当孩子被确诊为自闭症时，许多家长往往会陷入深深的绝望之中，同时要花很长时间去反复确认和接受这个结果。美国作家伊丽莎白·库伯勒-罗斯于1969年提出了一个极具影响力的模型，即库伯勒-罗斯模型。

这一模型详细描述了人们在面对哀伤与灾难时，内心所经历的五个情感阶段。通过理解和应用这些阶段，我们可以更好地陪伴和支持那些正经历哀伤与失落的人们，包括自闭症家长群体。为了了解星宝家长们的心路历程以及他们是如何调整自己的，我们特别采访了5位妈妈，希望她们的经验能够给予更多家庭以希望和启示。

01.@雪妍妈妈：其实在孩子确诊自闭症之前，我对“自闭症”这个词很陌生，即便孩子有了种种不正常的表现，我也只是觉得孩子小，慢慢就好了。当孩子的行为表现越来越古怪时，我才发觉事情不是我想的那样。在决定给孩子看病之前，我一晚上都没有睡好，都在网上搜寻关于自闭症的相关信息，看了一晚上，更是不敢领着孩子去看医生，生怕从医生嘴里听到那三个字。我记得在进朱院长诊室的时候，孩子爸爸不让我进去，怕我无法面对结果，但是我还是进去了，结果在朱院长面前嚎啕大哭。她这么小，以后的生活怎么办？每一天晚上孩子睡着了，我就看着她，我想“我没干过什么伤天害理的事，老天爷不会就这样惩罚我的”，一天天的焦虑不安。好在自从朱院长给定了一个治疗方案并开始干预后，孩子比之前有了很大进步，我也更有信心了。我觉得经过家长和医生的共同努力，孩子一定可以好起来。

02.@果果妈妈: 当时来就诊正好赶上北京的曹丽辉教授在会诊，就找曹教授给孩子看了一下，顺便请教了一些自闭症家庭康复训练的方法，真的特别有用，和朱院长的方案配合起来效果很好。那会儿还是冬天呢，这回再见曹教授都夏天了，曹教授居然还记得我和孩子，问我有没有坚持做康复，孩子目前情况怎么样，又叮嘱了我很多注意事项。不知道曹教授下回来会诊是什么时候，希望下次见面孩子能有更大进步。

03.@晨阳妈妈：发现孩子有异常的那天晚上，怎么也睡不着，觉得孩子为什么会这样，多的是自责。在各种网站上各种查，纠结是去公立医院检查还是去私立，因为我听说公立医院只是能做检查，没办法康复训练，所以仔细权衡最后还是选择了太原天使。当时挂了朱志超院长的号，朱院长一开口我就觉得来对了，他一下就看出孩子的问题，分析的也和我们平时在家观察到的一模一样。后来我们就在咱们这儿康复，效果挺好，之前怎么也不说话，康复了1个月就开始叫人了。我们现在特别有信心。所以说家长的心理要强大起来，遇事不能慌乱，做对选择也非常重要，千万不能耽误了孩子。

04.@姣姣妈妈：我早睡早起的习惯从知道孩子发育迟缓那天起被打破了，再到孩子被诊断为自闭症，真的是失眠了好长一段时间。增加了孩子的日常干预，每天自己说得口干舌燥，宝贝却依然没有语言。失眠，脾气急躁，那段时间，感觉生活有种窒息感。但是很快我就意识到了，这样不但没有效果，反而会让家庭的其他成员感到压抑和难受。于是我尽最大的努力调整自己，经过一段时间生活又回到了原来的样子，只是每天带孩子来进行康复训练，虽然很累，但我相信，只要我们努力，一定会更好的。相信自己，更要相信宝贝的潜力还是很大的，每天给自己加油打气！

05.@诗函妈妈：当我得知孩子得自闭症的时候特别难受，每晚都失眠，再加上孩子每晚睡得好晚，我在想孩子以后怎么办啊？以后怎样去生活？等我们老了孩子怎么办？但后来通过来做康复训练，她有了不少进步。开始几乎不看人，怎么叫也不理，上了一个月康复课，可以和人对视了，说话偶尔也有回应，我这就稍微放了心，继续坚持吧，这个病肯定不是说很快就能好的，我只希望她通过治疗和训练慢慢能和正常孩子一样上学、走入社会。

总结.通过5位家长的分享，我们可以看出及时发现问题、及时干预的重要性。5岁前是自闭症干预的最佳时机，抓住机会，孩子是很有希望康复至和正常孩子没什么区别的。同时，一旦孩子确诊自闭症，家长首要任务是调整自身心态和状态，随后精心规划与孩子相匹配的康复之路。1、正视现实首先，家长们应摒弃错误的愧疚感，避免家庭成员间的相互指责。这样的行为只会加剧伤害，且对现状毫无益处。自闭症并非家长之过，无需过度自责。家长应正视这一现实，积极寻求外部支持与帮助。2、精心规划康复之路掌握自闭症的基本知识，并时刻关注相关研究进展，对家长而言至关重要。结合家庭条件和孩子的实际情况，与医院、医生、康复师紧密合作，确保训练过程的持续性与稳定性。3、自我调适，保持平衡自闭症是一场持久战，家长们需做好长期应对的准备，保持积极乐观的心态。同时，确保拥有属于自己的时间，用以感受生活、缓解压力，并培养个人兴趣爱好，使情绪得以妥善管理。4、持之以恒，永不言弃自闭症儿童的教育与训练需要长期投入，但付出必有回报。随着社会的进步和科技的发展，我们坚信会有更多人与你并肩作战，共同寻找更为有效的治疗方法。