10厘米，这是一根针头的长度。

现在，这根针头要刺进皮肤，穿过皮下组织，穿过韧带，插入蔡磊的两块腰椎之间，提取出一份脑脊液。

“放松，放松……”医生反复提醒着蔡磊。

蔡磊双手抱膝，弓着腰，额头开始发潮，心跳已经蹬到了180。他想放松，但大脑神经根本不听使唤。

即便打了麻药，蔡磊也能感到针头在他的脊椎里拱来拱去。

针头终于不动了，静止了三四秒钟。“咦……”身后医生的一声疑惑，让蔡磊的心再次提到了嗓子眼。

“放松，放松，你太紧张了，脑脊液滴不出来。”医生一边说着，一边轻轻拍打蔡磊的后背。

提取失败了！又得，再来一次！！此时，蔡磊脸上、身上早已汗雨涔涔。

大约20分钟后，蔡磊终于被告知“可以了”。但这并未完全结束。“平躺8个小时不要动，以免漏脑脊液。”医生嘱咐道。

蔡磊谨遵医嘱。当8个小时的计时器响起，翻身的那一刻，他只感觉人几乎被分成了两截，就像——“腰断了”——字面即精髓。

这便是最让蔡磊头皮发麻的一项检查——腰椎穿刺，俗称“腰穿”。

彼时蔡磊还不知道，在接下来的两年里，这样的体验还要经历5次！

1.“失控”的人生！

“肌肉萎缩”，是一种怎样的体验？

当蔡磊在2019年确诊渐冻症的那刻起，两年时间里，他的身上肉眼可见地发生了变化。

最明显的，是蔡磊的左右臂，从原来能举到180度，到不足90度、30度，再到接近零度。

到2021年年初，蔡磊的左手只剩一根指头还能勉强伸直，其他4根都已不甘心地垂向地面。

平时吃饭、工作、拿手机、发信息，蔡磊基本都靠的右手，尽管蔡磊右手的4根手指也开始并拢吃力，虎口也凹了下去。

虽然如此，蔡磊的情况依旧不算最糟的。还有更多的病友，病情发展远比他的快。

有个小伙子小杨，是个渐冻症单基因患者，才32岁，发病后仅仅一年半就已经四肢瘫痪，说话困难；

有个外国病友，确诊后不到一年，他就已经无法进食和排泄了。

他进行了“三重造口手术”，即分别在自己的胃部、结肠、膀胱接入了三根管子，用来解决进食和排泄问题；

还有个病友小程，39岁，一次在打球时，突然腿一软倒了下去。仅仅五六个月的时间，他的上下肢就都基本丧失了运动功能，完全不能动弹。

病情到最后，甚至不得不做气切，任凭一根管子从喉咙处插入。他不能吃饭，不能说话，24小时依靠呼吸机，人也彻底丧失了行动自由……

渐冻症最残酷的，就是将一个清醒的人，彻底锁死在这副“冰冻”的躯壳里。

就像病友说的：“陷入了一个梦魇，想呐喊，想奔跑，却怎么也喊不出，跑不动。”

伴随着海啸般的绝望、恐惧、焦虑，渐冻症患者往往还会伴有心理问题。不少人会陷入抑郁，所以医生也会主动给开一些抗抑郁的药。

喝水、吃饭、穿衣、上厕所、拿手机、打字、发声……渐冻症患者会眼睁睁看着这些曾经轻而易举的事情变得难如登天，甚至连自己翻身都做不到。

越往后，他们的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽。

“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维持，甚至大小便也无法自理，排便的时候需要人工去抠。

在这样的情况下，人其实已经毫无尊严可言……

多少次，蔡磊都在心里问着自己：

全中国14亿人，渐冻症患病率只有十万分之二，为什么偏偏是我？

2.病从何起？

目前，渐冻症的病因尚无定论，但从蔡磊的人生里，或许可以窥见一斑。

蔡磊出生在五六线城市，小时候住在一个部队大院里，家庭条件并不好。

当别人家都住着带暖气的楼房，蔡磊的家不仅没有暖气，屋里还四面漏风，到了冬天能把人手脚冻得红肿溃烂。

当别人家孩子有数不尽的玩具时，蔡磊和他的哥哥什么也没有，玩的都是别的孩子扔掉的，穿的也是打补丁的衣服。

在这种条件下，蔡磊早早意识到，要想过上好的生活，就要比别人做得更好，付出比别人更多的努力。

所以从五年级开始，蔡磊每天四五点就起床，去跑步、打拳、背英语。

凭着超常的努力，蔡磊后来上了省重点中学，成绩经常是全班第一名，全校第二名。他成了同学眼里的“外星人”，是更高维度的存在。

一直到读研阶段，蔡磊都是学业上的佼佼者。

后来研究生毕业，蔡磊进到当时世界500强排名前十的三星集团。

顶着“员工不加班，公司必然死亡”的公司理念，蔡磊像“拼命三郎”一样，拼搏、拼搏、再拼搏。

29岁，蔡磊又加入万科任集团总税务师，那时候半夜离开办公室是常态，周末、晚上都用来研究房地产行业。

再到2011年年底，蔡磊到了京东，也依旧保持着高频的工作节奏。

在做好本职工作的同时，他几乎都是利用夜晚和周末的时间连续创业，为公司开拓新的价值。

蔡磊曾发过一条朋友圈：“没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情……”

时间都投入在工作上，生活自然是枯燥的。在长达40多年的人生中，蔡磊几乎没有专门外出旅游过。

仅有的两次出国，一次是2013年，去的俄罗斯拓展国际业务。一次是2015年，带京东高管去美国硅谷考察。

在北京上学和工作20多年来，蔡磊甚至连故宫和长城都没有参观过。每年的年假也基本都在工作，连婚假都没休。

唯一的一次休假，还是和夫人一起拍婚纱照的时候。

面对人生这份考卷，蔡磊把自己调成了两倍速，正如十几岁的他那样，总试图用一半的考试时间就交卷，且仍要求自己拿满分。

然而这一次，“人生”这位监考老师，却中途收走了他的答卷，并不给他往下写的机会……

3.人生什么最重要？

很长一段时间，蔡磊都被失眠困扰，一晚要醒四五次。

他不知道属于自己的时间还有多少？2年，3年，还是5年？

一连串的“为什么”“凭什么”“怎么办”，旋转着涌入一个没有尽头的隧道，蔡磊被推搡着走，却一直走不出来。

睡不着觉的时候，蔡磊就戴耳机听李开复的《向死而生》。

这是李开复在战胜淋巴癌之后写的书，与死神擦身而过，让他开始重新思考生命的意义。

生死哲学大师伊丽莎白·库伯勒·罗斯曾说过这样一段话，人在面对疾病、死亡、悲伤等重大失落时，会产生“五个阶段”的心理反应：

否认、愤怒、讨价还价、沮丧和接受。

现在，蔡磊已经走到了第五个心理阶段，他开始接受很多东西，包括死亡。

虽然蔡磊放下了很多东西，但他的心里，依然有放不下的存在。

他想起夫人段睿，在他提出离婚那会，夫人对他说，“你想都不要想！结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

他想起他的孩子，第一次知道他的存在，是在夫人发现验孕棒上鲜明的两道杠的时候。那天，他们夫妻俩感受到莫大的欢喜，感叹生命如此神奇。

他想起有一天午后，病房里，他和老朱聊天。窗外，一个四肢健全的流浪汉正捡着垃圾，沐浴着阳光。他们看向窗外，眼里满是羡慕……

他想起《向死而生》里的一段话，平生第一次有了直抵灵魂的共鸣：健康、亲情和爱，要比成功、名利更重要……

4.结语

作家史铁生在《病隙碎笔》中，有一段话特别令人动容：

“刚坐上轮椅时，我老想，不能直立行走岂非把人的特点搞丢了？便觉天昏地暗。

等到又生出褥疮，一连数日只能歪七扭八地躺着，才看见端坐的日子其实多么晴朗。

后来又患尿毒症，经常昏昏然不能思想，就更加怀恋起往日时光。”

这世上有太多的人，他们在年富力壮的时候，不惜以健康为代价，去换取车子、房子、一切的名利。

可等到生病时，才发现手中的东西再换不来以前的健康。

生死面前，任何的成功，都没有意义，所有的名利，也都是浮云。

趁一切未晚，好好照顾自己。毕竟，一副好身体，才是人生所有幸福的根本！

参考资料：《相信》蔡磊著