孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）简称孤独症，又称自闭症，是一组以社会交流与沟通障碍、重复刻板行为和狭隘的兴趣为核心症状的神经发育性障碍疾病。

ASD儿童有一个浪漫的名字，叫“星星的孩子”，因为星星看起来与我们离得很近，其实却很遥远。它们独自在夜空中闪烁，就像ASD儿童，明明就在父母、亲友身边，他们却像来自遥远的星球，完全沉浸在自己的世界。

而帮助星宝贝融入社会对这些孩子远期预后改善非常重要，今天我们就一起来聊聊如何更好地帮助这些星宝贝们。

一分钟速读版

1、由照顾者家长实施对ASD的干预，可以显著改善儿童发展和行为表现。WHO在2013年推出了ASD及发育障碍儿童的照顾者教养技能培训项目，在国际上应用广泛。

2、佑佑宝贝妇儿医院儿童保健及早期发展中心拟于2024年3月正式开展ASD及发育障碍儿童的照顾者教养技能培训-初阶课程，诚邀有需要的家长朋友及同行报名参加。

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ASD的流行病学及危害

近年来，自闭症患病率上升趋势明显，全球发病率为1%—2%，已成为世界范围内严重的公共卫生问题。2023 年4月份发布的《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出，我国孤独症谱系障碍人群超过1000万人。

近年来，ASD越来越多走入大众视野，其病因仍旧没有完全揭晓。而作为一种功能障碍，ASD可能影响到儿童的社交、认知和语言发展以及适应能力等多个方面。

ASD儿童的日常生活技能显著低于同龄人，其对于儿童和儿童家庭的影响是持续终生的，58%～78%的成人ASD在生活自理、教育、就业和同伴关系等方面都存在不同程度的困难。ASD儿童家庭经济压力会影响家庭的生活质量以及整个家庭未来的幸福感。

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ASD治疗现状

目前尚无针对ASD治疗的特效药物，早期实施有效行为干预可显著提高ASD儿童的技能发展水平，因此对ASD儿童实施早期干预具有重要意义。然而，随着孤独症的患病率逐年上升，以医院或康复中心为主的干预环境已难以满足患病孩子的干预需求。

ASD儿童家庭直接经济负担重，尤其是低收入家庭和低功能儿童家庭。基于全球疾病负担和危险因素的调研报告中指出：95%的５岁以下发育障碍儿童（包括ASD）生活在低收入或中低收入的国家和地区。我国绝大多数ASD儿童因早期干预资源严重匮乏，难以获得及时有效的干预。

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WHO-CST：ASD儿童家庭干预的福音

家长和ASD儿童在一起的时间最长，是康复训练过程中的核心力量，其实施的家庭养育质量与孩子预后息息相关，然而由于特殊的卫生保障及照护需求，ASD患儿家长长期承受多方面的照顾负担，沉重的照顾负担不仅不利于患儿家长身心健康发展，甚至影响患儿的照顾质量及康复效果。

WHO基于荟萃分析和系统性综述发现，由照顾者家长实施对ASD的干预，即使干预强度不高，也可以显著改善儿童发展和行为表现，造福家庭。如果家庭干预方案中包含教授行为管理技术和照顾者应对挑战性行为策略的环节，对患儿的干预效果会更好。因此WHO在2013年推出了ASD及发育障碍儿童的照顾者教养技能培训（WHO-Caregiver Skills Training, WHO-CST）项目。

CST项目包含四个主要模块，分别是儿童交流及游戏能力的评估、游戏常规和日常常规的建立、问题行为处理以及家长自我关爱。

CST项目的目标是增加ASD儿童自发的非语言和语言沟通、增加共同参与的时间，减少ASD儿童挑战性行为，提高照顾者应对问题的技能和心理健康，改善家庭功能，并促进社会对这些儿童的包容性和社区参与。

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WHO-CST项目推广应用情况

2014年起，WHO-CST项目开始在菲律宾、韩国、巴基斯坦和南美多国进行全球范围的试点和推广，且已有20多个国家政府承诺实施该项目。2015年，中国妇女基金会、美国Autism Speak以及WHO专家组在广州首次进行了CST项目的中国培训。2022年，中山大学附属第三医院、南京脑科医院和北京爱尔基金会共同发起了WHO-CST中国推广计划“与星同行”。2023年，《2-9岁孤独症谱系障碍儿童WHO-CST干预中国实施方案》正式发布。

2023年11月，以此《方案》为基础，相关机构在国内首次举办了《世界卫生组织照顾者技能项目引导师初级培训班》。我院儿童保健及早期发展中心医生及治疗师参加了本次培训，以帮助ASD儿童获得更好的干预效果，让星宝贝们拥有更好的未来。

*以上图片均来源于网络

参考文献

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5.Paul Wai-CW, et al. Adapting and pretesting the World Health Organization’s Caregiver Skills Training Program for children with autism and developmental disorders or delays in Hong Kong [J]．Scientific Reports. (2022) 12:16932.

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