泰戈尔说，生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美，在安宁疗护的理念里，似乎给予了它最美好的诠释。

2024年8月10日，常德市第二人民医院肿瘤中心迎来了一位特殊的患者，她叫萱萱，9岁，是一位髓母细胞瘤患儿，因头晕头痛、行走不稳一月余入院，父母在她1岁时离异，主要由妈妈带大。

萱萱于今年6月在外院确诊，经过多次诊疗后仍无好转，被医生告知治疗没有意义，建议行安宁疗护。于是萱萱妈妈经过多方打听，最终决定来到常德市第二人民医院安宁疗护寻求帮助。

入院后护理评估发现，萱萱的生存期约14天左右，疼痛一天最高可达7分，生活自理能力评分0分，完全需要他人照顾。

躯体的不适让她情绪莫名的烦躁，辱骂、殴打、反抗、拒绝配合逐渐成为她的宣泄方式，为此，她的母亲很痛苦，自责和内疚充斥整个内心，让她陷入极度抑郁中无法自拔。

直到有一天，我们发现萱萱妈妈手腕上缠了一圈圈纱布，便问她纱布是怎么回事，萱萱妈妈沉默不语，问其他家属才得知原来她前天晚上割腕自杀了，幸亏发现及时被送往医院治疗。

我问她为什么会想到割腕自杀，她说夜里一个人在家的时候想到萱萱这么痛苦，就很难受，恨不得让她的疼痛转移到自己身上。“萱萱现在一刻也离不开我，一醒来就要喊我，别人谁都不要，我好累，我知道每个人都会有那么一天，可她太小了呀，她在那边会害怕的，我想我提前去那边等她、陪着她，她就不害怕了。”

我问：“你确定你过去了会等得到她吗？”她说：“我不确定，而且我还不知道她什么时候才能过去。”

我说：“你如果真先过去了，那萱萱在这边没有你的陪伴，她会不会害怕呢？她最大的安全感都没有了，她又会是什么状态呢？”她说：“是呀，她现在还活着，我得陪她走完最后一程。”

我说：“你的心情我很理解，你很爱萱萱，可是你不仅只有母亲的角色，也有女儿的角色不是吗？换位思考一下，你的父母看着你这么痛苦，他们又是什么样的心情呢？”她说，“嗯，我还有我的父母，我还有我的生活，我得继续过下去。我现在只希望萱萱少点痛苦，安静地走完最后一程。”

随后我们便开展了家庭会议并签订了安宁疗护知情同意书，会议中了解到，萱萱最大的愿望就是想回家，不想做过多的检查，家属希望最大程度减少萱萱的痛苦，为此我们针对萱萱的情况制定相应的照护方案，最大程度减轻患儿的不适症状，当她出现情绪躁动时，予以安慰和陪伴，安抚患儿情绪。

在家属方面予请心理医生会诊，对家属进行心理咨询，并予以抗抑郁药物口服，同时安宁疗护团队通过沙盘游戏的方式释放家属内心压力，当疼痛逐渐加重无法控制时，予多学科会诊，协助症状控制，组织志愿者活动，陪着萱萱画画、按摩、讲故事等等。

有一天萱萱很平静对着妈妈说：“妈妈，我是不是回不去了？”妈妈说：“不是，等你好一点了我们就回家。”萱萱听后说，“好吧，妈妈，我好想回家。”妈妈说：“好，我跟医生伯伯护士阿姨商量一下，好吗？”萱萱点点头。

我们得知这一消息后，同意了请求，陪同萱萱一起回到了家，幸运的是，回到家的萱萱安静地躺在床上，睡得很安稳，并没有出现不适的症状，随后也安全回到了病房。

现在的萱萱疼痛得到有效的控制，情绪也不再暴躁，积极配合着各种对症治疗，而她的妈妈脸上也终于露出了笑容，家人的关心和爱始终陪伴着萱萱。

有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。这是安宁的理念，安宁让生命跨越了无望的生命长度，画出别样的精彩，生命以温暖相伴，续写爱的永恒。

湖南医聊特约作者：常德市第二人民医院 肿瘤中心 汪婷

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（编辑YT）