“吞金兽”，这是人们给医院取的绰号，这年头，进一趟医院，动辄几千几万，甚至几十万，眨眼间就能花光普通人一年的血汗钱。

而让人绝望的是，这钱你还不得不花，还得求着医院花，因为那是救命的钱，尤其是一种叫做“诺西那生钠注射液”的特效药。

售价高达69.9万元一针，几乎可以榨干一个普通家庭的全部积蓄，更残酷的是，这药还得持续注射，一年至少6针，总共400多万，简直比抢银行还狠！

这药到底是什么神仙水，凭啥卖这么贵？它究竟能治什么病，能让无数家庭倾家荡产，也要买上一针？

一、70万天价救命针，戳中了谁的痛点？

“脊髓性肌萎缩症（SMA）”，对于大多数人来说，这串医学术语或许有些陌生，但它背后的残酷现实，却足以让人不寒而栗。

这种罕见病，简单来说，它很“渐冻人”疾病很相像，主要由基因缺陷引起，会导致肌肉无力、萎缩，最终丧失行动能力，甚至呼吸困难，危及生命。

而SMA更像是一场发生在婴儿身上的噩梦，据统计，约有45%的SMA患者是婴儿，他们在出生后6个月内就会发病。

试想一下，一个原本健康可爱的宝宝，突然之间，四肢开始无力，无法像正常孩子一样翻身、爬行，甚至连呼吸都变得困难。

他们只能无奈的躺在床上，眼睁睁地看着自己的身体一天天衰弱下去，最终走向死亡，这是多么可怕的事实。

这时，“诺西那生钠注射液”作为治疗SMA的特效药，它就像黑暗中的一道曙光，给无数SMA患者家庭带来了希望，但同时也让他们陷入了更加痛苦的抉择。

在医保谈判之前，这种药堪比天价，69.9万元一针，并且想要痊愈就必须多次注射，一年下来少说也得上百万，这让无数SMA患者家庭望而却步。

他们或变卖家产、四处举债，只为给孩子争得一线生机；或于绝望中竭力挣扎，无奈目睹孩子病情日甚一日，却束手无策。

微博上，一位SMA患儿的母亲写下了这样一段话：“孩子确诊的时候，我才25岁，感觉天都要塌了，医生说这种病只能控制，不能治愈，而且治疗费用非常昂贵。

我当时就懵了，我们只是个普通家庭，根本拿不出那么多钱，我只能每天祈祷，祈祷奇迹出现，祈祷我的孩子能够活下去。”

幸运的是，经过医保谈判后，每针的价格降到了3.3万元，不过，医保局为了将价格砍下来，并不是那么容易的。

二、医保谈判桌上的“拉锯战”

70万的天价救命药，戳痛了无数患者家庭的心，也惊动了国家医保局，就在2011年11月，国家医保局将“诺西那生钠注射液”纳入了医保谈判目录，并为此展开了一场价格“拉锯战”。

医保局的代表深知，这场谈判背后，乃是无数患者家庭的渴盼，他们身负重压，与药企进行了多轮艰辛的博弈，力保患者利益。

谈判桌上，双方唇枪舌剑，互不相让，医保局代表坚持“谈判底线，是不能让步的，调整空间是0”，他们要为全国人民的“救命钱”负责，每一分钱都要花在刀刃上。

而药企代表则强调，研发成本高昂，需要收回成本才能保证企业生存和未来研发，就这样，双方陷入了两难境地。

医保局代表深知，其谈判结果关乎无数患者存亡，必须全力争取合理价格，而药企代表则想进入中国市场，以谋取更大利润，但又不能让患者背负太大的经济负担。

历经多轮艰难谈判，该药品的价格由初始的 69.9 万一针，骤降至 3.3 万一针，降幅超 90%，那一刻医保局的眼泪都快掉下来了！

消息传来，举国沸腾，对于众多身患 SMA 的家庭而言，这是绝佳喜讯，他们终于看见希望的晨曦，心中满是喜悦与憧憬。

但就在人们为之欢呼雀跃的时候，一些质疑的声音也随之而来，有人在网上爆料，澳大利亚的SMA患者注射诺西那生钠注射液，一针只需要41澳元，约合人民币184元。

“凭什么澳大利亚只要184元，而中国却要3.3万”、“难道中国人的命就不是命吗”，类似的质疑声，在网络上不断发酵，甚至有人将矛头指向了药企，指责他们“赚黑心钱”。

那么，事实真的如此吗？为什么不同国家的价格会相差如此悬殊？

三、天价药，贵在哪儿？

要回答这个问题，我们需要了解药物定价的复杂性，一款新药从研发到上市，需要经历漫长的过程，包括基础研究、临床前研究、临床试验、注册审批等多个环节。

而这其中，每一个环节都需要投入大量的资金、人力和时间，据统计，一款新药的研发成本高达数十亿美元，而研发周期更是长达10年以上。

以诺西那生钠注射液为例，为了确保药物的安全性和有效性，药企需要进行大量的临床试验，招募大量的患者参与试验，并对他们进行长期的跟踪观察。

这些都需要投入巨额的成本，而最终只有极少数的新药能够成功上市，除了这些，药物的生产、运输、储存等环节也需要一定的成本。

特别是像诺西那生钠注射液这样的基因药物，对生产工艺和储存条件的要求都非常高，这也进一步增加了药物的成本。

当然，药企的利润需求不可忽视，毕竟作为企业，只有得到盈利才能维持自身的生存和发展，但在追求利润的同时，药企应该承担起相应的社会责任，价格定得不能让患者难以承受。

对于澳大利亚184元一针的“超低价”，我们需要明确一点，这其实是澳大利亚政府针对特定人群推出的一项专项补贴政策，并非所有澳大利亚的SMA患者都能享受到这个价格。

事实上，澳洲政府也通过集中采购的方式，与药企谈判，将诺西那生钠注射液的价格压低到了50万人民币左右。

而纵观美、日等这些发达国家的价格，也都在70万人民币以上，这与中国的3.3万相比，已然是全球范围内最低的价格了。

也就是说，中国医保局通过谈判，为中国患者争取到了最大的优惠力度，但3.3万，对于很多中国家庭来说，依然是一个沉重的负担。

不过，我们也不能太贪心，这种优惠已然为患者减轻了不少负担，我们更要看到，中国政府一直在努力，通过各种方式，减轻患者的经济负担。

除了医保谈判之外，一些地方政府还设立了罕见病专项基金，为患者提供医疗救助；一些慈善机构也积极行动起来，为SMA患者募集善款，帮助他们渡过难关。

这些努力，都体现了中国政府“以人民为中心”的执政理念，也彰显了中国社会的人文关怀，当然，我们也要清醒地认识到，中国在罕见病药物保障方面，还有很长的路要走。

笔者认为

“人民健康是民族昌盛和国家富强的重要标志。”

面对罕见病这个“世纪难题”，我们需要政府、社会、企业和个人的共同努力，才能构建起一道坚固的防线，守护好每一个生命的尊严。

信息来源：

澎湃新闻2024-02-29 《从70万一针降至3.3万，越来越多罕见病药纳入医保目录》

红星新闻2022-10-07《70万降到3.3万“灵魂砍价”！她，首次吐露心路历程》

央广网2024-09-06《“灵魂砍价”让脊髓性肌萎缩症患者受益显著》

东北网2020-08-07《真相！70万一针“续命药”在国外更贵，国家医保局：已纳入医保谈判日程》

上观新闻2020-08-06《70万元一支的进口救命药，澳大利亚为何仅售41澳元？医保局和药企都回应了》