“问题要先被看到才有望被解决。”
只有患者才知道抗癌有多不容易,这些问题不仅需要专业解答,还需要被看到,被重视。
乳腺癌患者:
我的疑问和难处怎么让医生、药企、医保等社会各界群体看到?
觅健互助君:
《2023年中国乳腺癌患者生存质量白皮书》(以下简称“白皮书”)可以帮到大家!
01、乳腺癌患者的现状与难处治疗癌症,钱是一个现实问题,往往很多人就难在了“钱”上。
34岁的小周被诊断出乳腺癌,癌细胞已经扩散,如果不尽快手术,将会有生命危险。于是她快速办理住院进行了手术。术后,医生建议她继续进行化疗来巩固治疗效果,然而小周却拒绝了医生的建议要求出院,原因是没钱了。
对乳腺癌患者而言,除了经济压力,花了钱却受了更大的罪是另一种痛。
张姐得知乳腺癌已经转移到淋巴后,就被通知需要化疗。一开始化疗张姐反应就特别大,全身难受,吃什么都吐,床边放着脸盆,一边吃,一边吐。这轮化疗本来要8次,医生给减到4次,可张姐最终她打了3次就死活坚持不下去了。
迈过了抗癌治疗这一座大山,乳腺癌患者仍面临着诸多难题。
1、担心复发带来经济压力
兰姐距离乳腺癌治疗结束,已经熬过了5年复发转移的高发期,这些年定期检查显示她的病灶比较稳定,没有异常变化,但她却止不住的焦虑,担心肿瘤会复发,尤其是担心肿瘤复发带来的高昂治疗费用。
兰姐自从患癌后就没再上班了,家里的经济来源全靠丈夫,孩子还小,家里老人身体也不好,自己只能全职在家带孩子。之前患癌已给这个家庭带来了沉重的经济压力,无法再承受癌症的二次打击。
2、担心吃错而出现营养不良
自从抗癌治疗开始,小莉食欲就变得极差,没什么胃口吃,经常吃两口就吃不下了。小莉也想改变,但她不知道该吃什么怎么吃,担心吃错了影响到病情,治疗结束几个月了也只敢喝粥喝汤,小莉的身体也肉眼可见的变瘦变虚弱。
3、术后担心伤口撕裂不敢动:
觅友林姐在完成乳腺癌手术治疗后就一直在家中卧床静养,大门不出二门不迈,认为躺着休息才能让伤口恢复得更快,乱运动万一伤着怎么办?
然而一段时间后,林姐的伤口非但没好得更快,反而因为长期卧床出现了压疮和下肢深静脉血栓。
图片来源:摄图网
除了上述觅友们分享的自身经历,现实中很多乳腺癌患者还有很多不为人知的难处,比如面临药品缺货,不知道购买渠道的问题;饮食营养问题,包括能不能吃保健品,治疗和康复阶段的饮食禁忌等;体重管理,超重肥胖怎么办;希望寻求更多权威专家建议,获得效价比最高的治疗等等。
二、乳腺癌是世界第一大癌据世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC),发布的2020年全球最新癌症负担数据显示[1],乳腺癌是全球女性发病率最高的恶性肿瘤,2020年中国乳腺癌新发41.6万例,在女性群体中发病率已超越肺癌,登顶首位,同时我国女性乳腺癌发病数也在全球居第一位[1]。
图片来源:摄图网
她们是癌症发病人数最高的群体,也是应该最值得全社会重视的群体,她们需要关心,她们渴望关注,而现实中她们又常常被忽视。
03、写给全国乳腺癌觅友们的一封信亲爱的觅友们:
为了更好地了解中国乳腺癌在术后康复过程中所面临的真实状况,觅健在2019年首次发起了“全国癌症患者生存质量调查”。
从2019年开始到至今,在关注乳腺癌患者的生活质量这一件事上,我们已经坚持了5年。一直以来我们都保持初心,在竭尽所能的情况下与我们全国各地的觅友们进行交流,并且不断提供力所能及的服务与帮助。
今天,我们希望觅友们能够像以往一样支持我们,希望每一位觅友都能参与到《2023中国乳腺癌生存质量白皮书》的调研活动中来。
我们需要您的声音,需要知道您的现状,我们需要集合全国觅友的力量,发出更强大的声音!请相信我们会把大家的声音带到更远和更能需要听到声音的地方去,让更多人看到乳腺癌患者的生存状况,了解我们的难处和需求。
你的发声,或许能推动更多疾病保障政策出台与执行,提高社会对乳腺癌患者群体的关注和援助;加速乳腺癌患者相关医疗保障的不断健全。
无论是乳腺癌患者还是患者家属,都可以参与到我们的调查当中。
大家可以扫描下方海报上的二维码,让我们一起为自己、为家人,也为更多乳腺癌病友发声!
责任编辑:乳腺癌互助圈
图片来源:摄图网