“宝宝目前皮肤虽然已经修复，但先天性鱼鳞病容易反复，即使愈合的皮肤也比较干燥，因此加强皮肤保湿非常重要……”近日，在湖南省人民医院新生儿科住院治疗的依依（化名）出院了，因孩子患有先天性鱼鳞病，出院后的护理十分重要。

副主任医师黄芙蓉怕宝爸宝妈忘记细节，特意将各种注意事项及出现问题怎么处理整理成文字，通过手机以信件的形式发送给孩子的妈妈，让其出院后可以继续接受良好的治疗。

半个多月前，新生儿科接诊了从怀化转来的依依，孩子是一个36+6周晚期早产儿，出生后皮肤类似火棉胶样，当地医院紧急联系转入湖南省人民医院新生儿科。

【依依入院时，皮损严重】

入院时，依依全身皮肤紧缩，呈羊皮纸样改变伴干燥脱皮，皮肤皱褶处皲裂可见渗血，皮肤弹性差，如此大面积的皮肤干裂渗血极易造成孩子继发感染败血症等情况，甚至危及生命。

主管医师黄芙蓉副主任医师凭借丰富的临床经验初步诊断为先天性鱼鳞病，新生儿科特意成立了专门的救治团队为依依进行积极的治疗和细致的护理，依依最终皮损痊愈，顺利出院。

先天性鱼鳞病是一种十分罕见的遗传性皮肤脱屑疾病，主要症状是全身或部分表皮过度角化，颗粒层萎缩或消失及皮脂腺萎缩，致使皮肤干燥、粗糙呈鱼鳞状。

【经过治疗，依依皮损好转出院】

治疗鱼鳞病关键是要改善皮肤的干燥，但该病容易反复发作。

因此依依出院后的护理细节让新生儿科的医护们放心不下，虽然之前已经多次叮嘱孩子的父母，但为了避免遗忘细节，4月1日，黄芙蓉副主任医师特意整理了回家后的照顾细节，发给孩子的妈妈。

信中包括出院回家后孩子的皮肤护理、衣物选择、喂养方式等注意事项，还特别提到了发生感染时怎么应对，叮嘱孩子病情有变化可以通过互联网医院咨询。

收到信件后，依依的妈妈表示感谢，她说，新生儿科医护人员不仅用精心的救治和耐心的护理让孩子康复出院，还把出院后要注意的细节整理成文字发给自己，让她和孩子爸爸对照顾依依更有信心，他们会尽力让孩子得到良好的照顾，健康成长。

（编辑Rainbow。）

湖南医聊特约作者：湖南省人民医院 吴靖 黄芙蓉 张爱民

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