事情最开始,是17年体检查出、高达800的CA125指标。张洋(化名)不懂,体检结束后半个月,才在医生的催促下返回医院做了复查。
B超和CT的结果一出来,医生就确认,张洋大概率是患上卵巢癌了,她的卵巢有一个拳头大小(大约6*12cm)、血流信号丰富的包块,还伴有腹水,就算不是卵巢癌,也会是个恶性程度比较高的肿瘤。
张洋这才后知后觉,自己那段时间肚子胀,总觉得不饿不想吃饭,可能是腹水在作怪。一瞬间,张洋非常无助,年过半百突遇灾祸,怎么做才能安然脱身?
“飞刀”来救为了自救,张洋和丈夫“制定”了一个非常简单的“自救方针”:听医生的。
因为张洋病情发展迅速,CA125在游玩的半个月里涨到了1400,医生飞快地为她安排了手术。因为医疗资源有限,而卵巢癌的手术和病人的未来息息相关,当地医院医生专门请了一位从郑大三附院“飞刀”而来的马医生为张洋手术。
马医生为张洋做了一个标准的卵巢恶性肿瘤减灭术,将卵巢、子宫附件、大网膜都切除了,肉眼可见的肿瘤都切净了,在腹部没有缝合之前,考虑到张洋有腹水,马医生还顺带为她用顺铂做了一次腹腔灌注化疗,加上手术造成的损伤,麻药劲儿过了之后,张洋整个腹腔都在疼,可遭了不少罪。
虽然手术的结果比较好,但张洋术后不幸出现了腹腔粘连并发肠梗阻,这下好了,本来就疼,肠梗阻后医生连饭都不让吃了。
不幸中的万幸是肠梗阻并不严重,医生保守治疗,给张洋下了胃管为肠道减压,又告诫她一定要多下床走。张洋自己是一点儿都不愿意走的,因为肚子实在是疼,但老公和儿子搀着捞着,硬是让她一天走了好几次,实在坚持不住了才躺下歇一会儿。
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这是张洋整个治疗过程最难熬的时光,她说:“感觉像世界末日”,就连主治医生的医嘱都像魔鬼的轻语——每次查房看到张洋躺着,这位负责任的医生都要再叮嘱她多下床走走。
最终,在医生“不坚持走要再做一次手术”的“威胁”,和丈夫儿子毫不懈怠的搀扶下,张洋坚持走了五六天,肠梗阻慢慢缓解,最终顺利出院。
“那就只能往前走了”刚出院一个星期,饮食还没完全恢复好,主治医生又通知张洋该化疗了。
化疗用的是卵巢癌治疗最经典的TC方案:卡铂+紫杉醇,一共6个疗程,一个疗程21天,化疗过程还算顺利,胃肠的反应比较轻,不影响张洋的饮食,比较严重的是手、膝关节的酸疼和手脚的麻木,影响走路。好在不影响治疗,张洋补充了一些B族维生素,在医院拿了点中药泡脚,又戴了手套缓解麻木,至于关节的酸疼,则是吃止痛药缓解,也很有效。
化疗花费了张洋差不多半年的时间,她慢慢地往前走,终于将这段漫长的时光顺利度过,她说:“我总想着,反正是遇见这事(患癌)了,大家都是这么熬过去的,那我也只能往前走。”
张洋也很坚强,化疗结束后她在家休息了不到一个月,就上班去了,期间也有人劝她病退修养,但她想,自己一个人在家无聊,迟早要崩溃,上班能让自己融入社会,在单位和大家多聊聊天也好,于是张洋就正常上班了。
我又要去打化疗啦初治两年以后,大概19年,张洋复发了。
先是复查时CA125升高到了70多,然后在观察时间里又逐渐升高,确诊为卵巢癌生化复发。或许是初治后心态调整的及时,张洋复发时没有崩溃,还能和同事们开玩笑:“不行了,我又中招了,我要去打化疗啦”。
这次,她在郑大一附院打了四次化疗,用多西他赛加卡铂加贝伐,效果特别好,化疗两次后指标就正常了,又巩固化疗两次,一共四次。
化疗后张洋做了基因检测,发现有BRCA突变,当时靶向药刚上市,医生告知她非常适合吃这个药,但心知刚上市的药物昂贵,所以给了她三个建议:吃奥拉帕利维持-效果最好也最贵;用贝伐单抗-疗效可能不如靶向药,但也能维持一段时间;或参与国内靶向药的临床试验。
靶向药实在昂贵,但是考虑到临床试验有耽误病情的可能,贝伐单抗疗效又有限,张洋的家人很快舍弃了这两个选择,开始支持她服用靶向药,考虑到未来的费用,一家人一起决定卖房换药。
张洋自己还在纠结,但在家人的鼎力支持下,她最终也决定服用靶向药。一开始吃靶向药,一盒要24900,让人心理压力非常大,好在卖房维持四个月用药后,靶向药进入医保,经济压力大大减轻,张洋才终于放心吃药,不再为费用提心吊胆。并且,随着靶向药多次进入医保,张洋的治疗费用还在逐渐降低,如今一个月费用才2800多,张洋说:“我觉得这样就好幸运了”。
靶向药维持的效果也很好,除了中间因肝功能指标停过一段时间药,偶尔会乏力贫血,其他时间基本都是正常服用,至今张洋已顺利维持了四年,最近的一次复查中,指标已然完全正常。
化疗之外,是丰富多彩的生活张洋治疗外的生活是丰富多彩的。她闲不住,第二次四次化疗结束后,不到一个月,她又回到了工作岗位上。
她还参与了当地的康复组织,组织里只要有活动,张洋都愿意参加,因为她总觉得,和大家一起出去,心情还是很不一样的。俱乐部里也“百花齐放”,有一起学郭林气功的,有绘画的,还有书法的、跳舞的、唱歌的、摄影的,因为大家都是病人,待在一起身心也都非常放松。
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张洋喜欢唱歌跳舞,喜欢那种热热闹闹地“沸腾感”,俱乐部里无论是大家一起说说笑笑,还是唱唱跳跳,亦或是听康复多年的病友分享,都令张洋非常开心。
她非常庆幸自己坚持下来,庆幸自己从疾病中走出来,才能体会到如今这样好的生活,各个方面状态都很好,也早就不把自己当成病人了。
现在她将这些分享出来,希望病友们也可以同她一样,从疾病中将自己抽离出来,不再把自己当成病人,走出去,走到社会里去,才能更好地回归生活该有的主旋律,回到美好地生活中。
温馨提醒:本案例仅作分享,不作为诊断及诊疗依据,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。本文根据采访真实患者案例记录形成,人物故事及图片均已取得授权。
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责任编辑:觅健科普君
采访/作者:觅健七曜