世界级天后席琳·迪翁与罕见的不治之症“僵人综合症”的斗争之路

杂谈小啪菜 2024-06-27 18:51:17

席琳迪翁(Celine Dion),一位享有国际声誉的加拿大法语流行歌手,于2022年通过社交媒体公开宣布自己被诊断出患有“僵人综合征(SPS)”。这是一种罕见的神经性免疫系统疾病,与渐冻症(ALS,即肌萎缩侧索硬化症)不同,但同样给她的生活带来了严重影响。

席琳·迪翁于1968年3月30日生于加拿大魁北克省,是法裔女歌手、演员。1998年2月,为电影《泰坦尼克号》演唱的主题曲《My Heart Will Go On》获得第41届格莱美奖“年度歌曲”及“年度制作”奖,在中国打响知名度。2013年2月,她还登上中央广播电视总台春节联欢晚会,并与宋祖英合唱歌曲《茉莉花》。自僵人症发作以来,她已经取消了多场演出,包括原定于今年5月的“勇气”世界巡演。

“让我难过的是,她一直都很自律。她一直都很努力。”迪翁的姐姐说,席琳·迪翁有重返舞台的愿望,“我们的母亲总是告诉她,‘你会做得很好,你会做得很好。’但随着她病情的恶化,要保持信心很难。”

迪翁的姐姐补充说,声带是肌肉,心脏也是肌肉,对这种罕见病研究并不多,因为没有多少人得这种病。“我们也希望她能重返舞台。以什么身份?我不知道。”今年八月时,迪翁的姐姐曾在接受采访时说,席琳·迪翁的病情就像夜里腿抽筋突然跳起来一样,只不过有可能是任何肌肉,任何时间都可能发作,现在几乎没有人能够减轻她的痛苦。

1998年2月,她为电影《泰坦尼克号》演唱的主题曲《My Heart Will Go On》获得第41届格莱美奖“年度歌曲”及“年度制作”奖,在中国打响知名度。

2013年2月,她还登上中央广播电视总台春节联欢晚会,并与宋祖英合唱歌曲《茉莉花》。

“僵人综合征”是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病,其临床表现多样化,包括进行性中轴肌肉强直、痛性肌肉痉挛、情感和运动刺激引发的肌痉挛发作等。席琳·迪翁的家人表示,目前她已经无法控制自身肌肉,这使得她暂时无法重返舞台。

“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终会变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。

由于腰背部肌肉僵硬的症状比较多见,这种病容易被误诊为风湿免疫疾病“强直性脊柱炎”。病人按照风湿免疫疾病的思路治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症、焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。

有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。

美国约翰·霍普金斯医院僵人综合征研究中心的Emile Sami Moukheiber博士在接受美国有线电视新闻网(CNN)采访时表示:“僵人综合征的患病率只有百万分之一,大多数神经科医生一生也只会碰到一两例相关患者。”此外,据CNN报道,自20世纪50年代报告第一起病例以来,该病曾一度被称为“僵男综合征”,不过,经研究发现,女性更容易受该病影响,患病率约为男性的2-3倍,为了避免造成混乱,才改名为“僵人综合征”。

僵人综合征主要分为典型和变异型。北京医院神经内科主任医师高平解释,该病的典型患者通常没有生命危险,虽然尚不能根治,一般会伴随终生,但用药会显著减轻症状。“可能会时好时坏,时轻时重,但如果能及时合理治疗、控制症状,总体效果还是不错的。”

总的来说,席琳迪翁所患的僵人综合征与渐冻症虽然都是神经系统疾病,但在症状表现、病程发展和治疗方法上存在显著差异。席琳迪翁的勇气和坚强值得我们敬佩和学习。让我们一起为席琳迪翁加油,祝她早日康复,回归那个她喜欢的舞台。

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评论列表
  • 2024-06-27 20:28

    祝福席琳!心目中女声的王者(没有之一)! 你写成(斗阵之路)不觉得怪怪的?争?

    沉默 回复: 杂谈小啪菜
    握手!
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    感谢提醒!