有这样一群人,20多年做着同一件事:让更多人听见上海的温度

老唐的记事本 2024-02-20 03:21:59

作者:青年报 记者 顾金华

  10月5日上午,在上海交通大学医学院附属第九人民医院,11岁的上海女孩娇娇(化名)和来自浙江的64岁应先生,有幸成为人工耳蜗进入上海医保支付范围后,最先使用医保支付方式结算的两位患者。手术由上海第九人民医院院长、中华医学会耳鼻咽喉头颈外科分会主任委员吴皓教授团队施行。

  手术结束,重新“开机”!那一刻,感动的不止是热泪盈眶的家属,更有着这样一群人。过去的20多年,他们都在做着同一件事:只为了让更多人听见上海的温度。

◆ 耳聋康复的又一里程碑 ◆

  5岁那一年,娇娇被发现双耳对声音反应差,就医诊断为中重度感音神经性聋。幸运的是,娇娇接受了双耳佩戴助听器干预,早期干预效果良好,之后顺利进入普通小学就读。但是,近一年来,家长发现娇娇听力损失加重,口齿清晰度逐渐下降,在九院人工听觉植入中心进行相应听力检查,结果提示为双侧极重度感音神经性聋。如果不进行及时有效地干预,娇娇的语言和智力发育将受到影响,并会影响到她今后正常的学习、社交和工作能力。

  植入人工耳蜗,娇娇就能逐渐恢复到正常孩子的听力。然而,单侧人工耳蜗就需要超过20万元的费用,对于娇娇全家而言,这将是一笔“巨额”的开销。

  今年国庆前,娇娇全家终于盼来了好消息!上海市医保局印发了《关于部分医用耗材纳入本市基本医疗保险支付范围的通知》,人工耳蜗被新纳入本市基本医疗保险支付范围部分,并于10月1日起实施,支付类别为乙类。在这之前,人工耳蜗单侧植入的费用约需20万元,进入医保后,使用乙类耗材发生的费用,将由参保人员先现金自负20%,其余费用再按本市基本医疗保险规定支付。“对于我们而言,单侧耳蜗的植入费用从20万元左右降为4万元左右。”那一刻,娇娇全家喜极而泣。

  10月5日当天,国家卫健委新生儿听力筛查专家组组长、上海第九人民医院院长吴皓教授带领团队为娇娇植入了人工耳蜗。而为了这一天的到来,团队已经努力了多年。

  先天性听力损失发生率为1‰-3‰,每年,我国新增听力障碍儿童约2-6万,其中有人工耳蜗植入治疗需求的听障儿童每年新增约1-2万。内耳是听力受损的常见且关键部位,尽早植入人工耳蜗,能使重度至极重度耳聋的孩子恢复听力,经过言语训练,可正常与人言语交流。但是,由于治疗费用高昂的原因,因此导致筛查出来后需要进行人工耳蜗植入的患儿,很多未能及时进行最合适的干预治疗。

  作为国家卫健委新生儿听力筛查专家组组长,吴皓一直带领着团队努力推动将人工耳蜗纳入医保。

  上海第九人民医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师李蕴是团队成员之一。他深深记得,2000年初,装一个人工耳蜗要30万元,即便后来降价了,也要20万元,大部分家庭负担不起。有治疗办法、但用不起。2005年,上海市启动 “复聪行动”,由残联、卫生部门、红十字会联手出补贴,给每个需要安装人工耳蜗的孩子补贴6万元。就这样,一批孩子 “开机”了。两年后,中国残联、中国残疾人福利基金会加入,并将补贴计划推广至全国。而此后,在上海,在全国,补贴幅度越来越大,人工耳蜗价格也一再降低。

  “20多年过去了,我们国家全力消除聋哑,体现的是制度优势,让全民听力筛查、干预成为可能,而这次人工耳蜗纳入医保支付范围,更是具有里程碑的意义。”李蕴说,在中国,“十聋九哑”一步步做到 “十聋九不哑”,如今做到“十聋十不哑”已不再是难题。

团队成员陈颖医生

◆ 很多聋校“关”了,孩子回归正常 ◆

  无声的世界里,有许多孩子从呱呱坠地起,就没有办法听见歌声与欢笑。据第二次全国残疾人抽样调查显示,中国存在听力障碍的人口达2780万,是世界上听障人数最多的国家。这2780万庞大的群体,有一个身份:聋人。

  光绪十三年(1887年),美国传教士米尔斯夫妇在登州(今烟台蓬莱)创办了启喑学馆,这是中国第一所聋校。之后,聋校在中国越来越多。当时的聋校是这群孩子的避风港,但也意味着他们与正常社会从此“隔开”。

  几乎每年爱耳日,吴皓教授都会要带领团队去聋校看看。“医、教”结合多年,让这名多年从事人工耳蜗植入手术的外科医生与这些学校结下特殊友谊。走访结果令他意外:上世纪90年代,上海还有近30所聋校,每个区至少1所。2022年,上海所有聋校只剩下了四所,其中有两所是综合性学校。去年,4所聋校招收的单纯聋哑儿童(不合并其他残障情况)的新生,只有4个。上海聋校锐减,是中国努力 “消灭聋哑”的缩影,也正是大家一起努力的结果。

吴皓教授在聋校

  时间倒回2001年。当时,吴皓团队在上海率先启动新生儿听力筛查项目,他们开始用耳声发射技术在产房推行新生儿听力筛查。同时颁布《新生儿听力筛查和诊治方案》,标志着我国由政府主导、专家推动的新生儿听力筛查项目正式启动,孩子一出生,在产房就进行听力筛查,筛出并确诊后6个月龄内给予助听器、人工耳蜗等干预治疗。先天性聋儿通过早期筛查、早期干预,他们可以说话,可以进入普通学校,真正“回归平常”。

  就这样,“十聋九哑”的局面一点点开始被打破。也是从这时起,聋校每年的聋儿新生越来越少,聋校“关停合并”。

  “我现在读高中,将来我要学汽车工程!我太喜欢汽车的轰鸣声了。”一说起汽车,2004年出生的小徐瞬间神采飞扬,他梦想着开一家“电音车行”。要不是贴在耳后的电子装置,旁人根本看不出这个对声音痴迷的孩子,是先天性耳聋患者。

  “他的父母都是聋哑人,他在家打手语,出门跟正常人一样,上普通学校,有自己的爱好,自学了英语、葡萄牙语,他能这么阳光地长大成人,真的不容易。”李蕴至今忘不了与小徐的初见:一个“小毛头”刚出生,就被奶奶抱到了他这里。

  在团队,像这样“跟踪”十多年的孩子有很多,他们从小就进入普通学校接受教育,这份“寻常”背后,是不寻常的努力。

  在团队成员之一、九院耳鼻咽喉头颈外科副主任医师陈颖的电脑里,保存着所有患儿的资料,每次有患儿的最新视频传来时,她都会分外地感动。“对我们所有人而言,孩子说话的声音是这个世界上最动听的音乐。这么多年,大家努力在做同一件事,但也收获着最大的幸福。”

团队成员李蕴医生

◆ 为了“最后的最后” ◆

  今年爱耳日期间,团队再次来到上海市第四聋校,这所有着85年历史、上海最悠久的聋校,目前偌大的校园里仅有47名学生,学校甚至考虑起了改名。

  一群学龄前的孩子们结束了室外锻炼后回到教室,看到等在教室里的吴皓团队,一个小男孩快速跑了过来,紧紧抱住眼前的医生伯伯。“吴院长,我认识你!”稚嫩而又清晰的词句从孩子的口中发出。

  谁能想到,这个孩子就是2019年由团队成功实施国内首例人工听觉脑干植入术的患儿军军(化名)。当时,他被诊断为双侧极重度感音神经性聋。“我们希望能给孩子重建听力,之前到各地医院就诊过,但因为孩子存在双侧耳蜗及双侧听神经未发育,属于人工耳蜗植入的禁忌症,因此医生们一度认为听力重建希望渺茫。”李蕴告诉记者,当时收治这名患儿时,大家的想法一致:再艰难,都要试一试。

  “开机咯,准备进入有声世界!”当团队将一枚5毫米直径的电路板精准植入军军大脑深部的听觉中枢,这个小小的“脑机接口”锚定在仅3-5毫米范围的听觉中枢核团,刺激其上的无数个听觉细胞。这是国内首例成功完成的儿童听觉脑干植入手术,终于走通了人工听觉重建的“最后一公里”,这是国际上仅少数国家掌握的尖端技术。

  随着植入体开机成功,听到了这个世界的声音。从不哭泣的军军,也发出了第一声令人惊喜的哭喊。在父母的一再考虑下,这个被称为“春之声”的孩子进入了聋校,开始了他的特殊学习生涯。

  聋校招生“越来越难”的背后,是我国对于听障人群自出生起就进行听力筛查及干预治疗的努力成果。20余年过去了,一场技术、理念、爱心带来的革命让聋儿的生活变了,也正在为医生、教师带来更多新课题。李蕴告诉记者,当我国大部分聋儿实现“开机对话”后,医生发现,还有少部分孩子“没得治”——经研究,严重内耳畸形和听神经病变患者无法通过人工耳蜗植入获得听觉康复,占所有耳聋8%-10%。

  “接下来还有很多新课题、更难的事要去做。还有 ‘最后10%’的聋儿合并有多重障碍,特殊教育是给这些孩子“托底”。而我们可以做的是,是让这些孩子同样可以回归。”李蕴说,当下团队还在推进听觉脑干植入装置国产化进程。

  如今的“聋校”不聋,这里更像是听障患儿的康复基地,全过程的语言康复练习融入到特殊教育的方方面面。陈颖告诉记者,在这里,年幼的孩子却都是团队医生们的“老病人”,聋校老师们也戏称这些孩子为医生们的“宝贝”。在第四聋校,有一间和九院同样专业的听力筛查室,自进入学校起,每名学生都会建立起个性化健康档案,而听力健康情况就是其中一个重要指标。通过每年的例行检查,校医们往往会更容易发现孩子们听力中可能被忽视的小问题,借由医校合作的契机,能第一时间得到专业的情况反馈和治疗。

  为了“最后的最后”,团队还有着新课题——老年性耳聋。今年国庆,在上海最先使用医保支付方式结算的患者中,和娇娇一起的是,还有来自浙江的64岁应先生。在九院人工听觉植入中心就诊检查,结果提示双耳老年性聋严重程度已经达到重度以上。当得知此次人工耳蜗新纳入上海医保,赶紧申请了异地医保,成功接受了人工耳蜗植入手术。

  “我们常说‘一老一小’,耳聋也是如此,袭击‘两端人群’。老年性耳聋群体日益庞大,耳聋甚至与老年痴呆密切相关,不少老人并非痴呆,而是耳朵坏了,但当听力下降后,他们与这个世界的距离也越来越远。”

  吴皓说,关注生命另一端的“听力重建”,也是在关注我们每个人的未来。

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