作者：四川大学华西医院神经内科 高慧

内容提示

发作频率是反映癫痫疾病活动状态的核心指标，也是癫痫是否得到控制的直接反映。本文分享癫痫发作频率的采集要点及注意事项。

癫痫是一种脑部的慢性非传染性疾病，据WHO数据统计，目前在世界范围内约有5000万人口受到该疾病的影响，而我国流行病学数据显示我国患病人口约1000万。因此，癫痫是全球常见的神经系统疾病之一。

癫痫的核心特征为反复痫性发作，因此，药物、手术、神经调控等治疗方式的疗效通常是通过固定时间内发作数目是否有变化来进行判断，即：发作频率是否有改变。发作频率是直接衡量癫痫疾病活跃状态的定量化指标，并且和患者的生活质量直接相关。

在实际临床工作中，在病历及相关的文字记录中并不能简单地将发作频率记录为“少”、“较少”、“多”、“频繁”、“较频繁”等模棱两可的词汇，因为每例患者、每位医生对“多”和“少”的定义并不相同。并且，一例患者可能存在多种发作形式，统一记录为“多”或者“少”显然是不合适的，会影响病案阅读者对患者疾病情况的了解。

所以，应该尽量使用客观化的方式记录不同发作类型的具体频率，如某种具体的发作形式的发作频率为“多少次/时间单位（日、周、月、年等）”。

同时，为了保证上述信息的准确，可以鼓励患者及其照料者记录“发作日记”。使用传统的笔记本、智能手机、手机应用软件和电脑进行记录均可。

具体的记录信息可包括：发作的日期、发作的具体时间（白天/夜晚，几点钟）、发作的持续时间、诱发因素、对发作具体症状和恢复情况的描述，以及需要和医生探讨的信息等等。

这样，每次在就诊时携带“发作日记”，医生通过翻阅就可以快速了解该患者在一段时间内的综合情况，能够清晰地计算出发作频率，从而辅助诊断和治疗方案的调整。

即使有“发作日记”的协助，研究表明，因为发作过程中的意识障碍、夜间发作、缺乏发作事件的目击旁观者等，患者汇报的发作数目常低于实际数目。一些新技术也逐渐应用于患者发作事件的记录，比如家庭监控设备、可穿戴设备等，但是也存在一些弊端，比如过于敏感或者不敏感而造成的数据记录错误，并且目前的可穿戴设备仅能检测有强直阵挛等动作的发作，而无法检测发作中动作轻微或者单纯只有愣神的情况。

如何更科学、准确地记录发作数目、计算发作频率仍是现在癫痫临床研究领域需要解决的问题。

此外，对于一些特殊人群，临床上要尤其关注发作频率问题。

第一类人群即是癫痫术后人群。发作频率是评判手术效果的关键指标，现在国际上普遍应用的为根据发作频率区间进行划分的Engel分级和国际抗癫痫联盟（International League Against Epilepsy，ILAE）的手术效果量表 (ILAE outcome scale)。

第二类人群为孕期和产后妇女。因为激素水平、血药浓度的变化等因素，孕期和产后的妇女可能会发生发作频率的变化，需要进一步进行血药浓度监测和药物调整等，避免发生不良事件。

第三类人群为老年人。老年人群的基础疾病更多，且因癫痫发作导致的摔伤等可能造成更加严重的后果，密切关注发作频率的变化情况能够及时为医生提供关键信息，及时调整治疗方案。

第四类人群为儿童。儿童，尤其是年龄较小的儿童，对发作情况不能很好地描述，在缺乏旁观者时更容易漏报发作数目，并且，儿童更容易是癫痫综合征等较为复杂的情况，因此需要家属更多地协助记录，给医生更多信息进行判断，尽早控制发作。

目前对发作频率的记录已经纳入我国的癫痫质量控制体系，近期发作情况分为两年以上无发作、一年以上两年以内无发作和一年内仍有发作。

对于一年内的仍有发作的活动性癫痫，需要进一步将患者的发作频率细分入6个区间：平均每日至少1次发作、平均每周至少1次发作、平均每月至少1次发作、平均每3月至少1次发作、平均每半年至少1次发作和近1年内近1次发作。

总体而言，发作频率是反映癫痫疾病活动状态的核心指标，也是癫痫是否得到控制的直接反映。

不论对于一般癫痫患者还是特殊人群的癫痫患者，临床医生都应该高度注意准确采集相关信息，鼓励患者及其照料者更好地提供相关信息，以把握患者的疾病状态、指导治疗方案调整和患者综合管理。