一位血透患者的心路历程

亦民评健康 2024-02-07 20:50:50

恐惧——胆怯——接受

从被医生告知要进行血透治疗,由于对其一知半解,内心就带着深深的恐惧,怀着一丝好奇,在血透室门前偷瞄了一眼,看着机器上吸饱血的管子随着泵的转动有节奏的抖动着,洁白的病床上躺着的病人或是面无表情,或是写满痛苦且略带扭曲的脸,不时还传来阵阵痛苦的呻吟声,更加深了这种恐惧感。

内心暗暗的思忖,也许我还有其他治疗方案的可能,不到万不得已绝不血透。虽然瘘管已做好将近2年,一直硬扛着,而且这时身体上已经有了一些不适的反应,但没这个决心和胆量进行血透治疗。这期间又跑了几家医院,得到都是同样的结果,而且由于自身的原因,肾移植现在也不可能,并被建议血透离住地最近为好,于是来到第五人民医院登记血透。

透析初期那些单纯的想法

在第一次血透前,肌酐到达了1900多,已经有好几天寝食难安、夜不能寐了,更要命的是还不能躺下,只能坐着,否则就会喘不过气,最后是在万般无赖的情况下走进了血透室。虽然在第一次血透前,医生护士对相关的知识和注意事项进行了宣讲,由于紧张和对血透的抵触情绪基本是左耳进右耳出,什么也没记住。

经过几次透析后,身体上感觉好了很多,这时自己天真地以为透析能把喝进的水能全透出来,以前医生对我饮食方面的清淡要求也以为可以放一放了,因为透析就是代替肾脏的功能的,却不知道这其中还是有个度的,不可能像生病前那样豪饮豪吃的。

与自己、护士、医生的“斗智斗勇”

由此造成透析中由于水拉的过多,出现了诸多的不适应,比如头疼、高血压等。虽然医生护士也每次都在提醒我体重涨得太多,在她们一次次善意的“骂声”中我也尝试着去少喝水,可是对我这种以前一次能豪饮300毫升的人是何等的煎熬。

“屋漏偏逢连夜雨,船迟又遇打头风”,我越需要控制喝水而现实中却处处都能勾起喝水的强烈欲望:电视上是水的广告,上个厕所是哗哗的水声,走在大街上能看见各种诱人的饮料……只要看见水就有想痛快喝一顿的冲动。虽然大部分时间都在控制、控制,再控制不喝水,但在某个时段实在控制不住了,就想“能豪饮一次,死而无憾”,结果前面的控制也就基本白费了。

经历生死考验

为了不挨护士姐姐们的批评,称体重后就少报一些。没出三个月,血压高到240/200,自动血压计都无法量出来,经常头疼,而且透后也疼,疼到要爆炸的那种感觉……压垮骆驼的最后一根稻草终于来临,由于钾高,心脏骤停还伴有抽搐……再次醒来已是三天后还出现短暂失忆。

生命在于运动,它点燃了我心中的希望之火

情绪低落

这种低落的情绪持续了将近四、五个月。一次偶然的机会,闲来无聊,走进了江川体育中心,由于我以前喜欢打篮球,所以来到了篮球场,坐在旁边的水泥凳上翘着二郎腿欣赏别人厮杀。不巧其中一人有事要走,又没有其他人填补,7个人都齐刷刷的望着我,要我救场,我穿着皮鞋就这样上场了。总共打了大概20分钟,气喘嘘嘘,由于很久没运动了而且还在透析,感觉很虚。

上帝在为你关上一扇门的时候也为你打开了一扇窗

这20分钟就是我的那扇窗,也为后来的透析生活带来革命性的转变。在上场这20分钟前,我觉得自己就是个一无是处的废人,走路都小心翼翼,更不可能去打球。从这次上场后发现自己还能跑,虽然感觉很虚,但至少没有自己想象中的那么废。于是置办了装备,买了个篮球,不去医院透析的日子下午就去打球,开始是投篮加20分钟的弱对抗,然后是30分钟,40分钟……后来能和比我强壮的人对抗,用一位球友的话说“看着你瘦不拉叽,力量还不小”。

收获友谊,融入社会

通过打球锻炼我发现,去球场之前血压在150-160/100-110,打球回来后血压能降到120-130/80-95,以前靠药物控制血压,现在我已经将近2年没开降压药了。心率从生病后的90多也降到了70多。由于打球锻炼占用了不少时间,也就很少去寻思倒霉事,情绪上自然少了很多怨天尤人。打球运动中还能认识很多人,自己一次精彩的表现带来队友和对手的陈赞也会增加自信心。随着情绪的好转和自信心的增加,也会找一些适合自己工作来做。也就重新融入了社会,形成良性循环。

她们——我心中最可爱的人

一位血透病人要获得高质量的生活,除了自我调节和锻炼,还有一个重要因素就是血透室,血透室医护人员的工作直接决定着血透病人的生活质量。因此处理好和血透室工作人员特别是护士的关系也就尤为重要。虽然不是朝夕相处,但一周我们要见面三次,而且每次都是四个小时,除了家人,她们就是我们打交道最多的人了。

作为病人或病人家属来说,对护士多一些包容之心是必不可少的。血透说出来只有2个字,但包含了穿刺,监测血压、血糖,应付突发状况等一系列的工作,如果没有一个宽松的环境,让她们时时处于紧张状态,最终受害的还是病人。每个病人的实际情况千差万别,处理上肯定也是不同的,如果让她们看见你就紧张,害怕发生一点点错误,怎么能创造性的处理你的问题呢。

智慧的天使

我的瘘管由于动脉比较粗,压力很大,经常穿刺的动脉位置随着时间的推移隆起得包越来越大,而且相隔6厘米左右的静脉压力也比较高,经过几次观察后,护士长提出了一个解决方案:把原来的静脉当作动脉穿刺,静脉回血的位置穿刺在脚上。她们要是不提出这个创造性的方案,还是按部就班的在原来的动静脉位置穿刺,隆起的包越来越大,最后受苦的还是我自己。

和护士关系处得融洽,不仅使她们的工作环境宽松,作为病人也会觉得舒心,每次见面看见的是一张张笑脸,还时不时相互间开开小玩笑,相比与你相处的是一张张紧绷的脸和紧张的气氛,你更愿意看见前者。刚开始的时候,由于不理解因排序和她们也发生过冲突,甚至还去投诉过,那段时间每当血透室的门徐徐打开,我就觉得这是地狱之门在向我开启,但现在我会觉得这是希望之门,心理上更主动乐意来到这里。相互间有了包容和融洽的气氛,她们也愿意帮你做一些不是她们工作份内的事。

无私的帮助

有一次我忘记带手机,而在IPad上要使用无线免费的网络是需要手机号来获取的,于是我请责任护士帮忙,她很爽快的就帮我用她自己的手机给我获取了上网登录密码, 解了我四个小时的无聊之苦。

塞翁失马,焉知非福

相对于健康的人我们是不幸的,但“塞翁失马,焉知非福”,在这不幸中会促使你放慢生活的脚步,有时间去思考过去、领悟生活、感悟人生。也许一辈子都不能明白的道理,在经历这些后瞬间让你醍醐灌顶,懂得更加珍惜和拥有而不是无休止的索取。我们的一扇门被关了,对于那扇窗要靠自己去发现,发现了它你后面的生命同样能绽放出美丽的花朵。

经验与你分享

最后,分享几个透析中的小经验。

一是:自己或家属要学会看懂一些常用的化验报告单,比如血色素,红细胞个数等,因为医生病人比较多,一次化验后中间至少要隔一个星期以上才能进行医嘱,自己如果能看懂,拿到报告单后就能对一些简单指标进行药物调整。

二是:家中常备降钾树脂。如果你看见别人吃水果自己又想吃,吃钾又会高怎么办?根据自己吃的量的多少,吃完或服用该药。

三是:如果想多喝点水又不增加体重,身体机能和体能又允许你运动,多出汗,根据你出汗的情况决定饮水的多少。

四是:对每次透水的量灵活安排减少不适应感,比如周一透析由于经过了2天,涨得比较多,可以适当在干体重之上少拉点水,周三的时候再把多余的部分拉掉。

(编辑:董永泽 乔建歌 审稿:牛建英 徐岭 )

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