去京沪看肾病是「走弯路」?尿毒症患者的一席话,振聋发聩

迎夏看健康 2023-08-31 23:52:14

昨天查完房后,笔者和来自河北邢台的尿毒症患者崔先生聊了半小时。崔先生曾是一位尿毒症患者,很健谈也很热心,他让我认识到了许多肾友背后不为人知的苦楚。

崔先生说:“我虽然发现自己得了尿毒症,但我一点都不伤心,反而觉得自己幸运。”

这是为什么呢?

他讲:“一方面,因为我恢复得很好。现在我脱离尿毒症了,成了一个不用透析的、普通的肾功能失代偿期患者。我以前每天尿量不到一千毫升,就这点儿尿量,还每晚起夜5次呢;现在尿量两千多,多喝点水能到三千,但只起夜一次。心和肺也都恢复了,不像以前躺不下、睡不着,这个变化太舒服了。”

“另一方面,发现这个病以来啊,我见过了太多不幸的病友:复发20多次的、肾功能越治越差的、走了许多弯路的,一步步走向透析,太多了。但是我没有走弯路,所以刚确诊时的那种悲伤没有了,现在就是对一些透析病友很同情。

我不禁问道:

“你刚才说的‘弯路’,具体是指什么呢?”

“跑了很多医院却没效果呗!”崔先生说:“他们把北京、上海的医院跑遍了,结果不是频繁复发、就是越治越差,最后就透析。当然也有没走弯路、一次就控制住的,不多,就我这样的,还能让他们羡慕呢。我就没走弯路,因为我妹妹聪明,她和我妹夫是行家。我妹夫就在你们你们市,就在旁边,十分钟就到,他一看我是尿毒症,就知道该怎么治、该去哪治。我这辈子啊,多亏了我妹妹,是她救了我。唉,我们的爸妈去世得早,但是我妹妹精明强干,从小到大,家里大小事情都是她一手操持……”

(后面他讲的家庭事务就不细说了。他妹妹我见得少,只是印象中,我讲到一些他的指标变化和疾病知识时,妹妹的记忆力比哥哥强很多。甚至我有种感觉:这位哥哥前些年对自己的病情毫不上心、至今也记不准检查指标,是因为被妹妹给“惯坏了”)

我听到崔先生讲的“到北京上海是走弯路”的观点,觉得很新奇。因为人们都认为北京、上海的知名医院实力强劲,去那看病是明智之举。我院也是每周都邀请一些这些名院的大专家来参加会诊、举办讲座。不仅许多患者认可,我们也觉得人家水平可以。怎么按崔先生等病友的观点,去京沪名院看病就成了“弯路”了?

略一思索,笔者似乎知道了这里面是怎么回事,今天分享给大家,希望对你有帮助。

为什么我们会觉得,京沪名院实力强劲?

首先,京沪名院的确实力强劲。只是,人家的强,并非是因为肾科。协和医院成立于1909年,当时多种疾病科室已经蜚声全国,而肾病科成立于1980年,从其官网的科室列表也可以看出来,肾科位置靠后。即使是肾科在全国排名第一的北大一院,人家最重点的几个科室也不是肾科,而是呼吸与危重症医学科、消化科、心血管科等等。改革开放之后才在我国出现的肾科,仍是一个新兴学科,显效率普遍不是特别地高,我们肾脏领域的人还需加倍努力。

其次,事有一利、必有一弊,术业有专攻。想成为名院就要排名高,排名高就要论文高产,论文高产就要倚仗西医。西医是降蛋白的一把好手,但是目前没办法解决慢性肾脏病的2个关键问题:复发和肾功能衰退。

所以我们邀请京沪名院的西医专家,从来都是请人家参与蛋白尿治疗,以及肾性高血压、肾性水肿、肾性贫血、肾性骨病等等并发症,这些是人家的强项。一位医生他邀请西医专家时,如果说xx教授我们想请您为xx患者改善一下肾功能,你看人家搭理他不?你这医生咋当的、咋这么不会做事呢?我们请人帮忙、或是赞美别人,需要点中人家的强项,少触碰人家的非强项,于人于己都好,切记切记。

可是有一部分肾衰病友,跑到北京上海看西医专家,既不看蛋白尿、也不看并发症,而去看肾功能,或是为了避免复发……这就……汗-_-||。结果发现得到的治疗方案和自己当地的一模一样,或是刚一说病史就被打发走人,难怪要碰壁。

而且一些情况下,人家即使不擅长,人家能说吗?就算医生本人一片赤诚之心、想说我不擅长,他领导会让他说吗?说了会有啥后果?有些复杂情况下不好说的。

这也就是为什么崔先生会感慨那些病友走了“弯路”。其实京沪的路并不弯,只是需要你的病情符合、对得上路,才是康庄大道。

所以笔者给大家3条建议:

1.如果您是想缓解并发症、想降低尿蛋白,找北上广的西医大专家,多数不是弯路。

2.如果您是想改善肾小管和肾功能、想避免尿蛋白复发,就找中医专家,注意得是大型的中医院、专科医院的中医专家。

(小诊所可能也有少数卧虎藏龙之辈,只是太过稀有,怕大家鉴别有难度)。

3.如果病情复杂(尿蛋白、肾功能都有问题),想“贪心”一点,上述二者想全都要,那就找中西医结合的专家或团队。

切不可找错了:比如我尿蛋白10克,不想用西药、想找中医专家纯中药治疗;或是我血肌酐500μmol/L,不想用中药、想找西医专家用西药或中成药降肌酐。那妥妥是“弯路”了。

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