注:这篇文章来自肾上线App-肾友圈,作者昵称「Emily」。
因水肿发现蛋白尿
第一次发现是在18年3月,当时突发双下肢水肿,脚肿到无法穿鞋,稍微有点路就非常胀疼,在家附近中心医院检查,尿蛋白1+,定量0.39g/24h。
医生开了利尿剂,又把我原来的高血压药从兰迪换成代文,每早一粒,我又去了上海一家医院,医生说我没什么问题,也没另外开药,同时在一个中医主任那里吃了3个月中药,6月底定量为0.15g/24h。
因为当时没有一个医生跟我说要我转阴后还需要定期复查,之后4年也没有任何异样,根本就没觉得这是个什么病,只是每天早上一粒代文。
直到2022年5月,我感觉双脚腕穿袜子有点勒痕,后几天早起眼皮也有点肿,因为当时上海封控,无法去医院检查,只能吃了2天利尿剂,消肿后一直到现在都没有再肿过。
封控结束后去了附近中心医院,尿常规3+,潜血2+,定量4.3g/24h,吓得我手都抖了。
我马上又到上海的大三甲医院复查,尿常规2+,潜血1+(7月2日来例假)血肌酐72,肾小球滤过率85.6,白蛋白31,总胆固醇及低密度脂蛋白均高出范围。
主任让我先晚上再加一粒代文,然后1个月后来复查,如果情况不好可能需要穿刺,例假结束后7月12日定量2.17/24h,定量一下子降了2.2g,不知道是中心医院的检查不准还是因为吃了几天药的原因。
期间因为晚上加了一粒代文,血压承受不了了,昨天上午血压下降到84/58,心慌气短,动一动就觉得喘不过气。后来我自行减了半粒,感觉好很多,血压也正常了。
从复发以来,已经崩溃过无数次,想到爱我的老公,孩子,还有年迈的父母,觉得自己一定不能垮掉,必须让他们觉得我没事,心态很好。
可是当一个人的时候胡思乱想的厉害,也不想跟朋友聊,觉得他们也不一定能懂,还好接触了肾上线这个平台,让我能找到一些朋友,看到了很多正能量的故事,于是我在心里默默鼓励自己要加油!要平安!要稳定!要一辈子不毒!
肾穿刺确诊
到了9月份情况没有好转,医生安排我住院做穿刺,整个过程非常快,上午10点半完成了床边穿刺,身体很争气,在过程中几乎没有抖。
科室的每个医生都非常友善,不断地鼓励我表扬我,每一步操作都会提前跟我说明,现在消毒哦,有点凉,现在定位了,可能会有点不舒服,现在打麻药了,会有一点点疼,就这样了,不会再疼了,你真棒,表现太好了,B超医生甚至说很喜欢我这个肾的样子。结束后把我翻到正面,并很贴心地在我脚下垫了枕头,交代了接下去24小时的注意事项才离开。
后来病理结果出来了,诊断是膜性肾病,抗PLA2R抗体也从最开始的6点多一路涨到50。
注射奥妥珠单抗
复查时主任的意见是我现在抗PLA2R抗体虽然阳,但是不够高,用单抗怕效果不那么好,用药靶点不够,所以再保守治疗一个月,看一个月后如果尿蛋白还是上升,白蛋白继续下跌,就开始单抗+少量激素治疗,当时因为白蛋白太低还用了抗凝药。
再次复查尿蛋白定量4.7g/天,抗体继续涨到62,医生建议我不要再等了,上单抗吧。开始是在国产、进口的利妥昔单抗中选,最后选择了第二代的CD20单抗-奥妥珠单抗。
2022年10月底我办理住院打单抗,注射前先是静脉推了一点点抗过敏的小剂量激素,插上心电监护,从9点45分开始吊上针,滴速10ml/小时,之后没有不良反应每一小时增加10ml,一直增加到50ml直至结束,最后又用生理盐水冲了下管子,全程用时9个小时。
在刚刚打进去5分钟感觉头有点晕,沉沉的想睡觉,迷迷糊糊睡了45分钟,醒来就完全没啥感觉了,没有过敏没有发烧,一直到结束。
打完以后眼皮有点肿,小腿也有点,手也发胀,因为其它没有任何反应了,医院也睡不好,当晚就请假回家了。
一周后的一天早上起床,我感觉喉咙疼,扁桃体腺似乎开始发炎,紧急把头孢加上并复查看了医生。
耐心等待效果
到2022年11月底,尿蛋白定量降到1.9g/天,抗体从最高96降到20。
然后继续完成奥妥珠单抗第二次注射,后来尿蛋白有很大波动,直到第二年的3月份还在3g左右,好在抗体已经降到阴性。
一直等到距离第二次注射完过去半年多之久,尿蛋白才终于降到0.4g/天。
这半年多防疫情,抗感染,每天被尿泡沫折磨,每个月为了指标反复而焦虑。终于这次看到了曙光,断崖式的下降了。
所以,如果有刚打单抗的蛋白还没有明显效果甚至有反弹的膜性友友们,别怕别焦虑,放宽心,第一步b细胞清零,第二步plar2抗体转阴(<2),接着就是等,等,等……
补打奥妥珠单抗
到2023年10月份,b细胞涨到5,医生让再补1g奥妥珠单抗,希望我能稳定,用医生的话来说就是:奥妥珠单抗2g是基础疗程,半年后补1g是加强疗程,尽管我内心不愿意打,但最终还是听从医生的建议又注射了一次奥妥珠单抗。
后面抗体一直稳定在2以下,医生说,如果抗体保持,其它指标没有反弹迹象,就慢慢等,不用激进的补针,看到希望后真的好开心。
首次感染新冠
到2024年春节时,我意外感染了新冠,还是首阳,大年初一紧急联系了我的主治医生,建议立马用上辉瑞特效药,烧在当天晚上就退了,症状也很轻,几乎可以忽略不计。
我以为就这样顺利渡过了首阳,没想到在停药5天后复阳,虽然症状就是一点点流鼻涕,但我还是非常担心,马上又线上问诊了呼吸内科专家,因为我的b细胞处于清零状态,免疫力差,病毒清除比较慢,在医生建议下又服用了一个疗程的民得维,按医生的说法这属于双靶向清除病毒。
终于临床治愈
等到身体恢复了一段时间,今年4月份的复查令我异常惊喜,两轮的特效药没有影响肝肾功能,新冠也没有让我复发,定量还意外的降到了0.11,医生说我临床治愈了!最新的检查结果:
从2022年肾穿刺到现在治疗了将近2年的时间,回头想来真是不容易啊,接下来的日子要分外珍惜了。
健康生活
这次生病让我感触颇多,这次的幸运让我更加意识到提高免疫力的重要性,这个只能靠自己。
合理饮食,规律作息,平和心态,积极治疗,按时复查,这几点就是最大的经验,都是老生常谈的事情了。
我自己饮食上是少油少盐少糖,增加蔬菜的比例,特别是十字花科蔬菜,基本不吃含糖食物(包括代糖),拒绝加工食物,看不到食物原本形态的都少吃。买东西养成看成分表的习惯,成分表中大于5样东西的尽量少吃。
每天午饭及晚饭后各40-50分钟快走,雨天改成40分钟瑜伽+2套八段锦,每晚雷打不动10点半前上床。
以上就是我的经验分享给大家,希望肾友们都能一起健健康康,平平安安!
感冒发烧会莫明其妙地治愈一些病,经常感冒的人不大会得癌症。