“跳一次就电一次,得加强治疗。”
“带孩子去国道散散步。”
“这两天台风,把家里窗户都打开。”
“孩子器官应该没啥问题吧?”
这两天,一位自闭症妈妈的视频账号留言区突然多出了很多这样初看不知所云、细想不寒而栗的评论。
这是一位来自云南的自闭症男孩妈妈,她从今年六月开始在短视频平台分享自己18岁自闭症儿子越越的生活日常,想让网友帮忙想想办法,却遭到了大量恶意评论,内容大多涉及“引导死亡”“弃养”等。
10月18日,越越妈妈发视频回应,网友的恶评让自己“特别压抑”“特别难受”,她不知道自己“错在哪里”。
整理 | 朱谷粒
编辑 | 王相明
错在哪里?
10月18日,抖音上一位名叫“自闭症儿子越越”的视频博主发布了一条视频让人心痛不已。这位博主在视频中说:
“我感觉心情特别压抑,特别难受,我自己带着一个自闭症儿子想来到抖音上看看有什么更好的方法,当时有这么多人来喷我,我都不知道我错在哪了?现在我都不知道该说什么好,就感觉心里特别压抑,虽然你们可能是无心的,但是我看到这些就想大哭一场,感觉一个人面对这一切无依无靠的。”
在视频封面她打了一行字:“我真的支撑不住了,宝贝们嘴下留情吧,祝你们好人一生平安!”视频中,一个年轻男孩胳膊抬起90度,手心向上,不停在房间里穿梭蹦跳。
根据博主抖音账号简介,她是一位来自云南的自闭症妈妈,她的自闭症儿子越越出生于2006年,今年18岁,只有两岁智商,不会说话,不能生活自理。她在社交媒体上发布视频,分享自己18岁自闭症儿子的生活日常,是想让网友帮忙想想办法。
仔细翻查越越妈妈的历史视频会发现,这些恶意留言从今年7月开始逐渐增多,内容大多涉及“引导死亡”“弃养”等。
作家、24岁自闭症孩子乐渔母亲张雁认为,这些恶评并非真的在诱导母亲杀害自闭症孩子,“而是一些心理阴暗的人,借机发泄自己人生失败的负面情绪。”这种戾气源于留言者自身,但会对被攻击的家长心理上带来很严重的负面影响。
特殊需要孩子童童的妈妈曾经因在社交媒体上分享带童童开网约车的经历而被网暴。童童有精神一级残疾和智力一级残疾。多年干预让童童妈妈一家花光了积蓄,今年年初,童童妈妈想开网约车赚钱,但童童没人看管,她只好带上童童去开网约车。
她做了一切能想到的准备工作:担心童童乱动,就在上车时把玩具塞给童童,让童童尽量不要发出声音;担心在载客途中童童突然要上厕所,所以每次都在接乘客前解决童童的大小便,她担心乘客对童童不满,就教童童向乘客礼貌打招呼。
她还在副驾驶座椅背用塑封A4纸挂了一个“致歉书”,上面写:“儿子7岁了,患有多动自闭症,上不了学,由于没人看管孩子,经济实在困难,只能挣点钱补贴家用,谢谢好心人理解,祝好人一生平安!”
带童童开车以来,童童从来没有做过伤害乘客的事情,然而当她将带童童开网约车的照片发到网上,铺天盖地的几百条留言里有不少高赞评论都是对她的奚落、嘲讽,还有人造谣童童会抢方向盘,说自己以后绝对不会坐她的车。
这让她猝不及防,每次看到这些留言,她觉得“内心都要崩溃了”。
针对越越在视频中频繁出现的蹦跳、哭闹行为,还有一些网友评论称,可以通过打骂、电击、在腿上绑重物等粗暴的教育方式来解决越越的问题。
大米和小米发展行为高级督导仇怡旻认为,越越的语言理解和表达能力明显受限,属于程度比较重的自闭症患儿。他无法理解妈妈对他说的话,无法用语言或者合适的其他方式(比如文字或者肢体动作)来表达自己的需求和想法。
越越频繁出现无意义的原地蹦跳,她认为可能有三种原因:一是越越存在感知觉的异常,他喜欢蹦跳带来感官刺激;还有可能是越越的兴趣太少了,只能跳着玩;还可能是他的表达能力受限,想要向妈妈传达高兴、喜悦的情绪但说不出,只能通过蹦跳来表现。而越越之所以哭闹,也是试图用哭来表达自己的诉求希望妈妈能够理解。
越越现阶段要干预的是怎么在生活中照顾好自己,打骂、电击这些方式肯定是无效的,且会对孩子造成严重的身心伤害。
对外退让,对内修心
不是每个自闭症家长都被网暴过,但几乎所有的家长都曾经在孩子成长过程中遭遇过辱骂和嘲笑。
就在刚刚过去的国庆节,北京的地铁上发生了让人痛心的一幕。
一位自闭症男孩妈妈带孩子坐地铁时,男孩因不适应环境而吵闹。虽然妈妈已经极力制止孩子发出声音,仍引来路人指责:“他一直在那喊,有点傻啊!”几轮指责后,妈妈最终崩溃,大喊孩子患有自闭症,路人还是不依不饶:“有病赶紧去治!”
2023年10月31日,上海地铁上一位自闭症女孩也因吃东西被老人指责谩骂。
网传视频显示,老人不断指责说:“你不积德,别人孩子都健康,你怎么生这样的孩子。”即使孩子家长俞女士不断向老人解释,女儿患有自闭症,老人仍不依不饶,期间孩子不小心碰到了老人还被老人推打。
外界的偏见总是存在,大多数家长们只能约束自己孩子的行为,对外尽量退让和示弱,或者忽略冷嘲热讽,劝自己不要“玻璃心”,来抵抗现实的伤害。
9岁自闭症男孩泉羽的爸爸也被伤害过。泉羽2岁11个月确诊自闭症,同时伴有癫痫,会有抽动症状。有一年他带着泉羽回老家过年,村里人看见泉羽跟别的孩子不一样,故意问他:“你叫什么名字?”“多大了?”
看到孩子答不上来,他们就聚集在村子里的小卖部,在这个全村人的娱乐场所开始议论,说泉羽是“傻子”,笑他连话都不会说。
“我不怕别人说我,但我受不了他们这样说孩子”,泉羽爸爸很心痛,此后5年他再也没有带泉羽回老家过过年。
后来,泉羽爸爸决定不再去理睬亲戚们的闲话,而专注于创造各种各样的干预游戏,帮泉羽学会了生活自理,并融入了小学。
“现在回过头来看,别人的嘲笑与不解,都没抵挡住我为了孩子努力做干预康复的那份坚持”,泉羽爸爸说,一家人即使在外地过年也其乐融融。
张雁曾因观点分歧被一些网友攻击:“你养这样的孩子就是你的报应”。
看到留言的当下,她觉得自己的心脏“咚”的一声,好像被撞了一下。她冷静下来,首先很坚定地告诉自己,“我有这个孩子不是我的报应”。她镇定地在评论区点了举报,“就像遇到网络诈骗那样”。
但是消极言论不可能完全根绝,她建议家长在遇到类似情况时,除了举报外,可以关闭评论区或干脆断网一段时间,尽量远离负面评价。
此外,她建议家长可以有针对性寻找有效求助渠道,能够更好地解决问题,例如在网上或线下求助有资质的心理咨询师,或者寻找自己信任的人倾诉。
相信善意一定可以淹没恶意
也有家长选择更加积极的态度面对负面评论,坚持为自闭症群体发声。
自闭症孩子坨坨的妈妈查查在孩子刚确诊自闭症时,也曾遭到恶评。当时她在社交媒体平台分享自己的干预心得,已经积累了近2000个粉丝,但每条笔记都有让她感到焦虑、难受的留言:
“你家孩子看起来很正常,为什么非要说他是自闭症,明显是为了博流量。”
“6岁之前是黄金干预期,赶紧去机构干预,别耽误孩子了,还有心思带他去玩,心真大”。
每当这些评论出现,她就会陷入自证陷阱里,不断地跟这些人争论,生活也受到影响,她甚至没法静下心来做一顿饭,睡一次觉。孩子确诊后的两年,她生活在极度的焦虑中,在孩子三岁时,她患上了产后抑郁。
加上孩子即将上幼儿园,她担心孩子的特殊情况被别人知道后惹麻烦,就注销了账号。
查查和坨坨
随着自己从自闭症新手家长变成“老家长”,查查决定重启自媒体账号,重新开始分享自己学到的干预知识和经验,这一次,她选择让孩子大大方方“出镜”——所有配图都是孩子的真实照片。
她认为,了解是消除猜疑、恐惧的“良方”,只有更多的自闭症群体出现在公共场所、社交媒体,让更多人了解自闭症,大家才知道该怎么帮助他们。
这次她选择分享的内容也大多是情绪正面的、对自闭症家长有帮助的信息。经历了恶评,她发现期待通过社交媒体得到共鸣、同情是非常困难的,只有“正能量”的形象才会受欢迎。同时,她也感到自己的评论区的留言大多都是理解的、体谅的、加油鼓励的,总体比以前好。
她把这个变化归因为分享和关注自闭症的人越来越多了,“正是因为有越来越多的家庭分享,让大家对这个群体有了更多的了解、接纳,网络环境才慢慢好起来了。”
她相信,这个世界善良的人一定是更多的。只要足够多的人了解自闭症,更多善良的人了解自闭症、愿意发声,善意就可以淹没恶意。
你是否也遭遇过外界的不解、冷语甚至是谩骂,
你是怎么应对和开解自己的?
欢迎在留言区分享你的经历~
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