广西一54岁的刘女士，在一年时间里“阳”了4次，这个结果让她心态崩了。最终，她被确诊为Goods综合征，这是一种发病率仅为百万分之一的罕见病，也是她反复“阳”的根源，经证实，她是国内首例反复感染新冠病毒的Goods综合征患者

柳州54岁的刘女士，在过去的一年里，她已经“阳”了3次，这次是“四阳”。这个结果让她心态崩了，住进了广西医科大学第一附属医院呼吸与危重症医学科，主管医生了解她的病征后，认为“阳”只是表象，反复感染的背后可能另有“真凶”。入院检查发现，刘女士的免疫力水平非常低。通过详细询问病史，抓到了各种蛛丝马迹——2年前，刘女士曾接受过胸腺瘤手术，半年来还曾患扁平苔藓、鼻窦炎，经常腹泻，体重也日渐下降……经过严谨的线上、线下疑难病例讨论，最终，刘女士被确诊为Goods综合征。

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罕见病Goods综合症的2大特征

Goods综合征是一种罕见的自身免疫性疾病，主要特征是胸腺瘤和低丙种球蛋白血症，发病率只有1.5/100万，由于疾病的罕见性与隐匿性，往往易发生误诊、漏诊，患者最终因严重的感染而死亡。据了解，迄今为止，Pubmed数据库报道的新冠病毒感染合并Goods综合征患者仅仅8例，而反复新冠病毒感染的Goods综合征患者仅1例。经科技查新证实，截至2024年2月18日，这是国内首例反复新冠病毒感染的Goods综合征患者。

症状与病因

Goods综合征的病因目前尚不明确，但研究表明可能与遗传、环境因素以及免疫系统异常有关。主要特征是胸腺瘤和低丙种球蛋白血症，患者通常在皮肤试验中呈现阳性反应，包括结核菌素皮试、斑马鱼试验等。在疾病发展的严重阶段，还可能伴随内脏受累，例如肺部和肠道的受累。

注意与预防方法

为了防范Goods综合征及其他罕见疾病，我们可以采取以下预防措施：

1️⃣ 保持良好生活习惯： 规律作息、饮食均衡、适度运动是提高免疫力的关键。这些生活方式的调整有助于降低罹患免疫性疾病的风险。

2️⃣ 关注皮肤状况： 定期关注皮肤的变化，包括红肿、瘙痒、疼痛等症状。一旦发现异常，应及时就医，避免延误病情。

3️⃣ 提高免疫力： 通过规律的锻炼、均衡的饮食、充足的睡眠等方式，增强身体免疫力，减少患病风险。

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Goods综合征的预防

站在医生的角度，我建议广大人民群众：

1️⃣ 积极关注健康状况： 出现任何不适应该及时就医。不要忽视身体发出的信号，以免延误病情。

2️⃣ 培养健康意识： 养成良好的生活习惯，包括规律的作息、均衡的饮食、适度的运动，有助于提高免疫力。

3️⃣ 了解罕见疾病： 通过正规渠道了解Goods综合征等罕见疾病的相关信息，避免因信息不准确而产生恐慌和误传。

4️⃣ 关注疫苗接种： 遵循卫生部门的建议，及时接种各类疫苗，提高对传染病的防御力。

5️⃣ 加强公共卫生宣传： 提高人们对Goods综合征等罕见疾病的认识，通过多种渠道传播正确的医学知识，帮助患者及家属更好地应对疾病。

在医生和患者的共同努力下，我们能够更好地认识Goods综合征及其他罕见疾病，采取积极的预防措施，提高免疫力，减少疾病发生的可能性。通过关注个人健康、培养健康意识以及加强医学知识，我们可以共同战胜疾病，维护身体健康。

来源：呼吸科邹医生