我已经一年没有脉搏了……我用电池运行：30岁的马萨诸塞州妇女患有罕见的遗传疾病，正在通过机械植入物保持生命，因为她焦急地等待捐赠者给她一颗新的心脏

马萨诸塞州一名患有罕见遗传性心脏病的妇女没有脉搏，并说她“靠电池运行”。

30岁的索菲亚·哈特（Sofia Hart）患有不可逆的扩张型心肌病 - 当其中一个心室不能正常工作时，心肌疾病可能导致心力衰竭。

哈特女士使用一种救生的医疗设备在等待心脏移植时保持心脏跳动。

多达500名美国成年人中就有一人患有心肌病 - 这是与心肌有关的疾病的更通用术语，但不可逆的扩张型心肌病更为罕见。

2023年5月索菲亚·哈特 30 岁生日（左图）她在等待心脏移植期间使用左心室辅助装置

LVAD通过机械泵送心脏左侧来帮助保持血液在身体周围流动

哈特女士在 2022 年夏天在马场工作时发现她患有这种疾病。

她告诉人们：我开始变得非常疼痛，非常疲惫。这就像一种你无法真正描述的疲劳。我脑子不累，但我的身体太累了。

她的双胞胎妹妹奥利维亚（Olivia）出生时也患有同样罕见的基因突变，但直到哈特女士生病，没有人意识到她也有这种突变。

哈特女士的疲劳最初使她相信自己患有莱姆病，因为她一直在外面工作，很容易被蜱虫咬伤。她在一家步入式诊所进行了莱姆病测试。

当时在医院工作的奥利维亚把这个消息告诉了姐姐。

我姐姐说，'你没有莱姆病——我们真的希望你有。

奥利维亚七年前患有心力衰竭，不得不使用LVAD设备来渡过难关，直到2016年她进行了心脏移植手术。

左心室辅助装置 （LVAD） 通过机械泵送心脏左侧来帮助保持血液在身体周围流动。

哈特女士在29岁时接受了与她姐姐22岁时相同的治疗过程：与LVAD一起生活，直到可以移植。

在波士顿的家中时，Hart女士连接到墙上的插座为设备供电。

她告诉人们：那根绳子很长，我已经掌握了生活在我可以绕开那根绳子的地方。

当她外出时，LVAD可以由两块电池供电，哈特女士总是确保携带备件。