浙江25岁的女孩小丽，每次来例假的时候就会腹痛难忍，例假结束，她的腹痛症状就消失了，这种情况已经出现了很多年，她一直以为这就是痛经，可是别人痛经就没有她这么严重的。刚开始的时候她总是痛的难受，旁人还无法理解，觉得她矫情，后来才发现她还真不是矫情。

由于多年以来一直都是这样，她理所当然地以为她就是同事口中说的那种特别的女孩，同事说有的人就是特别容易痛经，没有办法，只能等年龄大一点才能慢慢好了。

可是小丽还是觉得无法忍受，这种感觉太折磨人了，为了治好这个痛经，她跑了很多地方，看了很多医生，做了很多检查，每次医生都是按痛经给她开了药给出了常规的治疗方法，可是她的症状依然没有好转。

有的医生看到她的检查结果都正常时，安慰她说没什么问题，不需要治疗，让她不要太放在心上，不要焦虑，可小丽依然说自己没办法忍受，她觉得这不是焦虑的问题。医生也见过一些病人确实没事总是怀疑有问题的，有些人就是心理方面的问题，自己给自己心理暗示，医生怀疑她可能也是心理方面的问题了，建议她去看看精神心理科，也许就好了，小丽没有去，她坚信自己没有精神心理方面的原因。

前不久，小丽来例假时，再次出现了发作性腹痛，连续疼了好几天都没有好转，这次她的症状还有点不一样，除了剧烈腹痛之外，她还出现了胸闷和发热的症状，她来到家附近的医院做检查，检查结果出来，并没有发现什么异常，医生说这个不需要开药，让她回家好好休息，说她就是一个比一般人要稍微严重一点的痛经，让她忍一忍就过去了。

小丽回到家后，腹痛并没有减缓，反而开始出现了新的问题，她开始呕吐了，还吐出了黑色的液体，这把她吓了一跳！口吐黑水，这可是只有在电视里才出现的情景啊，这是怎么回事呢？自己不会得了癌症吧？

小丽忐忑不安，她把情况告诉了家人，家人也吓一大跳，赶紧陪着她来到医院再次检查。他们就近来到杭州的一家大医院进行检查。几经周折，他们被转到了擅长看疑难杂症的风湿免疫科，是一位副主任黄医生给她看诊，这位黄主任经过仔细询问病史，认真研究病历后，断定小丽的病情有点复杂。

黄主任查阅小丽的病历后，根据她的这种情况，考虑到小丽每次都是来例假后，就会出现反复发作的周期性腹痛症状，突然就想起他们几年前诊断过的一例患者的病情，那位患者跟她一样，也是一位年轻的女孩，也是有反复腹痛，那位女孩最终被诊断为：急性间歇性卟啉病。小丽会不会也是患上的这种疾病呢？

黄主任当机立断，他觉得小丽这么多年一直没查找到具体的经期剧烈腹痛原因，那么她患上这种罕见病的几率是有的，需要排除。黄主任立即想到一个诊断方法，那就是让患者晒尿液。具体方法就是，让小丽将尿液收集起来，然后放在阳光下观察，看看尿液是否会变色。

小丽按照医生的叮嘱，将收集好的尿液存储起来，在阳光的照射下，半个小时候后，存储在试管里的尿液居然真的变色了!变成了酱油色！这证实了黄主任的猜测，小丽应该就是患上了罕见病卟啉病了，但这还没完，还需要做进一步的基因检测才能最终确诊。小丽又按照医生的建议进行了基因检测，结果果然如黄主任所料，她患上了一种罕见病：急性间歇性卟啉病，这种病的发病率不高，大概在五万分之一。

黄主任立即根据经验，对小丽进行对症治疗，根据病情动态调整治疗用药，小丽的病情得到了缓解，她的经期腹痛终于消失了。

卟啉病是血红素合成途径中 特异性酶缺 陷导致的一组卟啉代谢障碍性疾病，属于遗传性疾病，常有光暴露部位迟发的光敏性皮炎、急性腹痛、尿液呈酱油色等，由于患者会贫血、皮肤溃烂、畏光等症状类似神话故事中的吸血鬼，因此，卟啉病又被称为“吸血鬼症”。

1.遗传因素：这个常见于常染色体的显性遗传，遗传因素决定了这个病一般是比较难预防的。

2.获得性因素：比如有的人滥用酒精、雌激素、脂肪性肝病可继发卟啉增多

3.诱发因素：铅、化学毒物、病毒感染、饮酒、严重感染、创伤、孕激素、压力、月经、妊娠等可诱发发作。