编者按：癌症被称为严重危害人民健康的常见病多发病，根据JNCC发布《2022年中国恶性肿瘤疾病负担情况》，2022年中国恶性肿瘤新发病例482.47万，总死亡人数：257.42万。其中肺癌排名第一，是中国恶性肿瘤发病和死亡的首位原因。继之在三年新冠疫情的影响下，癌症患者所面临的疾病、经济担负和社会文化压力不断呈现，肿瘤患者的心理社会问题值得高度关注。为此湖南省肿瘤医院刘晓红教授推荐《临床心灵关怀实践的医学人文价值——用心灵的力量抗击癌症》，供大家品析。
专家简介
刘晓红 教授
湖南省肿瘤医院原党委副书记
高级统计师，正高级政工师
巴黎十二大学Henri Mondor 医院高级访问学者
临床心灵关怀项目发起人和负责人
湖南省医院协会临床心灵管理专业委员会主委
中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会第三届主委
中国抗癌协会肿瘤音乐干预专业委员会副主委
有患者坚持：“生命不息，抗癌治疗不止” ；另一方面，又有人叹息，“治疗受尽折腾，人财两空”。在与癌症斗争的医史上，医者也一直在探索“如何去尊重生命”的课题。有人提出：“永远不要在患者身上做得太多”，让患者学会“面死而生，做最好的告别”。即使生命的巅峰已过，也要有自主尊严，快乐的活到终点。即便是晚期癌症患者，也希望生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志。正如电影《当呼吸化为空气》所描述：“保罗在这世上的最后时期，选择了姑息疗法，他是在舒适的客厅里与家人一起度过的，这让他以及他的家人，能够好好享受最后的时间，能够好好说爱，最重要的，能够好好告别。”
因此，临床上推行适度医疗，提升医学的温度，让患者与癌魔抗争乃至 “共处”， 让“帮助患者幸福地活着”成为医学不断探索和实践始终如一的不懈追求。“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”成为癌症患者心灵关怀和社会心理支持的实践指南。结合肿瘤医防融合，即肿瘤防控理念的“前伸后移”，随着癌谱的改变，肿瘤治疗前伸指注重肿瘤预防，治疗后移指推广晚期癌症临终关怀。肿瘤患者的临床心灵关怀和心理社会支持就是基于此发展起来的。
究竟什么是临床心灵关怀呢？它指的是当患者、家属和医务工作者在患病、受伤、悲痛、临终时，为他们提供专业的、整体的临床心灵关怀（情感与精神的支持和帮助）。具有源于慈善、美于内心的特点是一种非药物治疗的心灵关爱、助力身心康复的的疗愈过程。它包含了医学人文、肿瘤心理、艺术治疗和非医疗的支持性服务。突显用爱和专业技能去打开患者心门，医病医心。其LOGO图形如下：
整体体现了临床心灵关怀的宗旨：“以人为本”、 “生命关爱”；工作内容是对心灵、心理的关怀、支持与帮助；目标是敬畏和尊重生命，实现身心灵健康自我成长；特征是实现生命中积极资源的放大，给予来访者希望。
临床心灵关怀的核心理念表现为六方面：第一，真诚与尊重:指积极的倾听与自我表达，支持与鼓励，做到与病人真正意义上的尊重和平。同时，也表明尊重自己内心选择的重要性。第二，帮助与温暖：用双手传递一份温暖，用我的无言，分担他/她人生命中难以承受之痛。一份对他人的帮助包含着对自己的成长。第三，舍弃与包容：无条件接受你，舍弃自己的个人观念，理解包容不同的文化背景，不同价值观和道德观。第四，沟通理解：所有的问题努力寻找沟通渠道，用同理心打开理解之门。第六，信任与接纳：使访者感受到被接纳，对你产生信任，对你坦露内心的真实感受。建立以信任为基础的治愈。
临床心灵关怀的目标是：营造“心灵驿站”，促进沟通理解，用心关爱化解问题，温暖生命，从中寻找生命价值和意义，让生命面带微笑。
临床心灵关怀的基本方法包括：
问候，是一味安慰剂，让痛苦者不再孤独。
关注，就是力量！特别希望唤起社会关注癌症患者弱势群体， 才有助于解决癌症患者的问题。
倾听，是一种美德，是沟通的关键，了解癌症患者的需求，是疗愈的基础。
理解，是一种宽容, 是一缕春风，是基于共情与同理心的技巧。
尊重，是一种修养，人与人的谦和、平等、人格。它人际关系的基石。包括以此对待他人的缺陷、隐私、选择、习惯、想法等等的尊重。
陪伴，是一种爱，是一种呵护，是一种重要的干预方式。正如一句非洲古谚：想要走的更快，请独行；要想走的更远，请结伴而行！
分享，快乐分享后会加倍;痛苦分担后会会减半。
感恩，永远是生命中的平衡支点，常怀感恩之心，是人之美德。
通过以上基本方法，开展对肿瘤患者的心灵关怀和心理社会支持，满足患者心理健康基本需求。
临床心灵关怀开展的科教研实践，目前主要表现在以下方面：茶文化干预、音乐治疗、叙事治疗、 阅读治疗、临终关怀、生物反馈、肿瘤自杀、非医疗患者支持等等心灵心理干预和治疗，AI辅助心灵关怀和心理社会支持的诊疗。主要开展培训课程为临床心灵关怀基础与实践、自我成长、医学哲学、医学伦理学、肿瘤心理学、社会学、医学人文、艺术治疗（音乐治疗、茶文化干预、园艺治疗等）、尊严治疗与哀伤辅导、志愿者服务等。
临床心灵关怀人员组成是由临床心灵关怀部、肿瘤心理门诊、宁养院核心部门专业人员主要实施，全院医务人员、多专业医生、护士、心理心灵关怀师、艺术家、慈善家、社工等参与合作的团队。通过四步探访即建立关系、发现问题、制定干预方式、评估效果来进行临床干预，缓解患者压力和调节情绪，达到支持治疗目的。
临床心灵关怀常见干预方法有认知行为疗法、音乐治疗、茶文化干预、生物反馈治疗、运动康复、心灵叙事、心灵日记、绘本治疗、手工制作等，通过开设心灵叙事访谈、心灵音乐会、茶文化工作坊、心灵关怀小组个案讨论会和各种形式的年会学术交流等，达到肿瘤患者全程和全方位心灵照顾。
众多的干预方式中，又以茶文化干预、音乐治疗、心灵叙事、正念冥想和针对晚期癌症的尊严治疗和哀伤辅导最为广泛应用。
茶文化干预是在中国文化传统的总体结构“一体两用”基础上，即以儒释道文化一体为骨架，中医和茶道构成其两翼，用中医医身、茶道修心。茶文化干预指以中国茶文化为背景，行茶艺之美、茶道之理、茶禅之悟，以及茶之哲理，寻求一杯治愈系的茶。推广应用茶道、花道、香道、正念冥想、古琴音乐、茶空间设计艺术干预等，建立与人与自然与社会的和谐关系，或健康的生活方式，提高生活品质。音乐治疗指的是即可以通过一首曲子去缓解压力，又可以通过“音乐处方”来“治愈”身心疾病。
现代医学中，音乐治疗师通过音乐的速度和节奏、调式与和声、声音元素的使用，指导患者听、奏、唱等，运用音乐来唤醒人们的大脑以及缓解焦虑、调节情绪、缓解痛苦，还可以干预来访者的认知和行为。美国著名音乐治疗师Bruscia定义音乐治疗：“音乐治疗是一个系统的干预过程，在这个过程中，治疗师利用各种体验的音乐形式，以及在治疗过程中发展起来的、作为治疗动力的治疗关系，来帮助治疗对象达到康复的目的。音乐治疗的方式非常丰富，通常包括：1.接受式（或聆听式）音乐治疗，如歌曲讨论、音乐回忆、音乐同步、音乐想象；2. 参与式（或娱乐式）音乐治疗，如演奏、演唱，或者跟治疗师学习特定的音乐技能；3. 即兴式音乐治疗，如集体即兴演奏。《黄帝内经》中说：“五脏有声，声各有音。人有五音，即宫、商、角、徵、羽，其声大而和、轻而劲、沉而深。声音相和则无病。”为音乐治疗中医基础，多采用古琴音乐调节情绪，促进睡眠。
正念是一种心理解放，能使人从消极情绪、执念、僵化的应对方式中走出来，让心变得更灵活和流动，并拥有更积极乐观的人生态度，应对疾病。正念冥想（Mindfulness Meditation）源于佛教修行，疫情期间国家卫健委也推荐正念冥想作为情绪调节方法。临床上用于放松减压、处理焦虑抑郁等，有meta分析显示，以正念为基础的干预（Mindfulness-based-interventions）可显著改善认知功能中的注意、记忆及信息加工速度。近几年正念干预已被广泛应用于提升幸福感和工作效率，促进人际和亲子关系，肿瘤患者的家庭支持等。高压力人群，可以通过正念减压，正念还可用于焦虑症、抑郁症、饮食疾患以及强迫症等的治疗, 还有如长期慢性疼痛、癌症、中重度皮肤疾病等的康复治疗。
心灵叙事来源于尊重疾病的故事：叙事医学。叙事医学的概念由美国哥伦比亚大学丽塔.卡伦医师于2001提出，目的在于调整日益紧张的医患关系，聆听被科学话语所排斥的患者声音，同时作为一种实践理性干预患者的治疗或康复，从另一种视角为生物医学伦理学提供实践基础。 它的定义是从叙事能力出发，叙事能力是吸收、解释、回应故事和其他人类困境的能力，这种能力有助于医生在医疗实践中提高对患者的共情能力、职业精神、可信赖程度和对自己的反思,即具有“叙事能力”的医生实践。它关注的是病人叙事、医生叙事、疾病叙事、叙事伦理、叙事与健康等。倾听病人的叙事、想象病人的境遇、理解他们的痛苦、尊重他们的选择，这样的医学，能在一定程度上平衡医患关系，叙事医学是病人和医生都需要的一种新的医学形式，是医学和文学范畴的交叉学科。医学是有温度的，专家认为，现代医学不仅需要“找证据”，还要学会“讲故事”。尝试记录下同属病患和你自己的故事，将感动煲成一碗一碗属于自己的是表达爱的一碗心灵鸡汤。心灵叙事有助于患者与医务人员建立“心与心”的交流，培养一种“共情”能力。构建医患关系和重筑医患信任带来积极的治疗意义。
心灵关怀应用于晚期癌症患者关注的是尊严治疗和哀伤辅导。近年来，有专家对晚期癌症患者从生理、心理、心灵（或精神）和社会四个方面需求探讨，报道认为它们的累计贡献率几乎达到76%。除了疼痛、疲乏等临床症状控制、营养支持外，对患者心理问题如焦虑、抑郁、孤独、失落、恐惧，甚至于自杀等需要高度重视，针对患者年龄、性别、文化等差异，进行有效评估，制定心理、心灵关怀干预计划，并寻求积极的社会支持，立足有效改善晚期癌症患者生存质量。它体现在晚期癌症患者“五全照顾”上，即全人--身心社灵的照顾、全家--患者及家属和照顾者的照顾、全程--整个发病期的照顾、全队--医护社工等、全社区--尽可能的提供社会资源。
尊严治疗（Dignity Therapy，DT）：由加拿大Chochinov教授创立，是一种针对临终患者的个体化、简短的新型心理干预方法，旨在提高其人生目的、意义、价值感，降低精神和心理负担，从而提高患者生活质量，增强患者尊严感。“尊严”是指一种被尊重、重视及公平对待的权利,这种权利与生俱来,体现着生命的价值和意义。“尊严疗法”主要探讨的是“临终尊严”,涉及对患者的症状控制、确保患者的身体完整性、自主权与隐私权、保障患者被尊重、个人事务的妥当处理及平和地面对死亡等诸多方面问题。尊严治疗作为一种针对晚期癌症患者心理治疗手段，目的是减轻患者在生命结束时的心理和存在的痛苦。有关尊严治疗相关研究分析，表明尊严治疗是有益的。在我国，随着社会经济的发展和人们对生命质量的日益重视，在临终时保持应有尊严的理念已渐入人心。2013年6月北京生前预嘱推广协会（LWPA）通过让患者填写“我的五个愿望”，做出"生前预嘱"，实现个人自主选择临终时是否使用呼吸机等其他人工生命支持系统，帮助临终者实现符合本人意愿的"尊严死"，体现了对生命的最大选择与尊严。在晚期癌症患者中得到积极推广。
针对晚期癌症患者的照护，还要考虑照顾者的照顾，即“哀伤辅导”临终不仅给患者带来痛苦，也引起照顾患者的家属等照顾者有痛苦的心理反应。正如库伯勒·罗斯所说：“亲属往往比患者本身更难以接受死亡的事实。”哀伤是指失去对自己有意义的人或事物所产生的生理、心理和行为反应。作为临终者的家属，他们与临终者一样也需要加强关怀照顾，给予安抚。
总之，肿瘤患者的心灵关怀和心理社会支持，随着需求的增加，要求研究和服务水平逐步提高和完善，以期实现尊重生命、提质生命质量的目的。正如肿瘤心理社会学开创人吉米.霍兰说：“医学不仅仅是装在瓶子里的药！”，唯有尊重和爱，才能使医学完美，生命有意义。
从2005年开始，湖南省肿瘤医院多方合作，开始搭建心灵关怀平台，主要目的是缓解肿瘤患者的压力和调节负面情绪，缓和医患矛盾，结合患者需求给予更多心理社会支持。通过湖南省肿瘤医院牵头组织与实施，有香港临床牧关/教牧辅导教育协会的支持和帮组开展临床心灵关怀规范化培训和辅导，同时在中南大学公共卫生学院的指导及培训下，2007年3月湖南省肿瘤医院正式启动“临床心灵关怀”项目，以下为近年来发展历程：
2008年10月 湖南省肿瘤医院成立“临床心灵关怀部”
2008年10月 李嘉诚基金会合作成立“湖南省肿瘤医院宁养院”
2009年8月 临床心灵关怀培训第一期结业
2011年7月 临床心灵关怀培训第二期结业
2014月1月 临床心灵关怀培训第三期开始
2012年11月 成立湖南省医院协会临床心灵关怀管理专业委员会，刘晓红任主委
建立建立心灵关怀网站 http://sc.hnzlyy.com/
2013年10月 走进中国癌症基金会CCF、中国抗癌协会肿瘤心理社会学专业委员会CPOS、中国姑息与人文专业委员会CAHPC、国际心理社会肿瘤专业委员会IPOS、加拿大癌症患者康复管理CALM、尊严治疗DTW临床、香港台湾安宁疗护协会等等
2015年3月 开启湘雅医学院本科、硕士研究生临床心灵关怀教育选修课课程
2016年1月 启动临床心灵关怀艺术干预（音乐治疗）和文化干预（茶文化干预）
2018年11月 湖南省肿瘤医院成为中国抗癌协会肿瘤心理学专委会CPOS主委单位，刘晓红成为第三届主任委员及国际肿瘤心理大会IPOS编委
2019年1月 启动临床心灵关怀叙事医学（心灵叙事）
2020年6月 AI辅助心理诊疗上线，支持更多患者临床心灵关怀
2021年 进入CPOS学科发展报告
2022年 临床心灵关怀以多篇论文口头报告和小组讨论融入IPOS，进入国际肿瘤心理平台
2023年3月 成为CACA音乐治疗专委会主要成员
2023年9月 2个讨论会6个口头报告出席IPOS国际会议
指导老师：刘晓红
排版：粘冬
文中图片来源：湖南省肿瘤医院/网络
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