甲友心声——32岁患上“幸福癌”,当生活按下暂停键

高好康康 2024-02-24 02:10:25

作者小档案

笔名:鱼香肉丝

年龄:不惑

性别:男

城市:京畿之门

爱好:锻炼、读书、写文章……

手术医院:中国医学科学院肿瘤医院

30岁从部队转业,当工作生活步入正轨,正准备迎接自己第一个孩子的出生时,在一次年度体检之后,确诊患上甲状腺乳头状癌,生活被迫按下暂停键,不得不面临脱下军装后人生的第一场艰难战斗。

随后进行了甲状腺双侧切除手术、淋巴清扫和碘131治疗,从最初的不愿面对,最后接受了与癌症复发、转移可能性长期共处的现实。

确诊甲癌,人生按下暂停键

2021年8月中旬,出院在家等了三天之后,我仍没有等到内分泌科管床医生的电话,依然不知道穿刺病理结果。思考良久,由于内分泌科和病理科分别位于两个院区,我决定自己先去一趟病理科。

下午四点,医院就诊的病人逐渐散去,我在医院大厅里久等电梯不来,一口气爬上位于10楼的病理科,找到当值医生,咨询病理结果是否出来。医生告诉我,他只能看到病理结果已出,但看不到具体内容,只有管床医生能够看到具体结果。我预感到情况不妙,隐约感觉到他不愿意告诉我,轻微的嗡鸣声逐渐在我耳边响起。

我给管床袁医生打电话,袁医生在电话里对我说,我刚拿到结果,正想一会给你讲打电话,甲状腺穿刺结果是乳头状癌。我抱有一丝希望,继续追问,那淋巴穿刺结果呢?也是乳头状癌。袁医生说,你不要有心理负担,找个经验丰富的大夫准备手术吧。

尽管有一定心理准备,这些天也做了一些功课,我仍感到两腿轻飘飘的,内脏被拉扯着向下坠落,脑袋里嗡鸣越来越大,完全遮住了周围的嘈杂声。我坐在医院楼梯间的台阶上,掏出手机,在怀孕的妻子和年迈的父母电话号码之间徘徊,不知道先打给谁。和许多遭受生活暴击和摧残的人一样,我脑海中反复回响着一个问题——为什么会是我?

30岁,退出现役,年纪尚轻,精力尚可,在部队吃了不少苦,熬了不少夜,加了不少班,写了不少稿,转业回到地方工作,准备大展拳脚,大干一场。

31岁,起早贪黑10个月,利用业余时间自学,高分通过国家法律职业资格考试,来之不易的一纸证书朦朦胧胧照亮了我未来的职业规划。

32岁,决定报考法硕研究生,正准备迎接自己第一个孩子的出生,没想到,在一次例行年度体检后,我突然确诊患癌了。

从此,我的生活按下了暂停键。

直面癌症—战胜它的第一步

在得知穿刺病理结果的当天下午,我匆匆忙忙赶到单位,但已经下班了。我打电话向单位领导请病假。电话里说着说着,我忍不住哽咽了起来。单位领导问我,孩子多大了?我说,家属在外地工作,预产期在今年10月初。他沉默了一会说,“你是男人,是家里的主心骨,千万不能倒下去,千万不能垮掉,很多病都是自己吓自己,把自己吓死了。你安心治病,有什么困难跟我说。”

休假在家,准备手术,我由最初的不愿相信逐渐陷入到无尽焦虑当中。经常在半夜醒来,凌晨两三点钟反复在手机中搜索一切有关甲状腺癌的信息。自从我在手机浏览器中搜索“甲状腺癌”这个关键词,浏览器频繁地给我推送“甲状腺癌,为什么偏偏是你?”“得了甲状腺癌,究竟能活多久?”“患甲状腺癌是一种什么样的体验”诸如此类的消息。到后来,每一次打开手机浏览器,都能反复看到“癌、癌、癌”,好像有人在反复提醒我,你患癌了。

在我麻木地刷短视频的时候,总是刷到郭京飞主演的《我是余欢水》片段,配着忧伤悲怆的背景音乐,一个中年社畜,因被诊断为胰腺癌,反而恣意起来开始反转人生。尽管我知道这个网剧很精彩,尽管我想知道余欢水的结局究竟是怎样,但我至今不敢点开看一眼。

不怎么会用智能手机的母亲也开始整天盯着手机,她安装了短视频APP,只要点开一个有关甲状腺癌的短视频,后续的有关的短视频就会持续霸占她的手机屏幕。母亲通常会发一些积极乐观的链接给我,“为什么甲状腺癌称为幸福癌?”“如果要得一种癌症,就选择甲状腺癌”“甲状腺癌是一种懒癌”。

我不愿意和她多说话,她就给我发微信或短信,反复地安慰我,反复告诉我不要担心,不会有事,甲状腺癌不会影响寿命,还告诉我不要老是在半夜刷手机。我心里明白,她也是在反复安慰自己,我也知道,她晚上睡不着觉的毛病越来越严重了。

后来,在我术后三月以后,我偶然看到了国家卫生健康委员会官方网站发布的《甲状腺癌诊疗规范》,几乎有关甲状腺癌的一切的规范诊疗都囊括在里面,虽然充满着晦涩难懂的医用术语和英文缩写,但写的清楚明白,规范权威。

求医之路上,我遇到很多耐心细致的医生,但限于每个患者的具体认知水平和有限的诊疗时间,一名医生不可能把甲状腺癌的诊疗知识系统地告诉患者。在之后与数名病友的沟通中,我感到有些病友对甲状腺癌的了解非常有限,不知道自己促甲状腺素(TSH)应当控制在多少,不清楚甲状腺球蛋白(Tg)升高意味着什么,但他们对医生无比信任。相比于我这种爱操心的人,这也许是一种心理优势,不容易胡思乱想,不容易钻牛角尖,也许这样能得到更好的诊疗效果。但这本诊疗规范手册,比任何一名医生告诉我的都要多,充分认识和了解一种疾病,往往会增添我们直面它的勇气。

有人说甲状腺癌是一种最轻的癌症,但无论是称它为“懒癌”,还是“幸福癌”,是癌就是一种恶性肿瘤,需要从战略上藐视,战术上重视。甲状腺癌分为乳头状癌、滤泡状癌、髓样癌和未分化癌,甲癌之王未分化癌死亡率极高,有的人手术后可能几个月就去世了,中位生存时间仅7~10个月。乳头状癌和滤泡癌生物行为温和,患者的存活率比较高,预后较好。

从这个角度来讲,相比于其他进展迅速的恶性肿瘤,患上这种“懒癌”、“幸福癌”,又是何其幸运。

求医之路—去哪里做手术?

我穿刺出院前,医生反复告诉我,如果确诊是甲状腺癌,大多数情况下这个手术并不复杂,但一定要找认真细致的外科大夫,最大程度避免二次手术。像许多身患疑难杂症的人一样,我和家人决定去北京就医。虽然不知道去哪家医院,但我们下意识坚信我们的首都集中了全国最好的医疗资源,有最好医院,最好的医生,什么疑难杂症,癌症肿瘤到了北京全都不是事儿。

在北京住下之后,我很快遇到一个问题,在网上做了功课的知名专家挂不上号。虽然所有医院都采用网上预约制度,没有了号贩子抢号倒号,但有限的诊疗资源和庞大的病患群体之间的矛盾始终无法解决,号源要么是随机分配,要么是先抢先得,运气和手速占了决定性因素。我也遇到过隐秘散发小卡片的中介服务人员,提供从挂号到入院一条龙的快捷服务,但昂贵的跑腿费达数万元之巨,甚至远超自费就诊费用,让我望而却步。

我只能像无头苍蝇一样先到几家可以挂到号的三甲医院就诊,反复找医生看穿刺结果,反复做着超声。在一家医院的超声科外,我看到这样的宣传栏:甲状腺结节的发病率约百分之四十到百分之六十,其中约有百分之四到六是恶性的,恶性患者中,约有百分之六十伴有淋巴转移。我不禁苦笑,按照这样算,我属于大约百分之一这样的少数倒霉蛋。

终于下定决心在一家医院做手术的时候,我人生中头一次听到,恶性肿瘤手术需要排队等待数月之久。另一家医院马上给我开了住院证,第二天就能收我住院,但预交费用之后,我却担心主刀医生的手术经验不足而逃之夭夭。

非常感谢我的妻子,在我拿不定主意浪费了一周时间之后,她咨询了许久未联系的大学同学,把我的有关资料发给这位同学在肿瘤医院工作的姐姐。这位姐姐推荐我们到北京一所肿瘤专科医院进行手术。

为了解决挂不到号的问题,我的妻子先在一个问答APP上找到了手术经验贴,私信楼主如何挂上号,如何就诊。根据这位楼主的经验,我放弃了在目标医院选定的“大牛”“大咖”级别的主任医师,选择了一名比较年轻的副主任医师,在医疗APP上联系到他进行网上诊疗,把病历资料发给他,希望他能在看完当天所有患者之后为我临时加个号。

所幸几天之后,有人临时退号,我终于候补到了这名医生的就诊号。我站在医院嘈杂的大厅等待着,看着操着各式方言,来自全国各地的患者在一个或两个亲友的陪同下来来往往。有人低头发呆,有人反复踱步,有人小声哭泣,有人在和护士或保安争论着,更多的人在无言地玩着手机。

无论站着或坐着,所有人都戴着口罩,但遮不住脸上的愁容。肿瘤医院门诊楼的屏风背面写着十六个大字:防治肿瘤,癌症攻克,患者第一,服务健康。

来这家医院就诊的全部是肿瘤患者,又有相当多一部分是恶性肿瘤患者。上至耄耋老人,下至青春少年,人生对于我们这些人来说,是不是格外残酷了一些?

终于,在闯过选定医院,门诊抢号,检查预约,住院排队这四重关卡之后,9月上旬,我住进了医院。(未完待续……)

接下来的两天我会为大家介绍我手术和碘131治疗时的故事,欢迎大家关注哦……

想对甲友说

坚强、勇敢、无惧无畏,时刻告诉自己,我们一定可以!——鱼香肉丝

本文图片来自摄图网(已授权)。

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高好康康

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