“医生，我腰疼，这两天还有点尿血。”

2017年5月17日，26岁的马小荣因为身体不适来到章丘中医院就医。

医生听完他的描述，神情有些凝重，但医生并没有多说什么，只是建议马小荣先去做个B超和CT检查。

果不其然，当检查结果出来的时候，医生很严肃地告诉马小荣：“从报告上看左肾静脉瘤栓已经形成，这是肿瘤，必须手术切除。”

马小荣被这突如其来的噩耗吓得措手不及，自己年纪轻轻，身体倍棒，怎么能长瘤子呢？他想不通，甚至怀疑检查结果搞错了。

于是，心存侥幸的马小荣又去了山东省立医院复查，然而令人悲痛的是，复查结果依然是肿瘤，医生建议切除左肾。

紧接着，马小荣住进了医院，等待手术。他以为只要做完手术，切除肿瘤，他就好了。

殊不知，现实远比他们想象中要残酷。

01

2017年5月24日，马小荣如期进行手术，他的心情很复杂，有期待也有不安。面对无尽担忧的妈妈和继父，他想安慰他们，但他张了张嘴，什么也没有说。

下午两点多手术开始，手术室里医生沉着冷静地给马晓蓉进行左肾切除手术。手术室外，妈妈杨丽萍和继父马辉忐忑不安地等待着。

直到晚上八点，手术结束。医生打开手术室门的瞬间，妈妈和继父就迎上来。医生告知：手术很成功。医生的话让他们很欣慰，悬着的一颗心也终于落了地。

然而，他们不知道，手术的结束才是噩梦的开始。

6月5日病理结果显示这个切除的肿瘤为滑膜肉瘤。这种肿瘤是一种罕见的难以治愈的恶性软组织肿瘤，它的发病率只有四万分之一，治愈率只有20%—50%，并且一般多发于儿童和青少年。

之后，“滑膜肉瘤”这四个字无数次地出现马小荣的脑海里，他疯狂地在网上搜索这四个字。而每次的搜索只是一次又一次告诉他这种肿瘤的可怕。

对于滑膜肉瘤的治疗一般都建议化疗加免疫治疗，但是滑膜肉瘤确实很顽固，对放疗、化疗都很不敏感，中药的疗效也不太好。

马小荣很容易搜到了“魏则西”，一名比他还年轻、死于滑膜肉瘤的大学生。

总之，马小荣所有的探寻直指一个事实：滑膜肉瘤真的很可怕，而且随时都会复发。

02

这个世界上没有什么感同身受，没有病的人永远感受不到病人的痛苦。

为了排解自己的苦闷，他加入滑膜肉瘤病友群。

这里都是和他一样的病友，他们不仅聊病情，聊生死，有时也开一些玩笑来互相排解。马小荣是个乐观的人，在彼此没见过面的群里，马小荣还成功促成了一对病友喜结连理，这真的是太让人意外让人高兴了。

然而一家欢喜一家忧，距离上次手术不到两个月，马小荣的肿瘤就发生了转移。癌细胞转移得太快了，无奈的他只能先接受化疗，准备再次手术。而化疗中的他也开始变得沉默寡言，在群里也不再活跃。

2018年4月马小荣在北京大学人民医院做了肺转移瘤切除术。然而，更残忍的是手术两个月后，在他的腹部又出现了多发结节。

病情相当不乐观，此时医生建议他吃靶向药。

靶向药跟普通化疗最大的不同就是靶向药的针对性强，能够对癌细胞精准打击。但是并不是吃了靶向药癌细胞就能完全被消杀，也不是吃了靶向药癌症患者就一定能康复。

最让人无法接受的是靶向药的价格极其昂贵，一瓶动辄就是成千上万。所以不少人质疑：靶向药到底是救命药还是人财两空的骗局？

事实上不管靶向药疗效如何，马小荣早已无力承担任何治疗的费用了。

03

正如电影《我不是药神》中老太太的那悲情一问：“我生病吃药这些年，房子被吃没了，家人被吃垮了，谁家没有个病人，谁能保证一辈子不生病？”

马小荣在最年轻力壮的年纪长了恶性肿瘤，当疾病降临的时候，病人不光要承受疾病本身的摧残，还要承担巨额的治疗费用，这无疑让本不富裕的家庭雪上加霜。

当年妈妈杨丽萍带着小荣改嫁马辉，坚持着没再要孩子，只是给小荣改成继父的姓。但是特殊的家庭关系还是让马小荣敏感而倔强。

马小荣的生父早已去世，而继父马辉也没什么钱。后来继父在济南的建筑工地打工，一个月的工资有三四千块钱。有时妈妈杨丽萍也会和继父一起做，两个人的收入能有六七千块钱。

如果马小荣没得滑膜肉瘤，他们一家的愿望就是齐心协力挣钱攒钱，给马小荣娶媳妇。然而现在，他们已经是负债累累。

马辉虽然是继父，但对马小荣视如己出。马小荣两次手术一共花了二十多万，除去报销的费用，马辉前前后后借了亲朋好友十来万。再往后，马辉不好意思找亲朋借钱了，而亲朋也不敢再借给马辉。

马小荣生病以来也多次发起了轻松筹、水滴筹，但筹集到的钱和治疗费相差甚远。

马辉想到了卖房子，但是马小荣拒绝了。马小荣觉得，父母都老了，现在把房子卖了，以后连个住的地方都没有了。

而且这次卖房子下次怎么办呢，毕竟这肿瘤会不会复发也是个未知数。一旦复发，治疗费用就是个无底洞，多少钱都不够。

04

人生在世谁能保证不生病呢？生病了要看医生，可是有些病即使是神医也无能为力，有些病是倾家荡产也看不起。

可是，每个病人都想活下去。

偶然间马小荣听病友提起，可以加入临床试验，不仅能免费吃药，还能得到一笔费用。当然，谁都知道，试吃新药将会面临不可估量的风险。

可是对马小荣来说，钱和药都是他急需的。

网上有句话改得好：世界上最遥远的距离不是生与死，而是药就在那里，而我买不起。一边是生的渴望，一边是死神的召唤，马小荣只能心甘情愿地当一名小白鼠。

他想着试吃新药虽然有风险，但也还有希望。

于是，马小荣一连申请了二十多家医院的临床试验，最终在2018年7月份参与了阿帕替尼2期的试验。

阿帕替尼是一种胃癌晚期抗血管生成的靶向药，马小荣参与的这期试验就是为了研究该药物对软骨组织肉瘤的有效性和安全性。

之后马小荣每半个月从北京肿瘤医院拿一次这种靶向药，并做一次身体检查。拿回药后每天吃药的同时还要及时记录试药反馈。

可是8月19日夜晚，马小荣突然大口大口地咳血，鲜血染红了床单染红了地板。随后马小荣被送进了医院抢救，虽然最后抢救过来，但马小荣已经脆弱不堪了。

医生说这都是试吃靶向药的副作用。

可是又到了去北京取药的日子，他还是坚持着想继续试药。他说：“副作用与命相比，我选命。只要有活命的希望，不管副作用多大，我都得试。”

可是，试药组的医生却残忍地告诉他，因为他已经出现咯血的症状，不能再让他继续试药了。而且体检结果也显示，他腹部的肿瘤明显增大，这说明阿帕替尼对他没有效果。

至此，对马小荣来说，唯一的希望也破灭了，只有手术才能救命。可是他又面临着最初的困境，他依然无力负担手术的费用。

05

这个世界就是这么不公平，就是有这么多的意外。

《我不是药神》里说：这世上就一种病，穷病。这种病你没法治，你也治不过来。可是穷人就没有与死神搏斗的资格吗？穷人就要乖乖等死吗？

生命诚可贵，像马小荣这样的患者，他们加入临床试验吃免费的靶向药，即使出现副作用也不想放弃试药，这正是他们对生的无尽渴望。

试药，对没钱治病的人来说就是退无可退的办法。

是药三分毒，每个试药人都承受着不可估量的风险，每一名试药人都是在刀尖上跳舞。

试药圈里流传的有一个公式：钱数/天数=药物危险性。就是给钱越高的试验，危险系数也相对较高。

也正因为试药的高额酬金，让试药人变得很有争议。

但是谁也不可否认，试药人也是伟大的。正是因为这些试药人，新药才能得到临床的检验，才能安心地在市场流通。

最后，马小荣也只能接受现实。夕阳无限好，只是近黄昏。生生死死，皆为天意。

作者：时遇

参考资料：澎湃新闻《癌症试药人求生一搏：申请多家医院免费试吃靶向药》2018年11月30日