2019年6月6日，云南一个普通家庭里，徐伟夫妇儿子刚满6个月，妻子发现孩子的发育明显落后于同龄的孩子，而且身体软得根本没法直立，这引起了他们的重视，将孩子迅速送到医院做了一堆检查。

检查结果出来后，一家人都惊呆了，小灏洋被诊断身患绝症，叫做门克斯综合征（Menkes），属于基因缺陷，先天性铜代谢异常，这个病，在全球的病例数，不超过400人。而对于徐伟所在的城市云南来说，小灏洋是首例，医生还告诉徐伟夫妇，这种罕见病，会导致患者铜离子吸收障碍，器官不断衰竭，基本活不过19岁，而且年龄越小，则越危险。

016个月儿子确诊绝症医生当即下断言，这种病在3岁内的死亡率接近99%，目前国内根本没有可治疗的药物。这意味着小灏洋，活不过3岁。听完医生的话，徐伟夫妇俩整个人都懵了，陷入了一阵恍惚，他们的儿子才刚来到世上不久，一切对他来说，都是那么新鲜，所有一切的美好，他还没来得及体验呢，怎么能就这么走了呢？

他们辗转去了各地的大医院，咨询了不少医生，得到的答案，几乎一致。在儿子诊断出基因病后，徐伟夫妻俩，整日里奔走于医院和家之间，目前没有特效药，只能靠着基础治疗，延缓儿子的生命。他们加了许多病友群，期望能够在其他病友身上找到一丝希望，但并没有。

一个月后，病友群里一位和小灏洋患同样病症的孩子，因病离开了，孩子妈妈发了个朋友圈，在他手里放了一颗大白兔奶糖，就是希望来生，他能过得甜一些。看到这些，徐伟的妻子泪流满面，一想到小灏洋很可能在不久的将来，也像那个小朋友一样，永远离开他们，她就不能自已。时间一分一秒的过去，小灏洋的身体也越来越虚弱，经常性哭闹不止，这让夫妻俩每天都处于，担惊受怕的处境当中。

终于在一天中午，徐伟在一个病友群里听说有一种药物，对这种基因病有一定作用，他就像是抓住了一根救命稻草，兴奋地一夜没睡，坐在电脑面前，整宿地查看资料。可没过几天，这根救命稻草，又无情地被割断了。这种叫做“组氨酸铜”的特效药只在海外生产，且进口费用一次高达2万，别说一个普通家庭了，像他们家这种中层家庭，都负担不起。

还有一个难点是，当时正值疫情期间，这个药根本买不到，你哪怕有钱，也只能干瞪眼。徐伟一个人站在阳台，看着窗外缓慢平移的云，念叨着：“我就不信了，老天能把我逼上绝路。”他不死心，哪怕只能让儿子多活一天，他也算是尽力了。

02点燃一线希望徐伟试图联系药厂，让他们帮忙制作生产组氨酸铜，但由于罕见病人群少，从启动到后续研发，少说要2000万。就算研发成功，以国内目前的审批流程，想要上市，至少要3年以后，小灏洋根本等不了。这一步，又被阻断了，行不通。

看着小灏洋一天天长大，徐伟觉得就算他能等，孩子也等不了，他咬咬牙，决定自己制作。当他身边的人听到这个消息后，所有人都觉得他疯了，还有人骂他，是在草菅人命，是杀人犯。徐伟脑子里一遍又一遍地过着儿子天真的笑脸，他不会被打倒，更不会因为这些反对的声音，而放弃拯救儿子唯一的途径。

他开始一意孤行，一个高中都没毕业的父亲，开始了他的冒险救子之路。但对于化学、医学的东西，可以说他一窍不通，他一个高中都没毕业的人，却要深入研究组氨酸铜，每一个名词，对他来说，都是陌生的，他只能买来词典，或是用手机翻译软件，一个词一个词去查询。

一个快30岁的男人，从头开始学化学，徐伟拿起初中化学书本，一点一点地开始学习。期间，他还查看了五六百篇国外相关论文。他英文从来都不好，一开始就像看天书，密密麻麻地英文字母，让他感觉脑袋发懵。但即便这样，他也没想过要放弃。

徐伟看到儿子一天要打五六针，浑身上下全被针孔覆盖，他心疼到睡不着觉，可他不能倒下，他每天坚持让自己睡上4-5个小时，其他所有的时间都扑在查阅英文资料上，谁劝都不好使。几个月后，他终于弄懂了组氨酸铜的合成方法，但这才不过是完成了制药的第一步而已，后面还有更多的难题，等着他。

03屏蔽所有声音制药为了更方便地制药，徐伟花费10万元，将家里的后花园，改造成了一间无菌实验室，并花费重金买来各种实验设备和材料，开始在家里制药。他每天把自己关在那个密闭空间里，连原来开的网店，也不管了，一心扑在组氨酸铜的实验上。照着这样的花费速度，也许药还没制成，徐伟的家就要被他弄得倾家荡产了。

就在制药的最后关头，徐伟的父亲忍不了了，开始公开反对徐伟的行为，说他是个败家子；

可这些话，徐伟听不得，小灏洋是他的儿子，既然孩子选择了他做为父亲，他就应该承担起一份责任。他顶着巨大的压力，在短短一个半月时间里，他一遍遍地重复，之前在上海实验室里，制备组氨酸铜的流程。实验成功了，也是中国首例特效药的诞生。

考虑到剂量的缘故，徐伟不敢在儿子身上试验，便买来几只兔子，前几只都因为剂量太大，导致兔子死亡，后面剂量减小后，兔子存活下来了。妻子一直很怀疑丈夫徐伟的专业性，毕竟他不是搞医学的，更没有过硬的专业知识，一个高中学历出身的，真的能研制出特效药吗？她不是不相信丈夫，而是在国内这种环境下，徐伟是第一人，换成任何人，都会有担心。

尽管徐伟很坚信，自己的每一个步骤，都是有依据可循的，但他仍然不敢冒险。他选择亲自试药，在自己的身上注射过后，观察三天确认没有副作用，才敢给小灏洋注射。四天后，徐伟给儿子打入了第一针组氨酸铜。

过了观察期后，徐伟夫妇抱着孩子，再次去医院做检查时，报告出来显示，颢洋体内的铜蓝蛋白指标涨了上来，逐渐接近了正常值。夫妻俩终于看到了希望，儿子每一次难得的笑容，都是他们坚持下去的动力。

后来记者采访徐伟时，问他在实验时，有没有什么技巧或者是捷径，他真诚地说：“没什么诀窍和捷径，都是一点一滴去做的，主要我有动力，儿子是我的动力来源。”可尽管如此，小灏洋在经过300次注射后，身体有了些许好转，却始终没办法像个正常孩子那样，因为小灏洋的生理功能在逐渐退化。

除了身高和体重少许增长，2岁多的小灏洋所有行为都和6个月刚发病时无异，只会小幅度地动动四肢，发出几声哼哼或笑声，努力换取的维持现状在与同龄人对比时更显苍白。医生都坚持不下去了，主动退出了小灏洋的治疗，因为，根本看不到希望。

2020年10月，灏洋发高烧了，吃不下饭，也不喝水，只是哼哼唧唧哭个不停，连徐伟平时的响指，都不起作用了。一家四口轮流照顾灏洋，小灏洋终于在几天后，好转了过来。这两年时间里，徐伟的神经没有一刻松弛过，他也许也在某个艰难的时刻，犹豫过，为了拯救一条未知的生命，付出的这些代价，究竟值不值得。

或许有，但这只是一个念头，因为他是一名父亲，而他也曾经被自己的父亲，拼了命地从死神手里抢了回来。如果没有父亲，9岁的徐伟，差点因为一场车祸意外，而留下终身残疾，是他的父亲日复一日地为儿子拉伸，做康复治疗，成就了今天的他。也许正是因为这件事，徐伟才会偏执地，一定要不顾一切地，将儿子救回来。

小灏洋3岁生日那天，徐伟的父亲终于不再跟儿子较劲了，父子俩也坦诚地谈论了自己的心声，彼此多了一份理解，也多了一份鼓励。周围斥责徐伟的声音，也渐渐消失了，沉淀下来的，只有支持和鼓励，每一份真挚的祝福和希冀背后，都是来自人间的温暖。如今小灏洋尚在，三年红线他已经扛过去了，还有无数个三年，等着小灏洋去体验，相信在父亲徐伟和家人的努力下，一定能创造奇迹。

也因为小灏洋，徐伟又开辟出了一个新的世界，那就是生物学，他开始了求学之路。2021年10月，徐伟参加了本科自考，未来，还准备去考分子生物学的研究生，徐伟表示，“他能走到今天，都是儿子成就了他。”而父亲的爱，也会托着小灏洋，看尽人间繁华。

我想，这事儿，放在任何一位有责任心的父亲身上，都会像徐伟一样，不遗余力地拯救儿子。

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