持演出状态，她会服用药物。

随着演出的持续增加，她用药的种类和数量也不断增多，最多时每天要吃八九十毫克的安定片和其他多种药物。这样的用药量足以让她丧命。

尽管如此，药效一过，她就能感受到一阵痉挛，而病情并没有因为用药而得到控制。

2021年10月19日，席琳·迪翁在社交平台宣布，由于健康问题，她原定于11月5日举行的拉斯维加斯驻场音乐会取消。

2022年席琳的病情严重到经常站不稳，需要吃药才能走路，才能有吞咽能力，才能维持正常生活。

2022年12月8日，席琳·迪翁在个人社交平台发布视频，透露自己患上罕见的神经系统疾病“僵人综合征”，这个病难以治疗也没有特效药，并告诉大家原定于2023年2月开启的欧洲巡演也不得不推迟到2024年。

此次播出的纪录片毫无保留地呈现了席琳的病情与现状。

纪录片开场不久，就切入了一场关于席琳的紧急就医。在最后部分，也呈现了她另一场近10分钟的发病过程，先是脚部痉挛，进而全身痉挛……

这个过程中，有一段席琳失声痛哭并不停啜泣的时间，声音听得人心如刀绞。

这是最让人痛心的一组场景。

这种痛心不是因为她是席琳·迪翁，而是因为一个生命在疾病折磨下完全丧失自我控制与尊严的痛楚。

最可怕的是：整个发病过程中，席琳的意识是清醒的，她知道正在发生她完全无法控制的事情。

当治疗师问她是否要镜头避开时，她用反应拒绝了。

她向镜头袒露了一切，包括那个面对疾病折磨毫无还手之力、全身抽搐、变形甚至失声痛哭的席琳·迪翁，以及与那个在舞台上璀璨夺目、掌控观众呐喊声的天后巨星完全判若两人的席琳·迪翁。

“每次发生这种事情，都会让人很难堪，谁都不喜欢身体失控的感觉”而这样的情况对席琳而言已经不是偶发事件。

她在纪录片中说：“这个秘密太沉重了，我承受不了了，我不能再撒谎了”。

目前的席琳还不能正常唱歌。

压力过大或者受到情绪刺激过大，哪怕是做她热爱的事情，比如唱歌，她的病情也有可能发作。

节目最后部分的那次发病就是因为歌曲录制取得了一个较好的进展，她比较开心而引发的。目前还没有找到解决这种问题的方法，但是席琳和她的治疗团队绝不会放弃。

纪录片中，她多次表达了对音乐、对舞台的怀念。“唱歌是我这辈子所做的事，也是我最喜欢做的事，我很怀念能够唱歌的日子。站在舞台上，为大家表演。我在表演时，从来都是百分百投入，但我现在的身体状况，不允许我为大家献上完美的演出。为了以后能够再次跟大家见面，我别无选择，只能集中精力，应对我此时此刻的健康状况。我有信心，我正在慢慢康复。”

纪录片呈现了席琳对取消一系列演出的郑重坦白与歉意。

她说自己就像一棵苹果树，人们在排队看她的演出时，“我给他们最好的苹果，给之前还会擦一擦，他们全都带着一篮子苹果离开。有时，我的树枝开始下垂，变得歪歪曲曲，那些树枝产的苹果开始变少了，但排队的人还是那么多。如果我没有苹果给他们，我不希望他们排队等待。”

在席琳的认知里，“表演才是最重要的，而不是歌曲，一场表演远比一首歌重要。”

尽管现在身体备受疾病折磨，她演唱时对自己仍然要求严苛。

纪录片呈现了席琳的几次录音场景，很多时候在周围人都觉得很好的情况下，她不停摇头、皱眉，对自己的演唱并不满意，她仍然对自己要求很严格。但问题是，以她的身体状况，要达到她认为的完美演出非常困难。

现在席琳每天都很努力，跟她的运动医学治疗师做康复，试图恢复力量，以便能够再次登台表演，“但我不得不承认，这个过程非常痛苦”。

不知道是不是因为病痛折磨的原因，56岁的席琳有着远超她年龄的衰老，但是从纪录片可以看出：她对身边人有着迫切的珍爱，对音乐、舞台有着热烈的爱恋，对生活有着浓厚的珍惜。

纪录片最后，她说：“我依然觉得自己还能继续唱歌跳舞，而且我总能找好几个应对方案，如果跑不动了，我可以走路，我如果走不动了，我就爬，但我绝不会停下来。”

此外，纪录片还呈现了她过往舞台的精彩片段，她踏上音乐之路至今的一些切片，以及当下她像普通女人的一面。如果身体状况允许，总是保持优雅、利落的状态同时也俏皮、活泼。比如，她依旧爱美，爱漂亮的衣服，尤其疯狂爱着各种各样的鞋子。

虽然通过这部纪录片观众能看到席琳·迪翁人生不同阶段的片段，但并不能看到席琳·迪翁全部的人生。

现在的问题是，尽管身体被病痛折磨，席琳还是不太能接受舞台上不完美的自己。如果她重返舞台，观众能否接受舞台上不太完美的席琳呢？

也许，我们可能很难再看到席琳·迪翁在光芒四射的完美舞台了，但仍有希望。因为席琳“绝不会停下来”。

今年才56岁的席琳·迪翁，在很多人的印象里，是很早就耳熟能详的世界流行音乐天后。她成名太早，很多跟她同龄的人说是听着她的歌曲长大的都不算夸张。

13岁就崭露头角，之后就是开始一步步走上歌曲、专辑、奖项、声誉齐刷刷不断上升的演唱大道。

1998年2月，她为电影《泰坦尼克号》演唱的主题曲《My Heart Will Go On》获得第41届格莱美奖“年度歌曲”和“年度制作”奖，她本人也获得“最佳流行女歌手”奖，享誉世界。

虽然1999年，31岁的席琳在事业如日中天的时候，为了挚爱的丈夫雷尼·安杰利选择隐退，停止演出3年，但 2002年回归歌坛后又迅速重回巅峰。

2002年3月，发行第8张英语录音室专辑《A New Day Has Come》回归歌坛 ，该专辑在美国、加拿大、法国等17个国家的专辑排行榜夺冠 ，席琳·迪翁也凭借该专辑获得全美音乐奖“最佳当代成人艺人”奖 。

表面看，在2022年宣布罹患罕见的僵人综合征之前，虽然生活给席琳安排了亲人、爱人离开等重大痛苦考验，但她的音乐事业从一开始就是一条充满鲜花、掌声与喝彩的顺风道。纪录片呈现的内容完全颠覆了这种错觉，原来她在17年前就开始承受着巨大的身心痛苦完成一场又一场的演出。

即便现在，疾病发作时她会无力得像个婴孩，她但仍然忍痛做康复训练，以便重拾所爱，重返舞台。这种永不言弃的信念能量，和她的表演与音乐一样光芒耀眼。

截至目前，作为全球最畅销的女歌手，席琳·迪翁已经发行了27张专辑，卖出了2.5亿张唱片，她演唱的很多首歌曲曾获得格莱美奖和奥斯卡奖。据媒体统计，她曾获得5次格莱美奖、12次世界音乐奖、7次美国音乐奖、7次美国告示牌、21次朱诺奖和39次Félix Award音乐奖。

对了，席琳跟中国有着不浅的渊源，2013年2月，席琳曾登上中央广播电视总台春节联欢晚会，演唱歌曲《My Heart Will Go On》，并与宋祖英合唱歌曲《茉莉花》。据说，她只用了5个小时就把《茉莉花》唱得相当标准。